Павлов Ярослав, 1 год

Дата рождения:
Самарская обл., с. Тимофеевка

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Ярославу сделали укол препарата «Золгенсма» и болезнь больше не прогрессирует, не отнимает силы у его ножек и ручек. Но вред, который она нанесла его мышцам до того, как был сделан укол, оказался очень серьезным — малыш до сих пор не может вставать и ходить. Вы помогли оплатить курс реабилитации, который поможет ребенку в восстановлении двигательных навыков. Спасибо!

Ярослав родился на вид совершенно здоровым крохой — на радость родителям. Неладное заподозрили при первых попытках подняться на ножки — они у Ярика были какие-то слабые. В семье забили тревогу и скоро был поставлен диагноз: СМА 2 типа — спинальная мышечная атрофия, болезнь при которой происходить постепенная атрофия всей гладкой мускулатуры в теле ребенка. К счастью, дети больше не умирают от этой болезни — существует лекарство, которое останавливает ее развитие. Спасительный укол Ярик и получил, когда ему исполнился 1 год и 2 месяца.

Но препарат только останавливает болезнь, мышцы, успевшие атрофироваться до укола, он не восстанавливает. Ярослав так и не научился ходить, а чтобы научиться, ему нужна мощная и непрерывная реабилитация. Благодаря вашим безадресным пожертвованиям, переданным в фонд в декабре, для Ярика был оплачен как раз такой курс реабилитации. Сейчас очень важный момент в жизни Ярослава: пока но маленький, пока мышцы еще не свело спастикой, его шансы на восстановление высоки, как никогда. Спасибо, что помогаете родителям их не упустить.

Из письма папы:

Ярослав — наш долгожданный сын, мой наследник, моя мечта! Он очень любознательный, любит играть с машинками, ему нравятся всякие механизмы и книжки. Он уже должен был бы ходить и бегать, если бы не его болезнь.

Доктора рекомендуют проходить нам восстановительное лечение 4 раза в год — тогда Ярик сможет обрести навыки самостоятельной ходьбы. Ближайший к нам центр находиться в г. Пенза — там работают очень сильные специалисты. Но один курс стоит 258 000 рублей.

В нашей семье работают только я — я инженер на АО «Автоваз». У моей жены есть еще дочка от первого брака, я люблю ее как родную. У нас хорошая, крепкая семья. Но очень трудно справиться с бедой, которая постигла нашего ребенка. Ярик ежедневно занимается с инструктором ЛФК, два раза в неделю — с физиотерапевом, два раза в неделю бассейн, массаж курами — все это стараюсь оплачивать. А вот на курсовое лечение уже не хватает. Поэтому так благодарен всем, кто помогает нашей семье! У нас нет возможности ждать: время сейчас — враг моего сына. Нам бы его не упустить ради его здорового будущего!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Из средств, собранных на уставные цели фонда, оплачена реабилитация на сумму 258 000 рублей.

→ Все пожертвования