Главная страницаКарта сайта

Мингазетдинов Ильнур, 6 лет

Диагноз: спинально-мышечная атрофия Вердинга-Гофмана. С рождения мама Алина в одиночку бьется за жизнь своего сына, Ильнур не разу не консультировался у специалиста по СМА. Сейчас ребенка пригласили на обследование в Санкт-Петербургскую Педиатрическую Медицинскую Академию. Необходимо 80 000 рублей на оплату лечения на начальном этапе. Оказанная помощь: передано 117 250 рублей.
21 июня 2010

Ильнур продолжает прием препарата Вальпроевая кислота, назначенного В.Г. Вахарловским (Санкт-Петербург), чувствует себя нормально. Недавно у мальчика родилась сестра, мама решилась на второго ребенка от отца Ильнура, чтобы, если в будущем Ильнуру понадобится пересадка костного мозга, у него был совместимый донор. Теперь в крохотной однушке гостиничного типа живут трое — Ильнур, его сестра и мама, папа иногда помогает, но вместе с семьей не живет. Ильнур пока не ходит, но очень надеется скоро встать на ноги. Говорит, мама с двумя колясками не справиться. К Ильнуру на дом приходит учительница, но ему совсем не нравится учиться, он любит рисовать и нянчиться с сестрой.

28 августа 2008

В сентябре Ильнур с мамой приедут на вторую консультацию к доктору В. Г. Вахарловскому в Санкт-Петербург. За 3 месяца, прошедшие после первой поездки в Питер, в жизни семьи произошли большие изменения. Ильнур теперь нормально ест, у него появился аппетит, нет рвоты, он крепко спит и дает выспаться маме. Ортопед, который наблюдал ребенка весной, теперь поверить не можем, что такие изменения с мальчиком произошли за три месяца: раньше Ильнур ставил стопы боком, а теперь ровно, появилась опора на ноги. И у Алины произошли большие изменения. Если раньше, по ее словам, она жила в информационном вакууме, ни с кем не общалась, никому они с сыном были неинтересны, то теперь у нее появилось много друзей. Когда мы объявили сбор средств, многие жертвователи просили передать контакты Алины, чтобы оказывать помощь напрямую и постоянно. Мама Ильнура поддерживает связь и с Юлией, которая помогала семье в Санкт-Петербурге. В своем родном городе Алина познакомилась с другими родителями «особых» детей, теперь они вместе организуют праздники, поездки, встречи. Если раньше Алина с Ильнуром из дома почти не выходили, то сейчас каждую неделю у них планы: прогулки на речном трамвайчике, цирк, парк.

20 мая 2008

Из письма Юлии, волонтера:

Сегодня Ильнур с мамой улетают домой. Он возвращаться не хотел, в Питере ему понравилось! Они летят в Казань, сразу пойдут в клинику, сдадут анализы, результаты которых вышлют факсом профессору Вахарловскому. Пока он назначил им курс лечения из препаратов, рассчитанный до 15 сентября. Любые изменения им нужно будет фиксировать на небольшие видеоролики и отсылать ему. Если все пойдет хорошо, то далее последуют другие медикаментозные курсы. Всего общий курс рассчитан на 2 года. Прогноз неплохой. Через год Ильнур должен встать на ножки. А через 2 уже вполне уверенно ходить. Будем надеяться, что все так и будет!

19 мая 2008

Из письма Юлии Кауровой, волонтера, организовавшего экскурсию по Санкт-Петербургу для Ильнура и Алины:

В субботу мы с Ильнуром и его мамой Алиной гуляли в парке на Крестовском острове в Петербурге. Катали Ильнура на аттракционах в «Диво-Острове». У него была масса впечатлений! Правда, расстроился, что его не пустили на машинках покататься — это аттракцион для деток постарше.

Ильнур очень эмоциональный, кда-то нужно выплескивать ту энергию, которую невозможно растратить на беготню, как это делают здоровые малыши. Он очень общительный и любознательный. А еще врачи только недавно разрешили им какие-то «эксперименты» со сладким, и Ильнур пристрастился к жвачке. Любит надувать пузыри.

Сегодня они идут на прием к врачу. Так хочется надеяться, что возможен какой-то вариант лечения!

16 мая 2008

Сегодня утром Мингазетдиновы вылетели в Санкт-Петербург. Это первый полет для обоих на самолете, они очень волнуются и с нетерпением ждут встречи с профессором Вахарловским.
Мы хотим сердечно поблагодарить волонтеров из Санкт-Петербурга, которые встретят семью в аэропорту, отвезут в гостиницу и проведут экскурсию по городу в выходные дни.

15 мая 2008

Сегодня утром мы авансом перевели Алине, маме Ильнура, 20 000 рублей на оплату гостиницы и расходов в Санкт-Петербурге. Счет за гостиницу с 16 по 20 мая составил 10 800 рублей. Также понадобятся деньги на питание, проезд и лекарства, которые назначит врач.
А уже вечером в фонде раздался звонок от Черкеса Курбанова, который, получив реквизиты Алины, перевел семье 3500 долларов. Алина не могла поверить, что ее письмо получит такой отклик и совершенно незнакомые люди проятнут руку помощи.

14 мая 2008

Мы перевели семье Мингазетдиновых 15 000 рублей. Эти деньги пойдут на оплату авиабилетов из Казани в Санкт-Петербург и текущие расходы во время пребывания Ильнура с мамой в Санкт-Петербурге, куда они прилетают 16 мая. На 19 мая назначена консультация у Виктора Глебовича Вахарловского. Очень нужны деньги на оплату проживания в Санкт-Петербурге.

12 мая 2008

В Фонд Алина, мама Ильнура, обратилась без какой-то конкретной цели. У нее на руках не было ни счета на лекарства, ни калькуляции на лечение или операцию. Всю жизнь малыш был лишен профессиональной врачебной помощи, в его регионе не было ни одного врача, специализирующегося на спинально-мышечной атрофии (СМА). Мама даже не знала, где и как лечат заболевание, которое значится в медицинской карте ее сына. Письмо Алины — крик о помощи матери, пытающейся спасти ребенка. Мы просим вас помочь в сборе 80 000 рублей, которые могут понадобиться на начальном этапе лечения: оплата авиабилетов из Нижнекамска в Санкт-Петербург и обратно, проживание в Санкт-Петербурге и медикаментозная терапия. 19 мая Ильнура с мамой ждут в Санкт-Петербургской Педиатрической Медицинской Академии, где мальчика будет обследовать ведущий специалист по СМА в России Виктор Глебович Вахарловский, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики СПбГПМА.

Желание сидеть у мальчишки возникло рано, молодая мама боялась такой прыти, укладывала малыша в кроватке, но сын рос этаким «ванькой-встанькой» вплоть до полугода. За месяц левая ножнка сильно похудела и повисла плетью, малыш потерял 2/3 своего веса. Так пришла болезнь.

С диагнозом была проблема. Врачи гадали о врожденных аномалиях центральной нервной системы, детском церебральном параличе, но генетические анализы выявили у Ильнура болезнь Верднига-Гоффмана (острая злокачественная инфантильная спинальная амиотрофия).

Мама с Ильнуром часто находятся на стационарном лечении, как того требует врачебно-трудовая экспертная комиссия (ВТЭК). В выписках пишут одно и то же: кардиограмма в норме, получен массаж нижних конечностей, ЛФК, раз в полгода парафин, грязелечение, выписан с улучшением.

Улучшение и вправду наступило, год назад мальчик стал ползать, и это большая радость! И хотя зрение, как раз наоборот, ухудшилось, мама не спешит выписывать малышу очки. Руки часто подводят ребенка и ползая, он вдруг падает лицом на пол. «У нас и так на лице непроходящие синяки от падений, а если будут очки, малыш может поранить глазки, пусть сначала встанет на ножки, а там и глазки полечим».

Они живут в комнате в 19 квадратов. Мама не может работать, шестилетнего сына не с кем оставить, нет специализированных детсадов, а без мамы он совсем беспомощен. Ему даже радоваться тяжело.

Испеку пирожков или игрушку куплю, и у него глаза большущие, от счастья светятся, а тремор в руках так усиливается, что он даже ничего и не удерживает в них и дышать становится плохо, с шумом и прерывисто… А если шум какой сильный в подъезде, кто-то петарду взорвет или соседи наши буянят, то у нас наступают сильные мышечные судороги, он не плачет, нет, я только по глазам вижу, как ему больно, но он не плачет, он не может, у него дыхания не хватает… Так и живем на пенсию сына 3000 рублей, круглый год едим вареную картошку… Я очень хочу его на ножки поставить и не остановлюсь. Пока ношу на руках, а там он, глядишь, и сам пойдет.

Выписка
JPG 166,2 КБ

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Собрано 147 598 рублей.


жертвователь дата сумма
35 Пыхтина Оксана 28.05.2008 5 000 руб.
34 Аскеров Забил Беюккиши оглы 26.05.2008 500 руб.
33 Стрижак Оксана 26.05.2008 500 руб.
32 Биккиняев Раил 22.05.2008 500 руб.
31 Анонимно 22.05.2008 1175 руб.
30 Голубева Т.С. 21.05.2008 2 000 руб.
29 Ишмухаметова Ольга 21.05.2008 1000 руб.
28 Анонимно 19.05.2008 10 000 руб.
27 Анонимно 19.05.2008 1000 руб.
26 Джалиль и его семья 19.05.2008 1120 руб.
25 Ерхов Олег 19.05.2008 3 000 руб.
24 Соломонов Василий 19.05.2008 1500 руб.
23 Лютикова Руниза 19.05.2008 1000 руб.
22 Устинова Анна 19.05.2008 1000 руб.
21 Феоктистов Сергей 19.05.2008 1000 руб.
20 Айсина Эльнара 19.05.2008 500 руб.
19 Мартаков Сергей 19.05.2008 500 руб.
18 Калачев Игорь 19.05.2008 500 руб.
17 Лебедева Вера 19.05.2008 100 руб.
16 Анонимно 19.05.2008 5 000 руб.
15 Vadim Azimov 17.05.2008 335 руб.
14 Neznayka 16.05.2008 50 руб.
13 Бикмухаметов Айрат 16.05.2008 100 руб.
12 Анонимно 16.05.2008 2 000 руб.
11 Анонимно 16.05.2008 50 руб.
10 Молочная Наталья 15.05.2008 3 000 руб.
9 Через Филиал ОАО "Уралсиб" в г. Уфа 15.05.2008 150 руб.
8 Понамарева Ольга 15.05.2008 5 000 руб.
7 Евгения Кучинская 15.05.2008 1000 руб.
6 Курбанов Черкес 15.05.2008 82 250 руб.
5 Анонимно 14.05.2008 1000 руб.
4 Рахимзяновых Р. и А. 14.05.2008 990 руб.
3 Анонимно 14.05.2008 838 руб.
2 Анонимно 13.05.2008 20 руб.
1 Александр Айрапетян 12.05.2008 15 000 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты