|
26 апреля 2010
Из письма Юлии, мамы Дианы:
Смертельный диагноз Диане поставили в 3 года. С тех пор каждый день — это борьба за жизнь моей дочери, за каждый ее шаг я благодарю Бога.
До недавнего времени заболевание считалось неизлечимым, прогрессирующим, с неблагоприятным исходом. Сейчас разработано несколько препаратов, которые замедляют развитие болезни. Диана уже длительное время принимает один из них — вальпроевую кислоту. Также необходимо постоянное физиолечение, массаж, ЛФК, плавание. По рекомендации Вахарловского В.Г., генетика и невролога Санкт-Петербургского института, проводящего исследования по вальпроевой кислоте, необходимо комплексное лечение СМА, обязательное санаторно-курортное лечение, плавание в море.
Я нашла санаторий, который подходит Диане по своему профилю (в санатории разработано комплексное лечение детей с заболеваниями нервномышечного аппарата), но путевку нам не дали. Диану я воспитываю одна, у ее отца новая семья и при встрече он даже не здоровается, платит алименты 1000 рублей. Живу с родителями, не работаю, получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Оплатить лечение в санатории мне самой не под силу.
Несколько фактов о СМА:
- В среднем один из 6000 детей рождается со СМА. 50 % детей с СМА не доживают до двух лет, особенно с типом заболевания Вердинга-Гоффмана.
- Один из каждых 40 людей имеет рецессивный ген, способный вызывать SMA. При встрече двух родителей с дефектным геном вероятность рождения больного ребенка 25 %.
- До последнего времени не было методов специфической терапии СМА. Проводятся клинические исследования на группах добровольцев нескольких препаратов. Физиопроцедуры, массаж и другие методы нейро-мышечной стимуляции положительно сказываются на состоянии больных.
Несмотря на тяжесть и неизлечимость заболевания при медикаментозной поддержке, постоянных физических нагрузках, регулярном санаторно-курортном лечении удается замедлить развитие заболевания. Мы уже рассказывали истории нескольких детей, больных СМА, — Ильнура Мингазетдинова и Ани Савченко. Дети участвуют в клиническом исследовании, проводимом питерскими специалистами, получают вальпроевую кислоту, увеличивающую количество нормального белка в организме. Аня перенесла несколько операций, этим летом ребенок едет на восстановительное лечение в специализированный санаторий (сбор средств проходил на сайте фонда), двигательную активность полностью пока не удается восстановить. Ильнур находится на домашнем обучении, очень развитой и умный ребенок. Врачи планируют в скором времени ставить мальчика на костыли. Сейчас ведется изучение эффекта от пересадки стволовых клеток при СМА. Мама Ильнура, надеясь на положительный результат от лечения болезни такими методами, решилась родить еще одного ребенка, чтобы у Ильнура был совместимый донор. Младшей сестре Ильнура скоро будет год. Эти семьи борются с болезнью всеми доступными способами, но часто назначения медиков и мнения чиновников здравоохранения на совпадают. Доктор говорит «надо», а чиновник денег не дает.
У Дианы болезнь развивается медленнее, чем у Ильнура и Ани. Диана ходит. И надо сохранить это, законсервировать именно такое состояние. Врачи настоятельно рекомендуют пройти летом курс санаторно-курортного лечения. Мама Дианы нашла санаторий, специализирующийся на помощи детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Дело за малым — оплатить путевку. И здесь уже нужна ваша помощь.
|
