Данелян Инна, 25 лет

Операция прошла удачно, длилась 6 часов. От наркоза отошла легко. Врачи решили оставить меня в реанимации на двое суток. На третий день меня перевели в палату и сразу же заставили садиться и принимать душ. Очень понравились врачи в той клинике — внимательные, настоящие профессионалы своего дела. Еще в больнице я заболела пневмонией (видимо, от застойных явлений в легких), оставаться там мы не стали — дорого. Дитрих Шленска выписал мне таблетки, лечусь ими дома. Конечно, осанка не исправлена полностью, при такой деформации и в моем возрасте это просто невозможно, но результатами операции я очень довольна и даже не ожидала такого сильного эффекта. Эти изменения очень серьезны и необычны для меня.

Сейчас я стараюсь приспособиться к новой позе. Я привыкла сидеть, левым локтем упираясь в правую ногу, а правым — в диван (таким образом я поднимала кисти рук, на большее нет сил — прогрессирует основная болезнь, СМА), опираясь животом на диван. Поэтому сейчас мне сидеть сложно и непривычно. Локти висят в воздухе, руки я не поднимаю совсем. Я не могу сама поесть, накраситься, умыться и т. п. Абсолютно все сейчас за меня делает моя мама. К той позе я уже не смогу вернуться, потому ищу новые выходы, приспосабливаюсь к новой жизни. И жду, когда утихнут боли.

Ура, нам дали визы! Но это был настоящий кошмар: мама позвонила сегодня в фирму, напомнить о себе и спросить, когда нам привезут визы и дадут ли вообще, с ней говорили грубо. Мы поняли, что чего-то хорошего от них ждать бесполезно. Я подумала и решила написать директору агентства сама. Написала, вложила свое фото и отправила. Часа через три из фирмы позвонили и сообщили, что визы наши готовы, но доставить их сюда все равно не смогут. На руках их у нас нет, надеюсь, получим в аэропорту.

Сегодня, наконец-то, мне сообщили, что платеж пришел в клинику! Я очень рада — гора с плеч. Но об этом мне написали на e-mail, это не документ. Сейчас пытаюсь получить от больницы документальное подтверждение.

И еще получила новое приглашение на операцию. Она перенесена на 29 апреля. У нас очень трудно с визами, много уходит времени на их оформление, в провинции живу. Есть сложности и с рейсами. Сейчас будем решать эти вопросы.

Операция заключается в том, что позвоночник должны прикрутить к специальной конструкции, которая будет удерживать его в более ровном состоянии. Это на всю жизнь, обратно пластина не вынимается. Операция длится 8 часов. 100% исправления осанки, конечно, не будет — все-таки, возраст и степень деформации слишком велики. Но в целом результаты внушительные. Легкие растянутся, нагрузка на внутренние органы уменьшится. В клинике должна буду пробыть 10 дней после операции. В стоимость операции входит проживание в течении этого времени.

В возрасте двух лет мне был поставлен страшный диагноз: Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. С тех пор я прикована к инвалидной коляске. С шести лет начал развиваться сколиоз как сопутствующее заболевание. На сегодняшний день у меня сильнейшее искривление позвоночника. Из-за этой деформации я не могу нормально сидеть, лежать. Затекают ноги, ноет спина. Я всегда кашляю, задыхаюсь, ведь. из-за осанки нарушены функции легких. С каждым днем мне становится хуже.

Результаты проведенной недавно спирографии показали, что легкие функционируют всего на 28%. Попробуйте вдыхать всего четверть вдоха и вы поймете, что это такое. Ношение корсета при моем основном заболевании противопоказано, так как он еще больше усугубит функцию легких. В России мне в операции отказали. Сказали, для таких, как я, нет системы выживания. От девушки, страдающей тем же заболеванием и имевшей такой же сколиоз, как и у меня, я узнала о клинике в г. Хельсинки (Финляндия). Она была успешно прооперирована в той больнице 5 лет назад, и сейчас она чувствует себя прекрасно. Я обратилась в эту клинику, описала состояние здоровья, указала диагноз. Мне ответили, что сначала необходимо пройти обследование у них в больнице, чтобы врачи могли убедиться, что мой позвоночник еще операбельный — заочно этот вопрос решить было никак нельзя.

У моей семьи нет средств на такую поездку и дорогостоящую операцию: мама нас с братом одна, 23 года работает медсестрой за зарплату 7000 рублей в месяц. А я бы и рада ей помочь, но как? Получаю от государства пенсию — 2.500 рублей. Брат — учится.

Для поездки на консультацию, я обратилась за помощью к людям. Удалось собрать необходимую сумму. И 1-ого октября 2007 я прошла полное обследование в той клинике. Результаты оказались положительными: мой сколиоз можно и нужно оперировать. После этой операции я смогу дышать нормально, перестану кашлять и корчиться от боли…

Люди, поверьте, это такое счастье! Я так мечтаю об этом. Время еще есть. Операцию назначили на август 2008 года. Я берегу каждую копейку. Но сама собрать такую сумму не смогу. Помогите мне, пожалуйста.