Главная страницаКарта сайта

Муковисцидоз. Взрослые больные

27 мая 2008

Детям помогают всегда охотнее. Они милашки, их как-то жальче, они вызывают родительские чувства у помогающих. Спасибо за помощь нашим детям. Какими бы мотивами она не была вызвана, если жертвователь откликнулся на чужую беду, мы не вправе его переориентировать и просить помочь тому, кому больше никто не поможет. А как быть с теми, кто ценой невероятных усилий, преодолевая болезнь, достиг совершеннолетия, дотянул, и оказался перед страшной перспективой забвения всеми, чиновниками, властями, жертвователями. Власти считают, что они были обязаны умереть до 18 лет, и потому они не числятся в реестрах необходимой бесплатной медицинской помощи, живя в нашей стране. Их могут забрать в армию потому, что такой болезни после 18 лет по данным Минздрава не существует. Потому что раньше они умирали до этого возраста, а сейчас вдруг посмели начать выживать. Болезнь муковисцидоз, как считалась смертельной детской болезнью, так и числится в этой категории по сей день. Ничего не изменилось.

Только они в отличие от детей уже знают о том, что с ними происходит. Они знают о смертях их друзей, они находят всю интересующую их информацию в Интернете, скрыть от них всю правду невозможно. И они живут по иным меркам и стандартам. Стараются все успеть. Спешат. Спешат поступить в институт, поступить на работу, полюбить, жениться, родить ребенка. Нарисовать картины, написать книгу, придумать изобретение, достичь успехов даже в спорте. И они это делают. Не смотря на неясные перспективы их жизни, не смотря на то, что им никто в этой стране кроме энтузиастов-врачей, которые вытаскивают их в полуподпольных условиях, не обещал поддержки. В 18 лет они знают про жизнь и смерть всё то, чего можем не знать мы, здоровые люди, даже в пору нашей солидной зрелости. Они чувствуют по-другому. И потому у них нет времени на обиды и ненависть, на ссоры, на рефлексию, на эмоциональную расточительность, на долгое обдумывание и нерешительность, на прочие развлечения, которые мы позволяем себе, особо не спеша жить. Они много отдают, они добрее, чище и сострадательнее, потому что они знают о боли всё. Они больше радуются и улыбаются, у них больше любви.

Сейчас их становится все больше и больше. Они преодолевают тяжелый барьер между детством и сразу — зрелостью. И становятся изгоями. 13-летняя девочка, больная муковисцидозом, написала в своем письме президенту страны: «мне страшно доживать до 18 лет». Но они доживают. Сейчас в стране есть одно-единственное место, где лечат больных муковисцидозом, достигших совершеннолетия. Это клиническая база института пульмонологии РАМН в 57-й московской клинической больнице. Для таких больных там всего 5 коек на всю страну. А таких больных в базе данных этой клиники уже больше 300 человек. Они ждут очереди на госпитализацию. Миша Калинин умер в апреле этого года, потому что он долго ждал возможности лечь в больницу. Его не довезли в Москву на скоропомощной машине из его города Вязники. В пути ему стало плохо и его отвезли в реанимацию во Владимире. Оттуда он уже не вернулся. Тогда же умерли Олеся Киселева и Саша Янин. Саша — потому что места в больнице были заняты. Олеся — потому что у нее на фоне сохранного состояния случился пневмоторакс, от последствий которого в условиях Москвы можно было ее уберечь, при наличии специальной реанимационной техники и специалистов и при своевременном оказании помощи. Но в ее Воронеже ничего этого не оказалось. Миша Калинин писал фантастические рассказы, развлекал соседей по палате анекдотами, когда те грустили, всегда даже в самом тяжелом состоянии улыбался при встрече и был рад гостям. Олеся училась в институте, собиралась замуж. Саша был мальчиком не от мира сего. Молчаливый, застенчивый, мечтательный, выглядел лет на двенадцать. Рисовал необыкновенные беспредметные картины. Хотел водить машину. Им всем было по 20 лет. Они строили планы и мечтали, они собирались жить. Но они родились не там.

Вы только вдумайтесь: у нас есть ДОЛГОЖИТЕЛИ с диагнозом муковисцидоз. Им по 30—35 лет. В нашей стране это можно считать артефактом. В западных странах это в порядке вещей. Они в таком возрасте не только живут, но живут качественно. А наши преодолевают и борются за жизнь. Борются с чиновниками, с бюрократией, с властями. Доказывают, что они имеют право быть людьми. Кате Тереховой 33 года, ее брату, Андрею Соколовскому 39 лет. У обоих есть здоровые дети. Им запрещали иметь детей, им вообще запрещали жить. Работать, учиться, любить. А они вот выжили и оказались людьми. Катя запретила себе умирать, пока не поставит на ноги дочь. Теперь Катя лишена всех жизненно важных лекарств, потому что Минздравсоцразвития Российской Федерации повесил обязанность по обеспечению лекарствами руководство регионов на их усмотрение, и никто этот процесс не контролирует. Катя живет в Волгограде. Там отказались давать рецепты на сумму, превышающую 415 рублей в месяц. Стоимость лечения для таких больных в год составляет в среднем 34 000 евро. Ситуация складывается таким образом, что фактически Катя и ее друзья по больнице № 57 в Москве могут рассчитывать только на благотворителей, которые выполняют за государство его обязанность поддержания жизни своих инвалидов. Дальше будет Генпрокуратура, потом — Конституционный суд, потом — Европейский Суд по правам человека. Но до этого надо дожить.

Вова Усманов не дожил до ответа Президента на свое письмо. И не дожил бы никогда, потому что ответ не пришел и через 7 лет после его смерти. Вова лежал уже в реанимации в 2001-м году и ему было 19 лет, когда он решил написать письмо Президенту страны о положении больных муковисцидозом старше 18 лет. Он писал о том же, о чем пишу сейчас я. Ничего с тех пор не изменилось. Наши дети вообще часто пишут Президенту, потому что всем, кому можно, они уже написали, и надеются на то, что Президент услышит и примет меры, потому что он должен быть справедливым. Наши дети писали бы Богу, если бы были уверены, что Бог прочтет, они не остановились бы ни перед чем. Но Богу — Богово. Бог смотрит на нас и ждет от нас милосердия, потому что, если мы протянем руку страждущему, то, как сказал Он, мы протянем руку и Ему. Бог на нас смотрит глазами тяжелобольных, ждущих от нас сострадания и любви. А любовь эта — не на плакатах, призывающих мам рожать как можно больше детей и обещающих им за это беспечальное счастливое будущее. Эта любовь там, где не обещают, а делают, не говоря лозунгами и рекламными слоганами, не называя своих имен, не гордясь и не возносясь, а протягивая руку и подставляя плечо, делясь тем, что дал нам Бог, думая не о престиже нации и не о том, какой антураж покрасивее нам выбрать перед мировым сообществом, а о том, как в своей стране быть милосердными к ее людям и уменьшить их страдания.

Майя Сонина

Bookmark and Share

Архив

2015
2012
2008 / 
  • Январь
  • Февраль
  • Март
  • Апрель
  • Май
  • Июнь
  • Июль
  • Август
  • Сентябрь
  • Октябрь
  • Ноябрь
  • Декабрь
2007
2006

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты