17 сентября 2008
Мы закрываем сбор средств для Ани. В ближайшее время врачи распишут лечение на 2008-2009 год и назначат препараты. Собранные средства пойдут на оплату тех лекарств, которых нет в льготном перечне. |
18 июля 2008
14 июля Аня приехала в Москву на плановую госпитализацию в Городскую Клиническую Больницу № 57 г. Москвы, где работает ее лечащий врач Амелина Елена Львовна. В июле уже год, как Аня применяет препарат Меронем, чему вы очень помогли. Теперь лекарство надо менять, чтобы не было привыкания и ухудшения состояния. По предварительным данным, Меронем заменят на Зивокс, месячный курс 6 упаковок. Аня будет стараться и в этот раз выбить из государственных органов положенное лекарство, и мы желаем ей удачи в этом нелегком деле. Один раз она уже победила, потому что чувствовала вашу поддержку. Мы надеемся, что и сейчас вы не откажете в помощи и подстрахуете Аню в переходный период, пока будут готовиться документы на получение лекарства на бесплатной основе. Месячный курс Зивокса стоит 90 000 рублей, собранных средств (213 984) хватит на два месяца. Мы продолжаем сбор пожертвований и будем благодарны вам за поддержку! |
10 июня 2008
Из письма Анны:
У меня всё хорошо, собираюсь в августе в Москву опять, потому что мой курс лечения расписан на год и дальше меня будут продолжать лечить только по схеме от московских врачей. Я нашла себе работу, подрабатываю врачом-косметологом, делаю фотоэпиляцию, на неполный рабочий день. Спасибо вам огромное за препараты и вообще за заботу.
|
10 апреля 2008
Из письма Анны:
Мне удалось получить Меронем бесплатно еще на один месяц лечения. Не зря я все пороги оббила, теперь меня вся томская администрация знает и по имени-отчеству здоровается. Вы мой тыл, очень ободряет, что могу на вас расчитывать.
У меня атипичный микобактериоз на фоне муковисцидоза, у нас специалистов, так же как и больных с таким диагнозом, больше нет. Я разговаривала с врачами из Америки, к нам в Томск приезжают специалисты из Гарвардского университета, у них есть опыт в лечении микобактериозов. По их мнению, мне надо будет помимо данного годового курса до августа проходить несколько раз в год курсы терапии антибактериальными препаратами (Меронемом), так как это хроническая инфекция, как и синегнойная палочка. То есть я не смогу полностью избавиться от них, я очень сначала расстраивалась, но теперь уже смирилась, с этим приходится жить.
Лечение мне, конечно, помогает. На фоне терапии впервые за 9 лет у меня были отрицательные посевы на инфекцию, это практически фантастика. Спасибо вам огромное, я сейчас себя хорошо чувствую, учусь, работаю. Не хочу загадывать, но я начала задумываться о ребенке. Я думаю, у меня получится. Летом я приеду в Москву, поскольку курс лечения у меня расписан до августа , а наши «специалисты» без дальнейшего руководства никуда.
Я не преувеличиваю, но летом вы спасли мне жизнь, потому что чтобы ходить по инстанциям и просить, надо было все-таки быть хоть немного в форме. С огромным уважением от меня и моей семьи, Колосова Анна.
|
7 марта 2008
Мы возобновляем сбор средств на оплату Меронема для Ани. Лекарство, оплаченное из федерального бюджета, закончилось в феврале. В дальнейшей поддержке государство девушке отказало. Месячный курс лечения стоит 139 950, Аниной зарплаты аспирантки и пенсии хватит только на один день лечения. После оплаты ноябрьского курса лечения Меронемом осталось 29 827 рублей. Эти средства будут потрачены на оплату нового курса препарата.
Аспирантская стипендия составляет 1900 рублей, 2800 рублей пенсия по инвалидности. Я пробывала работать ночным администратором в гостинице за 7000 рублей, нужно было отработать 210 часов. Но тут же через месяц схватила грипп, да и от ночной работы до сих пор отойти не могу. Мне хочется найти работу, чтобы работать мозгами, это я умею. Но мне же нужна не полная занятость. Отдохну от работы и концу марта буду что-нибудь ещё искать. Мне приходиться покупать многие препараты, и Кларитромицин, и Креон, по рецептам дают только Пульмозим. Обязательно найду себе работу, всё-таки на кафедре как у аспиранта у меня не полная занятостью.
Новые фотографии Ани: |
  21 декабря 2007
Из письма Ани в фонд:
Я была на приёме у Заместителя губернатора, после чего мне выделили 300 000 рублей, которых хватит на лекарства до февраля 2008 года. Представители нашего Управления фармации осенью возили мои документы в Министерство здравоохранения и социальной защиты, чтоб Меронем оплачивался из федерального бюджета, но безрезультатно.
Я прошу из перечисленных пожертвований приобрести мне Термодезинфектор ПАРИзатор ДИ-6 для дезинфекции небулайзера, в Томске их нет.
Самочуствие у меня на фоне терапии хорошее, я поступила в аспирантуру, веду активный образ жизни, работаю, преподаю в университете патофизиологию.
|
 1 сентября 2007
Из письма Ани Колосовой:
С самого рождения мне был поставлен диагноз муковисцидоз, который в нашей стране, к сожалению, является приговором. Я никогда не считала себя инвалидом, беспомощной. Несмотря на все трудности я хорошо окончила школу и медицинский университет с красным дипломом, поступила в аспирантуру.
На фоне основного заболевания у меня развился атипичный туберкулез, что очень осложнило мою жизнь. Для его лечения требуются дорогостоящие препараты. Но даже то, что я единственная больная с таким диагнозом в Томской области и нахожусь в тяжелом состоянии, никак не повлияло на выделение медикаментов от местных органов здравоохранения.
Я стараюсь никогда не отпускать руки. Но трудно не отчаяться, когда нет никакой помощи и нет надежды на ее получение. Я всегда понимала, что не смогу работать как все. Но я знаю, что смогла бы получить ученую степень, занять достойное место в научном мире, стать хорошим преподавателем. Состояние моего здоровья в последнее время ухудшилось из-за отсутствия препаратов. Мне остается надеяться на Бога, который, я знаю, меня никогда не оставит, и на неравнодушных людей.
Комментарий врача
Лечащий врач Елена Львовна Амелина, 57 городская клиническая больница:
|
| Как помочь другим детямСегодня вашей помощи ждут 9 больных, 1 детский дом, 1 приют и 3 семьи. Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами Яндекс.Деньги, Webmoney и Paypal. Наши реквизиты Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Наши контакты Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. Квитанция для перечислений в рублях
Справка
Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.
Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом» ПожертвованияСобрано 214 084 рубля. | 26 | Комиссарова Александра | 11.08.2008 | 100 руб. | | 25 | Анонимно | 04.07.2008 | 1080 руб. | | 24 | IP | 03.07.2008 | 4 975 руб. | | 23 | Нечаева Евгения | 03.07.2008 | 2 958 руб. | | 22 | Свиридова Инна | 11.06.2008 | 100 руб. | | 21 | Ковалева Анна | 03.06.2008 | 700 руб. | | 20 | Анонимно | 02.06.2008 | 1000 руб. | | 19 | Конрад А.Ю. | 23.05.2008 | 1000 руб. | | 18 | IP (Яндекс.Деньги) | 22.05.2008 | 6 965 руб. | | 17 | Анонимно | 20.05.2008 | 1000 руб. | | 16 | Yulia Dale | 12.05.2008 | 2 250 руб. | | 15 | Стегалкина Ирина | 04.05.2008 | 500 руб. | | 14 | IP | 23.04.2008 | 4 975 руб. | | 13 | Анонимно | 18.04.2008 | 470 руб. | | 12 | Остаток средств после оплаты препаратов для Зайцева Данилы | 09.04.2008 | 20 189 руб. | | 11 | Наумов Михаил | 07.04.2008 | 3 000 руб. | | 10 | ООО "Трест "Стройдеталь" | 04.04.2008 | 10 000 руб. | | 9 | Петар Зекавица | 02.04.2008 | 1 495 руб. | | 8 | Сергеева Нина | 01.04.2008 | 3 000 руб. | | 7 | Молочкова М.О. | 01.04.2008 | 2 500 руб. | | 6 | Борис С. | 01.04.2008 | 3 000 руб. | | 5 | Сухоручкин Павел | 31.03.2008 | 100 000 руб. | | 4 | Сергеева Нина | 19.03.2008 | 5 000 руб. | | 3 | Прохор | 19.03.2008 | 6 000 руб. | | 2 | Дмитрий Ерохин | 18.03.2008 | 2 000 руб. | | 1 | Остаток средств после оплаты ноябрьского курса Меронема | 07.03.2008 | 29 827 руб. |
Пожертвования на ноябрьский курс МеронемаСобрано 151 327 рублей. | 12 | Евгений | 17.12.2007 | 187 руб. | | 11 | tarkharova | 29.11.2007 | 1000 руб. | | 10 | Анонимно | 10.10.2007 | 94 000 руб. | | 9 | IP | 10.10.2007 | 4975 руб. | | 8 | Анонимно | 30.09.2007 | 10 000 руб. | | 7 | zed-30 | 30.09.2007 | 298 руб. | | 6 | Viccctor | 23.09.2007 | 2 089 руб. | | 5 | aloeplant | 20.09.2007 | 1000 руб. | | 4 | korushka1 | 20.09.2007 | 1500 руб. | | 3 | Гиндин А.Г. | 10.09.2007 | 20 000 руб. | | 2 | Максим Тарадин | 07.09.2007 | 5 000 руб. | | 1 | Анна | 06.09.2007 | 11 278 руб. |
|