Истории детей

Моя самая большая мечта — одержать абсолютную победу над своей болезнью и забыть о ней навсегда. Я ненавижу свою болезнь и ни на минуту не прекращаю борьбы с ней. Но одновременно я хочу сказать ей спасибо. Ведь именно благодаря болезни я знаю настоящую цену жизни, каждому прожитому дню и мгновениям, проведенным со своими близкими. Я умею искренне радоваться простым вещам и не зацикливаться на мелочах. Я давно перестала бояться боли. Куда важнее моих физических страданий душевные страдания дорогих мне людей, когда они видят меня на больничной койке с капельницей в руке и кислородной маской на лице. Поэтому я буду делать все, что в моих силах, чтобы видеть их сияющие улыбки. Я не хочу скрывать свою болезнь. Я хочу рассказать о ней людям. Рассказать о том, что мы, больные муковисцидозом, такие же, как и все. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. Мы стремимся добиться успеха в карьере и творчестве, хотим любить и быть любимыми; верим в то, что обязательно сможем создать свою семью и качать на руках, тихонько напевая колыбельные, своих детей, видеть, как они растут и становятся на нас похожими. Хочу рассказать о том, что во многом наша жизнь зависит от понимания и сострадания окружающих, от их поддержки и соучастия. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку, мы будем двигаться дальше, строя планы далеко наперед, не смотря на суровые прогнозы и статистику. Мы будем жить. Пожалуйста, не оставляйте нас, мы хотим быть рядом с вами.

Мне 24 года. Я живу в Санкт-Петербурге. В стране, где мой диагноз «муковисцидоз» — приговор. Где лекарство для таких, как я, выделяются по капле. До зимы этого года я не считал себя инвалидом, хотя официально диагноз стоит с 7 месяцев. Большая часть моих друзей даже не подозревала, что я чем-то серьезно болен. Начальство на работе считало меня перспективным и одним из лучших сотрудников.

С января 2007 все поменялось. За 2007 год я уже 6-й месяц нахожусь в больнице и выписки пока не видно. Но я выберусь, должен выбраться, пока на это есть хоть призрачный шанс, я не могу себе позволить его упустить. Ради любимого человека, ради 3-летней сестры, ради семьи.

Для того, чтобы почувствовать себя по настоящему здоровым, мне нужна операция по пересадке легких. Подобные недавно начали делать в моем городе. Я очень надеюсь, что доживу до того момента, когда мне ее сделают и я смогу вновь ощутить всю полноту жизни. Такую же, как до недавнего времени.

В январе 2008 года опять надо ложиться в больницу для лечения внутривенными антибиотиками. Последний раз лежала в РДКБ г. Москвы в июле 2007 года. Но в сентябре мне исполнилось 18 лет, это очень страшный момент для тех, кто болен муковисцидозом. Ведь в нашей стране для взрослых пациентов есть только 4 специализированных койко-места в ГКБ № 57, Москва. Теперь даже не знаю, куда госпитализироваться. Лекарств, которыми меня лечили в РДКБ, у нас в городе нет. Я очень благодарна всем, кто мне помогает с лечением. Спасибо огромное!

С самого рождения мне был поставлен диагноз муковисцидоз, который в нашей стране, к сожалению, является приговором. Я никогда не считала себя инвалидом, беспомощной. Несмотря на все трудности я хорошо окончила школу и медицинский университет с красным дипломом, поступила в аспирантуру.

На фоне основного заболевания у меня развился атипичный туберкулез, что очень осложнило мою жизнь. Для его лечения требуются дорогостоящие препараты. Но даже то, что я единственная больная с таким диагнозом в Томской области и нахожусь в тяжелом состоянии, никак не повлияло на выделение медикаментов от местных органов здравоохранения.

Я стараюсь никогда не отпускать руки. Но трудно не отчаяться, когда нет никакой помощи и нет надежды на ее получение. Я всегда понимала, что не смогу работать как все. Но я знаю, что смогла бы получить ученую степень, занять достойное место в научном мире, стать хорошим преподавателем. Состояние моего здоровья в последнее время ухудшилось из-за отсутствия препаратов. Мне остается надеяться на Бога, который, я знаю, меня никогда не оставит, и на неравнодушных людей.

Что мне жизнь готовит — абсолютно не знаю. По идее, моё состояние должно ухудшиться настолько, что мне будет трудно двигаться, ещё труднее дышать. Потом я как бы должен лежать под аппаратом искусственного дыхания. Я в такой момент хотел бы себе смерть от укола. Чтобы не лежать горой косточек на кушетке. Видел я тех, кто умирал от моей болезни. Никому не желаю видеть такое. Страшно, что и меня это ждёт. И родители не хотят думать. А я всю жизнь задаюсь вопросом, почему так??? Ответ вроде бы проясняется… но до конца ещё далеко. Могу не успеть.

Ты сегодня сам придумал загадку и, видя мое озадаченное лицо, когда я пыталась найти ответ, с радостным смехом бросился ко мне, обнял за шею, и тут опять!.. Опять этот тяжелый мучительный кашель! Я смотрю на тебя и в который раз прошу: «Не надо так смеяться!»
Как это горько, страшно — малыш, которому не надо смеяться. И опять этот кашель, и опять я вспоминаю это странное слово — муковисцидоз. «Мукус» — слизь, «висцидус» — липкий, — прочитали мы с твоим папой еще тогда, когда врачи, наконец-то, определили причину твоих частых простуд. Это страшное слово — муковисцидоз.
Я никогда не забуду Катюшку из Курска, когда она бежала к тебе навстречу, уже два года, как ее нет, и Павлика, и Андрюшки, тоже уже нет.
Ты, мой сын, жив. Пока…

— Вот, молодец. Теперь глубоко вдохни 10 раз носом. А потом 10 раз ртом. Только старайся. Сам будешь считать?
— Да.
Эта сценка из моей жизни. Из Нашей.
Она повторяется ежедневно, один, два, во время обострений и три раза в день. ВСЮ ЖИЗНЬ нашего Сына.
Это Ингаляция.
В доме Батут. Он необходимый помощник в выживании маленького Человечка.
Переполненный медикаментами холодильник.
Всегда под рукой Аптечка скорой помощи