Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства детям, больным муковисцидозом.
Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.
Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.
Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти.
29 июля 2008
В связи со сменой поставщика препарата Колистин в России произошло существенное повышение цен на лекарство. Если раньше 180 ампул (средний курс лечения) стоили 48 352 рубля, то сейчас за него придется заплатить от 77 940 рублей до 91 620 рублей, в зависимости от объема закупаемой партии. К сожалению, компания «ВитаФарм» является эксклюзивным дистрибьютором Колистина, поэтому цена снижаться не будет. |
2 июля 2008
17 июля в рамках Х Всемирного фестиваля детских театров откроется благотворительная выставка детских рисунков «Спасибо!». В фойе театров ТЦ «На Страстном» и «Эрмитаж» на протяжении всего фестиваля будет работать выставка фотографий и картин детей, больных муковисцидозом. Собранные деньги пойдут на лечение детей, обратившихся в благотворительные фонды «Во имя жизни» и «Помоги.Орг». Подробнее о выставке — в наших новостях.
|
27 мая 2008
В статье «Муковисцидоз. Взрослые больные» друг нашего фонда Майя Сонина рассказывает о положении больных муковисцидозом старше 18 лет, живущих в нашей стране.
|
17 января 2008
После новогодних каникул мы снова навестили детей из отделения медицинской генетики Российской детской клинической больницы. Фотографии со встречи.
|
9 ноября 2007
Новые фотографии со встречи с детьми, проходящими лечение в отделении генетики РДКБ.
|
24 октября 2007
Мы побывали в гостях у пациентов отделения генетики РДКБ. Навестили наших давних знакомых Сережу Федоринова, Владу Мамонову, Андрюшу Горина и познакомились с новыми детьми. Предлагаем вам посмотреть фоторепортаж со встречи.
|
28 сентября 2007
Нам стало известно, что в России препарат «Колистин» теперь могут приобрести клиники и некоммерческие организации, что значительно упрощает процесс оказания помощи детям с муковисцидозом.
Раньше мы были вынуждены провозить лекарство крохотными партиями из Франции, Германии, Польши. Постоянно искались оказии, чтобы переправить препарат. Долго организовывался процесс закупки. Врачами готовились рецепты по специальной международной форме. Детям приходилось ждать оплаченный препарат месяцами. Теперь мы можем сократить ожидание до нескольких дней!
Стоимость одного флакона — около 8 евро, это в два раза меньше, чем в Германии. Эксклюзивным дистрибьютором препарата на территории РФ и стран СНГ является ФГУ Российский Кардиологический научно-производственный комплекс Росмедтехнологий (РКНПК). Подробная информация на сайте www.colistin.ru.
|
