Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства детям, больным муковисцидозом.
Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.
Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.
Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти.
26 июля 2010
Вниманию родителей больных муковисцидозом. Как известно, лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом, в нашей стране сильно отстает от их потребностей. В связи с этим наш фонд начал оказывать консультации по вопросам лекарственного обеспечения, в частности получения ингаляционного тобрамицина. Если у вас есть проблемы с получением бесплатных препаратов, вы можете обратиться в наш фонд, и мы поможем вам восстановить права вашего ребенка на медицинскую помощь.
Справка
В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств. Это означает, что если этот препарат рекомендован ребенку или взрослому больному МВ в выписке специалиста по МВ по жизненным показаниям, то местные власти не имеют права Вам отказать в нем.
В выписке должен быть указан препарат (ТОБИ или Брамитоб). Обязательно пишется, что препарат жизненно необходим и входит в перечень ЖНВЛС (Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р) в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций.
Если Вам отказывают в поликлинике по месту жительства в выписке рецептов на лекарственные средства или в аптеках в получении препаратов из льготного перечня, то вы можете обратиться за помощью в наш фонд. |
29 июля 2008
В связи со сменой поставщика препарата Колистин в России произошло существенное повышение цен на лекарство. |
2 июля 2008
17 июля в рамках Х Всемирного фестиваля детских театров откроется благотворительная выставка детских рисунков «Спасибо!». В фойе театров ТЦ «На Страстном» и «Эрмитаж» на протяжении всего фестиваля будет работать выставка фотографий и картин детей, больных муковисцидозом. Собранные деньги пойдут на лечение детей, обратившихся в благотворительные фонды «Во имя жизни» и «Помоги.Орг». Подробнее о выставке — в наших новостях.
|
27 мая 2008
В статье «Муковисцидоз. Взрослые больные» друг нашего фонда Майя Сонина рассказывает о положении больных муковисцидозом старше 18 лет, живущих в нашей стране.
|
17 января 2008
После новогодних каникул мы снова навестили детей из отделения медицинской генетики Российской детской клинической больницы. Фотографии со встречи.
|
9 ноября 2007
Новые фотографии со встречи с детьми, проходящими лечение в отделении генетики РДКБ.
|
24 октября 2007
Мы побывали в гостях у пациентов отделения генетики РДКБ. Навестили наших давних знакомых Сережу Федоринова, Владу Мамонову, Андрюшу Горина и познакомились с новыми детьми. Предлагаем вам посмотреть фоторепортаж со встречи.
|
28 сентября 2007
Нам стало известно, что в России препарат «Колистин» теперь могут приобрести клиники и некоммерческие организации, что значительно упрощает процесс оказания помощи детям с муковисцидозом.
Раньше мы были вынуждены провозить лекарство крохотными партиями из Франции, Германии, Польши. Постоянно искались оказии, чтобы переправить препарат. Долго организовывался процесс закупки. Врачами готовились рецепты по специальной международной форме. Детям приходилось ждать оплаченный препарат месяцами. Теперь мы можем сократить ожидание до нескольких дней!
Стоимость одного флакона — около 8 евро, это в два раза меньше, чем в Германии. Эксклюзивным дистрибьютором препарата на территории РФ и стран СНГ является ФГУ Российский Кардиологический научно-производственный комплекс Росмедтехнологий (РКНПК). Подробная информация на сайте www.colistin.ru.
|
