Диагноз: хроническая почечная недостаточность, состояние после пересадки почки. У Ксюши началось отторжение. Единственная возможность сохранить пересаженный орган — это введение препарата Нулоджикс, другие с этой задачей не справились. Вы помогли собрать 1 659 000 рублей на покупку лекарства. Семья бы не справилась без вашей помощи. Огромное спасибо!
5 апреля в РНЦХ им. Петровского Ксюше провели двойную трансплантацию — пересадили от папы почку и долю печени. Донора уже отпустили домой, а сама девочка пока находится в больнице. Не обошлось без послеоперационных осложнений: в месте, где подшивали печень, образовался свищ, который будет закрываться от нескольких недель до года. По анализам Ксюшу можно было бы выписать домой еще месяц назад, не живи она так далеко и не будь установлен дренаж. Поэтому пока придется оставаться в Москве и искать квартиру в аренду. А еще у ребенка перед операцией произошел перелом ноги, теперь приходится еще и ходить учиться заново, очень мешает страх. Врачи рекомендуют сменить обстановку, чтобы Ксюша восстановилась психологически, так и выздоровление пойдет быстрее. Но маме в одиночку не потянуть все текущие расходы, цены на рынке недвижимости в Москве очень высокие, поэтому мы снова приходим на помощь семье и будем ее поддерживать до возвращения домой.
Новости о Ксюше
2022 год у семьи Шнейдер выдался непростым. Справиться с отторжением почки не удалось, пришлось переводить Ксюшу на диализ. Благодаря крупному анонимному пожертвованию, полученному фондом еще в начале года, мы смогли поддержать семью Шнейдер и оплатить расходы на приезд в Москву не только Ксении, но и ее папы, который прошел обследование и получил от врачей «добро» стать донором для дочки. К концу года состояние девочки стало нестабильным, повышаются то одни показатели, то другие. На январь запланирована родственная пересадка, и теперь уже не только почки, но и доли печени.
Недавно мы получили письмо от Ксюшиной мамы. В нем две новости: как полагается — плохая и хорошая. Хорошая в том, что ваша помощь и лекарства, с покупкой которых вы помогли, остановили отторжение пересаженной девочке почки. Недавно Ксюша пошла в детский сад, и, если не считать необходимости каждый день принимать лекарства, она мало, чем отличается от ровесников. Плохая — замой из семьи ушел папа. Трудно оценивать поступки других людей, но такой уход видится необъяснимым никакими обстоятельствами: зная, чем болен ребенок, что он пережил и сколько стоит его ежедневная горсть таблеток. Алименты сейчас поступают нерегулярно. Мама пыталась наладить жизнь по новому, кроила бюджет и так и сяк, и в конце концов поняла, что не справляется с заботой о дочке на одну пенсию. А выйти на работу она, увы, пока не может. Мы благодарим Андрея М. за поддержку семьи и переданные 30 000 рублей на текущие расходы. Эта помощь поможет Ксюше с мамой в этот непросто период в жизни.
У Ксюши есть лекарства на курс лечения! Спасибо вам за помощь, оказанную семье! Теперь есть шанс сохранить пересаженную почку, Ксюша обязательно справится!
Для Ксюши продолжается сбор средств, а мы благодарим всех, кто уже внес свой вклад в лечение ребенка. Лечение Ксюше прерывать нельзя, раз в месяц она должна приезжать на введение препарата: сейчас это — условие ее жизни. И потому из уже собранных средств мы закупили первую партию лекарств для девочки. В феврале Ксюша с родителями прилетит в Москву на очередное вливание, оно состоится благодаря всем, кто уже протянул руку помощи ребенку. Организм Ксюши справится и отторжение пересаженной почки обязательно прекратится, но, чтобы дойти до конца и выжить, девочке нужно еще очень много — уколов, лекарств, вашей заботы и поддержки.
Буквально с самого рождения близкие Ксюши ведут борьбу за ее жизнь, готовые ради ее спасения на все. Бабушка, например, отдала внучке почку, когда свои органы у девочки отказали. Мама и папа, не раздумывая, пожертвовали бы свои жизни ради ребенка, но бабушка оказалась лучшим донором. Да такая жертва Ксюше и не поможет. Для спасения девочке сейчас нужны лекарства, а чтобы их купить, деньги — 27 300 евро.
В прошлом году Ксюше провели трансплантацию почки. Пересадка от родственного донора считается самым благоприятным вариантом, но не всегда все происходит так, как предсказывают врачи, обещает статистика или медицинские справочники. Ровно год после операции девочка прожила нормальной жизнью, начала развиваться, разговаривать но, когда уже стало казаться, что все самое плохое позади, Ксюше снова стало плохо. Результаты анализов намекали на то, во что никому не хотелось верить. Для обследования вылетели в Москву, и там опасения подтвердились — началось отторжение пересаженной почки.
Сейчас Ксюша находится под пристальным наблюдением докторов, которые стараются сохранить пересаженный орган. Были отменены все препараты, применяемые ранее, и назначен новый — Нулоджикс: лекарство нового поколения, которое должно было остановить процесс отторжения. Препарат со своей задачей справился — процесс остановился, и девочке стало лучше. Но стоит его отменить, как все начнется сначала. Для закрепления результата лекарство Ксюше необходимо будет принимать еще несколько месяцев, а принимать уже нечего — оно очень дорогое, не квотируется, и у семьи нет возможности приобретать его самостоятельно.
Раз в месяц ребенку необходимо прилетать в Москву в РНЦХ им. Б.В. Петровского для вливания лекарства и контроля. Через что сейчас приходится проходить родителям — и представить страшно. Они еле-еле успевают собирать деньги на перелет из Свердловской области в Москву и обратно — только на это уходят практически все деньги, что удается заработать, и даже этого не хватает: с оплатой перелета уже помогали вы, семья живет и лечит ребенка в долг и благодаря милосердию людей. И никто не знает, получится ли в следующий раз оплатить лекарство, или нет.
Если не получится, то у Ксюши все начнется сначала: диализ, ожидание пересадки, сама операция. И каждый день — риск, что девочка до операции не доживет. А деньги понадобятся еще большие: жить придется в Москве, рядом с клиникой, и это дороже, чем покупка билетов на самолет, а к операции семья должна будет приобрести все тот же Нулоджикс, потому что он так и останется для Ксюши гарантией жизни. Пока еще есть шанс избежать всего этого. Пожалуйста, помогите собрать 23 700 евро на лекарства для Ксюши!
