Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Саша не двигается. Форма заболевания очень тяжелая, динамика отрицательная и лучше мальчику не будет. Но он живет и все чувствует, ему плохо, когда больно и одиноко, и хорошо, когда рядом мама. Помочь Саше можно, облегчив и разнообразив его жизнь, и сейчас с этим — острая проблема: у ребенка нет коляски, в которой мама могла бы с ним гулять, да и вообще просто выбираться из дома. Вы помогли приобрести подходящую для Саши коляску стоимостью 270 850 рублей. Спасибо за бесценную помощь!
Саша теперь гуляет! Его коляска — та единственная, которая подходит ему по состоянию и которую вы помогли приобрести, — доставлена! Мама очень благодарна вам за то, что жизнь ее ребенка и ее самой теперь изменится — станет проще, разнообразнее и радостнее, несмотря на тяжелое состояние ребенка. Из письма мамы:
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто помог моему Саше и мне. Теперь я смогу выходить с Сашей на прогулки. Коляска вся регулируется — сыну очень удобно! Для нас это очень важно! Спасибо вам огромное за помощь!
Очень скоро жизнь Саши и его мамы станет легче и разнообразнее. Вы помогли оплатить для ребенка подходящую коляску. Ваша помощь очень долгожданна и очень нужна. Спасибо!
Из-за поражения головного мозга, полученного во время родов, Саша почти не ел, не спал, много плакал и успокаивался только тогда, когда его легонько покачивали на ручках. Мама и папа делали это по очереди несколько лет. Потом у Саши появился братик: младенца оставили в роддоме, и Сашины родители решили, что сыну будет лучше и легче, если в семье будет еще один ребенок, но здоровый. Саша радовался при виде младенца, забавно тянущего кулачки к его, Саши, лицу.
Потом папа исчез. Слово «развод» Саша не понимал, но понимал, что одного родного человека рядом не стало. Младший брат подрос и стал тянуть к Сашиному лицу кулаки уже не просто так. Стоило маме Виктории отвернуться, как брат торопился Саше навредить. Виктория думала, что это от недостатка внимания, ведь она так много времени вынуждена уделять больному Саше, и старалась давать его младшему ребенку больше, — не работало. Она объясняла, уговаривала, ругала... А потом выяснилось, что у мальчика тяжелое психическое заболевание, и все ее попытки объяснить бесполезны. Когда однажды Виктория застала сцену удушения беспомощного, неспособного дать отпор Саши подушкой, она сдалась. Поняла, что не справится, что потеряет одного сына и будет ненавидеть другого. Про своего Сашу она рассказывает почти спокойно, но стоит заговорить об усыновленном ребенке, с которым пришлось расстаться, голос ломается. Сдавленное «Мне пришлось» завершает рассказ об их недолгих отношениях. Так из Сашиного мира исчез и брат.
Помнит ли о папе и брате Саша — сложно сказать. Регулярные ЭЭГ показывают отсутствие динамики, надежды на улучшение нет. Саша может только лежать. Одну ногу вывернуло после попытки исправить подвывих тазобедренного сустава, одновременно произошло искривление позвоночника, голова теперь всегда повернута влево. Мама кормит его перетертой пищей или детскими пюре из баночек. Из-за того, что Саша все время лежит и не двигается, в его теле все застаивается — густеет кровь, забивается кишечник, легкие наполняются мокротой, все это вызывает осложнения.
Таких детей называют паллиативными. Чтобы жить и не страдать, им нужно все специальное и очень дорогое — коляски, подставки для купания, приспособления для гигиены, кормления и пр. Ничего из этого у Саши, к сожалению, нет. Не было бы, даже если бы мама сдала его в интернат, что часто случается с такими детьми. Там они целыми днями лежат в той позе, в которой застыли, им в животы вставляют трубки, чтобы быстрее кормить, и подходят к ним только чтобы сменить один из трех положенных в сутки памперсов. Эти дети боятся прикосновений, потому что, когда касаются в медицинских целях, — это больно, и привыкают ничего не чувствовать, чтобы оправдать ожидания ухаживающих за ними. У Саши есть мама, и ему повезло. Она его переворачивает по несколько раз за ночь, чтобы не образовались пролежни, устраивает в подушках, кормит с ложечки, балует любимыми печеньками и творожками, поет песенки, обнимает и до сих пор качает на ручках, потому что так Саша успокаивается и улыбается. Успокаивается и мама.
Жить с таким ребенком сложно. Каждое купание — с риском для здоровья обоих: Саша растет и весит почти 30 килограммов, а его мама — чуть больше 50. Каждый выход на улицу — это праздник и событие, к которому готовятся неделями. Саша на улице не был уже год — с момента, как его коляска стала ему мала и от нее пришлось отказаться. Один раз они с мамой рискнули поехать на дачу к родственникам, но оттуда пришлось срочно уезжать, потому что посадить и положить там Сашу было негде, и в неудобной позе он стал хрипеть и задыхаться. Сбежали от солнца, зелени и свежего воздуха в ненавистные четыре стены, где есть диван, на котором уже образовались впадины, повторяющие изгибы тела мальчика, где мама по памяти быстро раскладывает подушки, среди которых помогает сыну занять подходящее ему положение.
Мама мечтает о новой коляске для Саши — такой же, какая была, но побольше. Тогда она бы выходила с Сашей на улицу и вместе с ним бывала бы во дворе, в парке, как раньше, ходила бы в магазин. Саша мог бы увидеть салют на День города, пролетающие над ним облака, порхающих бабочек, зелень лета и краски осени — завидная альтернатива потолку и стенам. Они бы перестали чувствовать себя узниками. Саше не станет лучше, но это не означает, что ему не нужно жить и что можно для него ничего не делать.
Коляска, которую Саше могут выдать, подойдет для ребенка, который способен хотя бы сидеть. Саша не способен. Ему нужен настраиваемый подголовник, подставка под его искалеченную ногу и мягкие защиты, чтобы он не набивал себе синяки во время своих неконтролируемых вздрагиваний. Коляска, которая подходит ему, стоит 270 850 рублей, компенсация за самостоятельную покупку составит 22 000 рублей. Нет даже надежды приобрести ее самостоятельно. Сколько еще мама с больным ребенком смогут провести в заточении? Мы просим о помощи!
