Диагноз: болезнь Моя-Моя. Гене поможет операция по восстановлению сосудов головного мозга, без нее мальчика ждут повторяющиеся инсульты. В России подобное лечение не проводят, лечение за границей стоит огромных денег. Вы помогли собрать 5 478 750 рублей. Огромное спасибо!
Огромное спасибо за помощь Гене! Вы подарили мальчику шанс вернуться к нормальной жизни, несмотря на редкое и тяжелое заболевание головного мозга. И, как и всегда в «День Добрых Дел» на 5 канале, средств было собрано больше, чем требовалось. Огромное спасибо от всех семей, которые смогут вылечить своих детей благодаря вашей отзывчивости!
Сегодня историю Гены рассказывает 5 канал в рамках акции «День Добрых дел».
Говорят, молния никогда не бьет в одно место дважды. Говорят, не может быть у одного ребенка двух редчайших диагнозов одновременно. Но бывает, к сожалению, всякое. И яркий, но печальный пример тому — история Гены.
Первым диагнозом для мальчика стал синдром Алажиля. Это редкое генетическое заболевание (встречается в одном случае на 70 000 новорожденных), для которого характерно недостаточное количество или малый диаметр внутрипеченочных протоков. Желчь плохо выводится из организма, накапливается и вредит печени. Врачам пришлось провести пересадку, когда мальчику было 6 лет, и этого времени хватило, чтобы болезнь полностью нарушила работу внутренних органов.
Ровно через год случилась новая беда — ишемический инсульт. Гене диагностировали болезнь Моя-Моя — редкое (снова редкое!) заболевание сосудов головного мозга, при котором внутричерепные сосуды и артерии больного постепенно сужаются. В тот момент, когда сосуд становится узким настолько, что не может больше пропускать кровь, он лопается. Происходит кровоизлияние со всеми вытекающими последствиями. Болезнь прогрессирующая, то есть тот инсульт, который уже случился у Гены, не последний, они будут повторяться снова и снова.
Помочь мальчику может операция по восстановлению сосудов — реваскуляризация. В России нет такого хирурга, который был бы готов провести лечение. Больных, неотягощенных другими заболеваниями, как, например, Даниэля Харитонова, направляют к специалистам в Швейцарию, в клинику, специализирующуюся на ранних детских инсультах. И тем более никто не рискнет проводить сложнейшую операцию на сосудах головного мозга у ребенка, перенесшего трансплантацию. Единственный шанс спасти Гену — поездка в Цюрих.
Цена за спасение мальчика очень высока — 136 000 швейцарских франков. Часть семья собрала самостоятельно, осталось собрать 86 тысяч, то есть 5 478 750 рублей. Папа Гену бросил, когда только узнал о первом диагнозе сына. Продавать, чтобы покрыть счет полностью, маме нечего. Живут мама и сын в съемной квартире, а из доходов — только пенсия и пособие. Гена очень боится повторного инсульта, доктора предупредили его, что он может случиться в любой момент. Ждать нельзя. Мы просим вас помочь мальчику. Редкое — не значит неизлечимое. Дорогое — да, маме с сыном не справиться. А мы можем. Пожалуйста, помогите!
