Главная страницаКарта сайта

Арчакова Диана, 4 года

Дата рождения: 23 апреля 2006 года.
г. Саратов.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия. Диана с рождения больная тяжелым наследственным заболеванием. Болезнь пока неизлечима, но существуют способы замедлить развитие болезни. Один из них — физиолечение в специализированных центрах. Необходима помощь в оплате лечения, стоимость 65 520 рублей.
29 сентября 2010

Спасибо огромное тем людям, которые помогли съездить нам с дочерью в санаторий. Она смогла получить полное и очень хорошее лечение. Когда мы приехали из Анапы, все сказали, что Дианочка подтянулась, стала активнее передвигаться, стала веселенькой. Когда она плавала в море, она все время визжала, я спрашиваю ее"Диана что ты все время кричишь?",а она мне отвечает:"Мама! Это я от счастья".Для нее эта поездка стала счастьем. 11 октября мы отправляемся в Санкт-Петербург в центр протезирования и реабилитации им.Альбрехта, где будет решаться вопрос изготовлением пластикового корсета, туторов. Спасибо вам за помощь!

26 апреля 2010

Из письма Юлии, мамы Дианы:

Смертельный диагноз Диане поставили в 3 года. С тех пор каждый день — это борьба за жизнь моей дочери, за каждый ее шаг я благодарю Бога.

До недавнего времени заболевание считалось неизлечимым, прогрессирующим, с неблагоприятным исходом. Сейчас разработано несколько препаратов, которые замедляют развитие болезни. Диана уже длительное время принимает один из них — вальпроевую кислоту. Также необходимо постоянное физиолечение, массаж, ЛФК, плавание. По рекомендации Вахарловского В.Г., генетика и невролога Санкт-Петербургского института, проводящего исследования по вальпроевой кислоте, необходимо комплексное лечение СМА, обязательное санаторно-курортное лечение, плавание в море.

Я нашла санаторий, который подходит Диане по своему профилю (в санатории разработано комплексное лечение детей с заболеваниями нервномышечного аппарата), но путевку нам не дали. Диану я воспитываю одна, у ее отца новая семья и при встрече он даже не здоровается, платит алименты 1000 рублей. Живу с родителями, не работаю, получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Оплатить лечение в санатории мне самой не под силу.

Несколько фактов о СМА:

  • В среднем один из 6000 детей рождается со СМА. 50 % детей с СМА не доживают до двух лет, особенно с типом заболевания Вердинга-Гоффмана.
  • Один из каждых 40 людей имеет рецессивный ген, способный вызывать SMA. При встрече двух родителей с дефектным геном вероятность рождения больного ребенка 25 %.
  • До последнего времени не было методов специфической терапии СМА. Проводятся клинические исследования на группах добровольцев нескольких препаратов. Физиопроцедуры, массаж и другие методы нейро-мышечной стимуляции положительно сказываются на состоянии больных.

Несмотря на тяжесть и неизлечимость заболевания при медикаментозной поддержке, постоянных физических нагрузках, регулярном санаторно-курортном лечении удается замедлить развитие заболевания. Мы уже рассказывали истории нескольких детей, больных СМА, — Ильнура Мингазетдинова и Ани Савченко. Дети участвуют в клиническом исследовании, проводимом питерскими специалистами, получают вальпроевую кислоту, увеличивающую количество нормального белка в организме. Аня перенесла несколько операций, этим летом ребенок едет на восстановительное лечение в специализированный санаторий (сбор средств проходил на сайте фонда), двигательную активность полностью пока не удается восстановить. Ильнур находится на домашнем обучении, очень развитой и умный ребенок. Врачи планируют в скором времени ставить мальчика на костыли. Сейчас ведется изучение эффекта от пересадки стволовых клеток при СМА. Мама Ильнура, надеясь на положительный результат от лечения болезни такими методами, решилась родить еще одного ребенка, чтобы у Ильнура был совместимый донор. Младшей сестре Ильнура скоро будет год. Эти семьи борются с болезнью всеми доступными способами, но часто назначения медиков и мнения чиновников здравоохранения на совпадают. Доктор говорит «надо», а чиновник денег не дает.

У Дианы болезнь развивается медленнее, чем у Ильнура и Ани. Диана ходит. И надо сохранить это, законсервировать именно такое состояние. Врачи настоятельно рекомендуют пройти летом курс санаторно-курортного лечения. Мама Дианы нашла санаторий, специализирующийся на помощи детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Дело за малым — оплатить путевку. И здесь уже нужна ваша помощь.

Счет
JPG 561,0 КБ

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 5 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

На данный момент собрано 71 876 рублей. Необходимо собрать 65 520 рублей.


жертвователь дата сумма
16 Yulia Witek (Chronopay) 04.05.2010 1000 руб.
15 Мария (Яндекс.Деньги) 04.05.2010 307 руб.
14 Анонимно (PayPal) 03.05.2010 1320 руб.
(30 GBP)
13 Nik (Яндекс.Деньги) 03.05.2010 1188 руб.
12 Анонимно (Chronopay) 02.05.2010 500 руб.
11 Доброжелатель (Яндекс.Деньги) 01.05.2010 99 руб.
10 Анонимно (Chronopay) 30.04.2010 500 руб.
9 Keenan Chadwick (PayPal) 30.04.2010 13 079 руб.
(451 USD)
8 Из пожертвований для Верещагина Леонида 29.04.2010 22 585 руб.
7 Мария (Chronopay) 29.04.2010 15 000 руб.
6 Алена 28.04.2010 2 000 руб.
5 Shalamov Mikhail (Chronopay) 28.04.2010 2 222 руб.
4 Суховы (Яндекс.Деньги) 27.04.2010 960 руб.
3 Екатерина (Яндекс.Деньги) 27.04.2010 95 руб.
2 V.L. (Chronopay) 26.04.2010 500 руб.
1 7-я 24.04.2010 10 525 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты