Главная страницаКарта сайта

Непрокина Ксения, 16 лет

Дата рождения: 8 ноября 1997 года.
Московская обл., г. Одинцово.

Диагноз: муковисцидоз. Каждый день Ксюша должна принимать большой список лекарств — для защиты легких, для пищеварения, печени, поджелудочной железы. А принимает от силы половину из них. Это называется «региональное лекарственное обеспечение» в действии. Если в бюджете всей Московской области нет денег на лекарства для Ксюши, откуда же им взяться у ее мамы? Вы помогли оплатить годовой курс лечения для девочки. Огромное спасибо!
31 июля 2014

Вы снова помогли Ксюше! Семья сердечно благодарит вас за помощь:

Огромное вам спасибо! Мы не ожидали, что вы так быстро нам поможете! Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогают больным детям! С вашей помощью мы обретаем веру в будущее, тверже стоим на ногах, живем полноценной жизнью, несмотря на болезнь. Зачастую вы — наша единственная надежда на помощь в получении лекарств. Пусть в ваших семьях всегда будут мир, счастье и все будут здоровы!

17 июля 2014

Диагноз муковисцидоз Ксении поставили в 5-летнем возрасте, когда мама обежала с дочкой всех возможных врачей в попытке выяснить, почему же ее девочку мучает постоянный кашель, а любая простуда грозит перерасти в пневмонию. Генетический анализ дал ответ на этот вопрос, а дальше семье пришлось учиться жить с таким ответом…

Предотвратить болезнь практически невозможно, эта генетическая поломка происходит еще в период формирования эмбриона. Существуют сложные и опасные как для мамы, так и для ее малыша пренатальные тесты, т. е. анализ берется до рождения. Но какая среднестатистическая семья об этом задумывается? Большинство из нас никогда не слышали о муковисцидозе, да и о многих других генетических заболеваниях. Пару десятков лет назад врачи называли муковисидоз смертельным заболеваниям, сейчас, благодаря развитию медицины и фармацевтики, диагноз стал «влияющим на продолжительность и качество жизни». Чувствуете разницу? Вылечить муковисцидоз пока нельзя, но разработаны препараты, замедляющие развитие болезни. Замедляющие настолько, что в европейских странах продолжительность жизни пациентов с этим диагнозом уже составляет 40-50 лет. Россия отстает по этому показателю почти в два раза. Причина проста — несвоевременная диагностика заболевания, необеспечение пациентов необходимыми лекарствами.

С проблемой отсутствия лекарств столкнулась и Ксюша: в базовую терапию муковисцидоза входят препараты Пульмозим для легких и Креон для пищеварения. Их нужно принимать каждый день. Пульмозим Ксюша получает, а Креона не видела уже полтора года. Говорят, в бюджете средств нет. В день Ксюше нужна одна упаковка Креона, ее цена почти 500 рублей. Получается, что на год только на один базовый препарат семья должна была бы тратить почти 200 000 рублей. Должна была бы, но не тратит, потому что таких денег в этой семье нет.

Из письма мамы:

Каждый день у Ксюши — борьба за жизнь. Утро начинается за 3 часа до начала уроков, чтобы успеть сделать две ингаляции и дыхательную гимнастику. В обед — ингаляция Пульмозима. Вечер — снова две ингаляции и дыхательная гимнастика между ними. Кроме этого у дочки диабет. Это измерение уровня сахара: до еды, после, на ночь и натощак. Подсчет хлебных единиц. И так каждый день. Иногда дочь сдается, но от болезни не убежишь, не спрячешься, не уедешь на каникулы, и все возвращается на круги своя: ингаляции, таблетки, гимнастика. Состояние при муковисцидозе полностью зависит от постоянного приема необходимых лекарств. С их помощью ребенок может чувствовать себя нормально и вести полноценную жизнь. Мы живем в Московской области, а этот регион забыт Управлением здравоохранения. Главный препарат, который нужен при муковисцидозе, — это Креон 25 000, без него пища не усваивается, ребенок резко худеет. Я воспитываю ребенка одна, мне больше не к кому обратиться за помощью.

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 5 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Помощь в оплате препарата Креон

Необходимо собрать 173 927 рублей. На данный момент собрано 172 418 рублей.


жертвователь дата сумма
22 СМС-пожертвования 29.07.2014 18 588 руб.
21 Светушкова Алена 29.07.2014 3 000 руб.
20 Людмила (Chronopay) 27.07.2014 2 000 руб.
19 AlexS (Яндекс.Деньги) 27.07.2014 1980 руб.
18 Анонимно (Chronopay) 25.07.2014 600 руб.
17 ИнтернетОпрос.Ру 25.07.2014 34 804 руб.
16 Булатова Дина 25.07.2014 500 руб.
15 Анна Павловская (Chronopay) 24.07.2014 30 000 руб.
14 Колесников Александр 24.07.2014 5 000 руб.
13 Дмитрий (Яндекс.Деньги) 23.07.2014 396 руб.
12 Анонимно (Яндекс.Деньги) 22.07.2014 4 950 руб.
11 Ольга (Chronopay) 21.07.2014 1000 руб.
10 Веселовы (Chronopay) 20.07.2014 1000 руб.
9 Анна Павловская (Chronopay) 19.07.2014 30 000 руб.
8 Наташа Т. (Chronopay) 19.07.2014 2 000 руб.
7 Антон Гигуз (Chronopay) 19.07.2014 1000 руб.
6 Nickkin (Webmoney) 19.07.2014 4 000 руб.
5 Светлана (Яндекс.Деньги) 19.07.2014 50 руб.
4 Donatas 18.07.2014 30 000 руб.
3 Nickkin (Webmoney) 18.07.2014 1200 руб.
2 Матвейка (Chronopay) 17.07.2014 300 руб.
1 Анонимно (Яндекс.Деньги) 17.07.2014 50 руб.

Помощь в оплате антибиотика Фортум в 2011 году

Необходимо собрать 38 520 рублей. Собрано 40 000 рублей.


жертвователь дата сумма
1 Agrawal Pankaj 13.01.2011 40 000 руб.

Справка

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.

Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом»


© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты