Главная страницаКарта сайта

Дибров Илья, 16 лет

Дата рождения: 21 августа 1996 года.
Новосибирская обл., г. Карасук.

Диагноз: синдром Ядассона-Левандовского IV типа, стеноз гортани, установленная трахеостома. Необходима помощь в оплате операции по удалению трахеостомы и разделению голосовых связок, стоимость — 8 700 долларов США.
12 ноября 2013

Лечение Ильи продолжается. Мальчик уже пережил два этапа сложного хирургического лечения. Первый этап помогли оплатить вы, второй был оплачен из средств, собранных в рамках группы помощи «Демьян, дыши!». Предстоит еще третий, сроки пока не известны, но все: и врачи, и семья Ильи, и, конечно, сам Илюша - настроены на положительный результат — возвращение к нормальной жизни.

Пишет папа:

Хотим рассказать Вам, как у нас обстоят дела. Сразу же хочу поблагодарить всех, кто уже помог и продолжает помогать оплачивать нам лечение. С 26 сентября мы находимся в Израиле. За это время были сделаны 2 полосные операции. Илье временно установили силиконовый стент, в том месте, где был сросшийся участок в гортани. Он сразу задышал через нос и стал говорить, пусть и шепотом, но все же. Потом через три недели стент сняли и сделали бужирование (увеличили просвет в гортани). На следующей неделе нам проведут обследование гортани под общим наркозом. Сейчас Илья чувствует себя нормально, доктора говорят, что все идет по плану.

Потом через 1,5-2 месяца мы снова полетим в Израиль, на бужирование (увеличение просвета в гортани). Это придется делать еще 3-4 раза каждые 1,5-2 месяца. И только потом врачи смогут снять трубку-трахеостому. Вот такие пока новости. Большое спасибо за переживания и поддержку!

7 июня 2013

Сегодня мы получили первые новости о ходе лечения Ильи. Уже при первом обследовании доктора столкнулись с трудностями — 15 лет жизни с инородным телом в гортани не прошли бесследно.

Пишет папа Ильи:

4 июня нас госпитализировали в клинику, чтобы подготовить к последующей ларингоскопии. В ходе предварительного обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что связки уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии будет больше информации.

Настал день ларингоскопии. Илью, как самого старшего, обследовали последним. Операция проходила под общим наркозом в течение 50 минут. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный, без малейшего просвета рубец. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом.

Теперь Илье предстоит КТ гортани, с помощью которой определят размер и толщину этого рубца. Скорее всего, потребуется сложная полостная операция, в ходе которой придется удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань, и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент). В понедельник нас пригласят на встречу с доктором, в ходе которой нам подробнее расскажут о деталях предстоящей операции.

20 мая 2013

Времени на помощь Илье очень мало, операция запланирована на июнь. Счет за лечение будет оплачен из пожертвований, поступивших по проекту «Экстренная помощь».

19 мая 2013

Из письма мамы:

С рождения у Илюши был сиплый, скрипучий голос. Педиатры сказали, что это стридор и к 1 году все пройдет, потом Илюша стал дышать тяжелее, и в 10 месяцев поставили диагноз «врожденная пахионихия (Синдром Ядассона- Левандовского)». Лечение, которое нам проводили, не помогало, к двум годам развился стеноз гортани. Просвет в гортани был всего 1 миллиметр, врачи были вынуждены поставить Илюше трахеостому. Голос до стомы был еле слышен, а после ее установки исчез. Но благодаря огромному желанию разговаривать Илья в своем юном возрасте научился разговаривать пищеводным, своеобразным, скрипучим голосом. Мы старались его поддерживать и общаться с ним, чтобы он не замкнулся в себе, хотя ему было безумно трудно говорить. Жизнь с трахеостомой — сплошной кошмар, мы не оставляли Илюшу ни на одну минуту из-за постоянного страха, что в любой момент стома могла забиться корками и мокротой. Каждый день кровь, мучительное прокашливание, трубка забивалась очень часто. В холодную погоду практически не выходили из дома и вообще старались как можно меньше быть на улице, чтобы не заболеть.

Мы неоднократно обращались в лор отделение с просьбой нам помочь избавиться от трахеостомы, но доктора пожимали плечами, говорили, что ребенок еще маленький, возможно, с возрастом что-то поменяется в лучшую сторону. Лоры говорили: «Лечитесь у генетиков», а генетики отправляли нас к лорам. Так мы жили в постоянном ожидании того, что что-то изменится. Когда Илье исполнилось 9 лет, лор и генетик договорились и решились на проведение операции. Лечение оказалось безрезультатным и принесло только несколько месяцев тяжелейшего реабилитационного периода.

Сейчас Илье 16 лет, каждые 2-3 месяца мы ездим в Новосибирск менять трахеостому. Доктора говорят, что они нам ничего нового предложить не могут. Но мы не падаем духом, Илюша обучается на дому, спасибо преподавателям школы, которые с пониманием относятся к нашим трудностям в общении. Еще Илья занимается музыкой и делает успехи. Из-за проблем с голосом и дыханием приходится себя во многом ущемлять, на улице он бывает редко, со сверстниками практически не общается, из-за голоса его не понимают.

У нас есть мечта — избавиться от стомы и дать нашему сыну возможность полноценно жить, учиться дальше, заниматься музыкой, спортом (из-за дыхания он не может этого делать). И, наконец-то, у нас появился этот шанс, мы нашли доктора, который занимается такими проблемами. Одна операция стоит 8 700 долларов США, операция назначена на июнь. Средств на ее оплату в нашей семье нет. Мы будем благодарны за любую помощь, которая приблизит Илюшу к осуществлению его мечты — жить без трахеостомы.

Счет за операцию
JPG 31,5 КБ

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 5 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

На данный момент пожертвований не поступало. Необходимо собрать 8 700 долларов (280 560 рублей).


© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты