На этой странице мы размещаем истории некоторых детей, больных муковисцидозом, выдержки из их писем и рассказы об их жизни. Артем Матвеев и Лера ЗубрицкаяК своим двадцати годам ярославский студент Артем Матвеев успел добиться многого. Он изучает связи с общественностью в университете, профессионально занимается хореографией, руководит собственным танцевальным коллективом. Вся его жизнь — движение. Несмотря на тяжелую болезнь, Артем живет полной и насыщенной жизнью. 11-летняя Лерочка Зубрицкая живет в Туле. Как и многие другие дети, больные муковисцидозом, она часто приезжает на лечение в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Там мы с ней и познакомились. Лера называет больницу своим вторым домом — там она и лечится, и занимается с учителями, и играет с друзьями. В программе НТВ «Один день. Новая версия» с Кириллом Набутовым показан один день из жизни Артема и Леры. В этой программе рассказывается, что такое муковисцидоз, и как живут люди с этой болезнью. На видео — три части этой программы. В июне 2008 года, через пол года после выхода программы, Лера ушла от нас... Кристина РезникКристина жила в Саратове с мамой все 20 лет своей жизни. Несмотря на тяжелую болезнь, которую диагностировали слишком поздно, эта уникальная и гениальная девочка-художник сама поступила в художественное училище и ходила на занятия наравне с другими, здоровыми детьми. Рисовала пастелью и так удивительно, что ее работы стали попадать на выставки. В отделении генетики РДКБ, на выставках, различных сайтах мы часто встречаем ее картины. ![]() Грегори ЛемаршальГрегори Лемаршаль — французский певец, больной муковисцидозом. Болезнь не помешала ему реализовать мечты и добиться признания. После его смерти его родными была создана ассоциация помощи больным муковисцидозом «Association Gregory Lemarchal». На видео — фрагмент передачи СТС «История в деталях. Грегори Лемаршаль»: ПисьмаИз письма Яны: Моя самая большая мечта — одержать абсолютную победу над своей болезнью и забыть о ней навсегда. Я ненавижу свою болезнь и ни на минуту не прекращаю борьбы с ней. Но одновременно я хочу сказать ей спасибо. Ведь именно благодаря болезни я знаю настоящую цену жизни, каждому прожитому дню и мгновениям, проведенным со своими близкими. Я умею искренне радоваться простым вещам и не зацикливаться на мелочах. Я давно перестала бояться боли. Куда важнее моих физических страданий душевные страдания дорогих мне людей, когда они видят меня на больничной койке с капельницей в руке и кислородной маской на лице. Поэтому я буду делать все, что в моих силах, чтобы видеть их сияющие улыбки. Я не хочу скрывать свою болезнь. Я хочу рассказать о ней людям. Рассказать о том, что мы, больные муковисцидозом, такие же, как и все. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. Мы стремимся добиться успеха в карьере и творчестве, хотим любить и быть любимыми; верим в то, что обязательно сможем создать свою семью и качать на руках, тихонько напевая колыбельные, своих детей, видеть, как они растут и становятся на нас похожими. Хочу рассказать о том, что во многом наша жизнь зависит от понимания и сострадания окружающих, от их поддержки и соучастия. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку, мы будем двигаться дальше, строя планы далеко наперед, не смотря на суровые прогнозы и статистику. Мы будем жить. Пожалуйста, не оставляйте нас, мы хотим быть рядом с вами. Из письма Вадима: Мне 24 года. Я живу в Санкт-Петербурге. В стране, где мой диагноз «муковисцидоз» — приговор. Где лекарство для таких, как я, выделяются по капле. До зимы этого года я не считал себя инвалидом, хотя официально диагноз стоит с 7 месяцев. Большая часть моих друзей даже не подозревала, что я С января 2007 все поменялось. За 2007 год я уже Для того, чтобы почувствовать себя по настоящему здоровым, мне нужна операция по пересадке легких. Подобные недавно начали делать в моем городе. Я очень надеюсь, что доживу до того момента, когда мне ее сделают и я смогу вновь ощутить всю полноту жизни. Такую же, как до недавнего времени. Из письма Инны: В январе 2008 года опять надо ложиться в больницу для лечения внутривенными антибиотиками. Последний раз лежала в РДКБ г. Москвы в июле 2007 года. Но в сентябре мне исполнилось 18 лет, это очень страшный момент для тех, кто болен муковисцидозом. Ведь в нашей стране для взрослых пациентов есть только 4 специализированных койко-места в ГКБ № 57, Москва. Теперь даже не знаю, куда госпитализироваться. Лекарств, которыми меня лечили в РДКБ, у нас в городе нет. Я очень благодарна всем, кто мне помогает с лечением. Спасибо огромное! Из письма Анны: С самого рождения мне был поставлен диагноз муковисцидоз, который в нашей стране, к сожалению, является приговором. Я никогда не считала себя инвалидом, беспомощной. Несмотря на все трудности я хорошо окончила школу и медицинский университет с красным дипломом, поступила в аспирантуру. На фоне основного заболевания у меня развился атипичный туберкулез, что очень осложнило мою жизнь. Для его лечения требуются дорогостоящие препараты. Но даже то, что я единственная больная с таким диагнозом в Томской области и нахожусь в тяжелом состоянии, никак не повлияло на выделение медикаментов от местных органов здравоохранения. Я стараюсь никогда не отпускать руки. Но трудно не отчаяться, когда нет никакой помощи и нет надежды на ее получение. Я всегда понимала, что не смогу работать как все. Но я знаю, что смогла бы получить ученую степень, занять достойное место в научном мире, стать хорошим преподавателем. Состояние моего здоровья в последнее время ухудшилось ДневникиЭто строки из дневника Римруса — больного муковисцидозом мальчика из Волгодонска. Это обычный подросток из соседнего двора. Ходит на работу, гуляет, встречается с девушками, талантливо рисует. А вечером приходит домой и пишет тяжелые слова в свой дневник. Потому что никто из его сверстников не знает, да и не сможет понять, какой он взрослый и как ему тяжело. Взрослым его сделала тяжелая генетическая болезнь — муковисцидоз. Что мне жизнь готовит — абсолютно не знаю. По идее, моё состояние должно ухудшиться настолько, что мне будет трудно двигаться, ещё труднее дышать. Потом я как бы должен лежать под аппаратом искусственного дыхания. Я в такой момент хотел бы себе смерть от укола. Чтобы не лежать горой косточек на кушетке. Видел я тех, кто умирал от моей болезни. Никому не желаю видеть такое. Страшно, что и меня это ждёт. И родители не хотят думать. А я всю жизнь задаюсь вопросом, почему так??? Ответ вроде бы проясняется… но до конца ещё далеко. Могу не успеть. Выдержки из дневника мамы больного муковисцидозом мальчика: Ты сегодня сам придумал загадку и, видя мое озадаченное лицо, когда я пыталась найти ответ, с радостным смехом бросился ко мне, обнял за шею, и тут опять!.. Опять этот тяжелый мучительный кашель! Я смотрю на тебя и в который раз прошу: «Не надо так смеяться!» Выдержки из дневника мамы больного муковисцидозом Сережки: — Вот, молодец. Теперь глубоко вдохни 10 раз носом. А потом 10 раз ртом. Только старайся. Сам будешь считать? |
Как помочьПожертвовать через интернет: Пожертвовать через банк: Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда. |