Главная страницаКарта сайта

Помощь больным муковисцидозом

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 3 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства детям, больным муковисцидозом.

Срочно нужна помощь!

Мальсагова Алима, 2 года

Диагноз: врожденный порок развития бронхов, синдром Картагенера (зеркальное расположение органов). В семье четверо больных детей, но сейчас помощь больше всего нужна именно Алиме. Состояние ребенка тяжелое, необходимо начать прием антибиотика Колистин, чтобы убить инфекцию в организме. Стоимость лекарств 255 200 рублей. Нужна ваша помощь!

Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый тридцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.

Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 6 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.

Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти.

1 января 2013

Вниманию родителей детей, больных муковисцидозом

Если вы хотите обратиться в фонд за помощью в приобретении препарата Тобрамицин (Брамитоб или Тоби), мы просим вас прежде попытаться получить его за счет средств регионального бюджета. Некоторым родителям это удается, их дети получают нужный препарат, а фонд может сосредоточиться на закупке тех лекарств, которые государство не выделяет. Чтобы оказывать помощь более эффективно, с 1 января 2013 года мы вводим дополнительное требование для тех, кто обращается в фонд с просьбой приобрести Тобрамицин, — наличие письменного отказа от региональных органов здравоохранения в выделении лекарственного средства.

Итак, пытаемся получить Тобрамицин за счет средств регионального бюджета. Со свежей выпиской, в которой в назначениях указан Тобрамицин, идем в поликлинику по месту жительства за рецептом на Тобрамицин (Брамитоб или Тоби). В случае отказа идем на прием к главврачу с просьбой отправить заявку в региональный Департамент здравоохранения на выделение дополнительных средств для закупки жизненно важных лекарств для ребенка. Если в поликлинике отказываются выписать рецепт или в аптеке отказываются заказать препараты по рецепту, просим дать письменный отказ. Помните, что все ваши обращения, в т.ч. к главному врачу поликлиники, лучше подавать в письменном виде в двух экземплярах: один остается в организации, второй с визой о принятии документа остается у вас.

Дальше идем в региональный Департамент здравоохранения (Министерство здравоохранения) и пишем заявление на обеспечение лекарственными средствами по назначениям больничного врача. Это заявление обязательно регистрируем и оставляем у себя копию, в заявлении необходимо указать ваши контактные данные для обратной связи. В случае невозможности личного обращения отправляем письмо с уведомлением (при отправке письма на Почте России вы получите квитанцию с номером отправления, по этому номеру можно отследить доставку письма на сайте Почты России). Обращения рассматриваются региональными органами здравоохранения в течение месяца, вы должны получить письменный ответ. Если вашу просьбу удовлетворят, вам очень повезло с регионом и с людьми, работающими в органах здравоохранения. Если же ответ отрицательный, вы пишете письмо о помощи с лекарствами в благотворительный фонд и прикладываете к пакету документов копию отказа.

11 ноября 2011

Мы благодарим фонд «Острова» за то, что подарили нам этот чудесный ролик.

21 сентября 2011

Вниманию родителей!

В связи с увеличившимся количеством обращений по проекту помощи больным муковисцидозом мы вынуждены ограничить список благополучателей только гражданами России. Прием документов от граждан СНГ временно не ведется.

21 июня 2011

Конкурс «Шопеновская премия» по поддержке активности молодых людей, больных муковисцидозом, объявлен в рамках Программы «Я дышу!»

CAF Россия в рамках благотворительной программы «Я дышу!» реализуемой совместно и при поддержке Благотворительного фонда «Острова» объявляет Конкурс «Шопеновская премия» по поддержке активности молодых людей, больных муковисцидозом.

Многие данные указывают на то, что композитор Фредерик Шопен был болен муковисцидозом. Несмотря на это тяжелейшее заболевание, он нашел в себе силы и стремление заниматься творчеством и вошел в историю как гениальный композитор и пианист.

В рамках Конкурса «Шопеновская премия» мы хотим поддержать молодых людей, сумевших, несмотря на тяжелую болезнь, жить интересной, насыщенной жизнью и добиваться успехов в различных областях. Премия учреждена для молодых людей, которые серьезно относятся к своему образованию, увлекаются искусством, занимаются творчеством, участвуют в социальных проектах или иначе наполняют свою жизнь, несмотря и вопреки заболеванию.

Премия предоставляется на конкурсной основе. Назначение, по которому премия может быть использована лауреатами, не регламентируется.

Конкурс проводится на всей территории Российской Федерации.

Кандидатами на получение премии являются молодые люди, соответствующие всем перечисленным ниже критериям: • Участник — гражданин РФ • Возраст участника от 16 до 30 лет • Участнику поставлен диагноз «муковисцидоз»

Посмотреть более подробную информацию, а также скачать документы Конкурса можно в разделе Конкурса «Шопеновская премия» (http://www.cafrussia.ru/programs/mukoviscidos2011/mukoviscidos2011_chopin/) .

В случае, если у Вас возникнут вопросы по участию в Конкурсе, заполнению формы заявки или требуется дополнительная консультация, просим Вас обращаться к менеджеру Программы Анастасии Ефимовой: T: (495) 792 59 29 E: aefimova@cafrussia.ru

3 ноября 2010

Дать или не дать, спасти жизнь и выделить ребенку жизненно важный препарат или найти в законе дырки, чтобы можно было отказать? Этот вопрос стоит перед чиновниками минздравов всех субъектов российской федерации. Министерство здравоохранения и социального развития призвано охранять здоровье граждан, вместо этого они ищут как сэкономить денег на здоровье наших детей.

Больные муковисцидозом люди должны всю жизнь принимать различные лекарственные препараты, это залог их хорошего самочувствия. При муковисцидозе в легких возникает благоприятная среда для таких патогенов как синегнойная инфекция. Она поселяется там и начинает разрушать легочную ткань, что приводит к частым обострениям, тяжелой пневмонии и смерти. Синегнойная инфекция это основная причина смерти больных муковисцидозом.

И все бы было очень печально, если бы от нее не было лекарства, но оно ЕСТЬ! Ингаляционный тобрамицин уже 10 лет с успехом используют в США и Европе, в нашей стране он появился всего пару лет назад. Это специально разработанный для больных муковисцидозом антибиотик для ингаляций, который борется с синегнойной инфекцией, а в ряде случаев избавляет от нее вовсе, что существенно увеличивает продолжительность и качество жизни больных. Мы получаем десятки просьб о помощи в приобретении тобрамицина, десятки детей вынуждены просить помощи у добрых людей, потому что государство не посчитало своим долгом позаботиться о них в полной мере.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств (ЖНВЛС) Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций. То есть Минздрав подтвердил, что этот препарат действительно жизненно необходим, но вот в перечень лекарственных средств отпускаемых по рецептам врачей бесплатно он почему-то не вошел. Существует федеральная программа обеспечения необходимыми лекарственными средствами ОНЛС (приказ Минздравсоцразвития от 18.09.2006 года № 665), по этой программе люди с инвалидностью могут получить лекарственные препараты, которые им необходимы. Перечень этот не пересматривался с 2006 года.

То есть по сути получается, что люди больные муковисцидозом (а в основном это дети) должны умирать, потому что чиновники не пересмотрели этот перечень за 4 года?! Почему если врач (главный пульмонолог области) пишет рекомендацию на амбулаторное лечение тобрамицином, указывает, что этот препарат жизненно необходим и замене не подлежит, решает лечить или не лечить ребенка чиновник без медицинского образования. Именно поэтому у нас в стране продолжительность жизни больных муковисцидозом в среднем на 15 лет меньше, чем в развитых странах Европы и США.

По всем законам логики перечень программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами должен автоматически соответствовать перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и пересматриваться каждый год. Прогресс не стоит на месте, и появляются все новые препараты, которые вылечивают еще вчера неизлечимые заболевания.

В соответствии с п.1. статьи 6.2 Федерального закона Российской Федерации от 17.07.1999 № 178-ФЗ лекарственные средства для амбулаторного лечения граждан назначаются в соответствии со стандартами медицинской помощи. Ингаляционный тобрамицин не входит в стандарты лечения муковисцидоза (кистозного фиброза) в соответствии с приказом Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 № 703. Необходимо пересмотреть эти стандарты, чтобы иметь возможность оказывать помощь больным соблюдая четкие рамки законодательства.

Тем не менее в ряде регионов (Москва, Санкт-Петербург, Томск, Мурманск и другие) региональное правительство изыскало возможность обеспечить своих больных тобрамицином (хотя бы частично) в рамках действующего законодательства. Почему в одних регионах чиновники ищут возможности оказать помощь, а в других ищут возможность сэкономить деньги? На этот вопрос мы ответить не можем.

26 июля 2010

Вниманию родителей больных муковисцидозом. Как известно, лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом, в нашей стране сильно отстает от их потребностей. В связи с этим наш фонд начал оказывать консультации по вопросам лекарственного обеспечения, в частности получения ингаляционного тобрамицина. Если у вас есть проблемы с получением бесплатных препаратов, вы можете обратиться в наш фонд, и мы поможем вам восстановить права вашего ребенка на медицинскую помощь.

Справка
В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и Брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств. Это означает, что если этот препарат рекомендован ребенку или взрослому больному МВ в выписке специалиста по МВ по жизненным показаниям, то местные власти не имеют права Вам отказать в нем.

В выписке должен быть указан препарат (ТОБИ или Брамитоб). Обязательно пишется, что препарат жизненно необходим и входит в перечень ЖНВЛС (Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2009 года 2135-р) в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций.

Если Вам отказывают в поликлинике по месту жительства в выписке рецептов на лекарственные средства или в аптеках в получении препаратов из льготного перечня, то вы можете обратиться за помощью в наш фонд.

29 июля 2008

В связи со сменой поставщика препарата Колистин в России произошло существенное повышение цен на лекарство.

2 июля 2008

17 июля в рамках Х Всемирного фестиваля детских театров откроется благотворительная выставка детских рисунков «Спасибо!». В фойе театров ТЦ «На Страстном» и «Эрмитаж» на протяжении всего фестиваля будет работать выставка фотографий и картин детей, больных муковисцидозом. Собранные деньги пойдут на лечение детей, обратившихся в благотворительные фонды «Во имя жизни» и «Помоги.Орг». Подробнее о выставке — в наших новостях.

27 мая 2008

В статье «Муковисцидоз. Взрослые больные» друг нашего фонда Майя Сонина рассказывает о положении больных муковисцидозом старше 18 лет, живущих в нашей стране.

17 января 2008

После новогодних каникул мы снова навестили детей из отделения медицинской генетики Российской детской клинической больницы. Фотографии со встречи.

9 ноября 2007

Новые фотографии со встречи с детьми, проходящими лечение в отделении генетики РДКБ.

24 октября 2007

Мы побывали в гостях у пациентов отделения генетики РДКБ. Навестили наших давних знакомых Сережу Федоринова, Владу Мамонову, Андрюшу Горина и познакомились с новыми детьми. Предлагаем вам посмотреть фоторепортаж со встречи.

28 сентября 2007

Нам стало известно, что в России препарат «Колистин» теперь могут приобрести клиники и некоммерческие организации, что значительно упрощает процесс оказания помощи детям с муковисцидозом.

Раньше мы были вынуждены провозить лекарство крохотными партиями из Франции, Германии, Польши. Постоянно искались оказии, чтобы переправить препарат. Долго организовывался процесс закупки. Врачами готовились рецепты по специальной международной форме. Детям приходилось ждать оплаченный препарат месяцами. Теперь мы можем сократить ожидание до нескольких дней!

Стоимость одного флакона — около 8 евро, это в два раза меньше, чем в Германии. Эксклюзивным дистрибьютором препарата на территории РФ и стран СНГ является ФГУ Российский Кардиологический научно-производственный комплекс Росмедтехнологий (РКНПК). Подробная информация на сайте www.colistin.ru.

Как помочь

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Bookmark and Share


© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты