Главная страницаКарта сайта

Смолякова Ира, 12 лет

Дата рождения: 20 марта 1998 года.
Узбекистан, г.Чирчик.

Диагноз: врожденный порок сердца. 12 лет Ира жила с клеймом «неоперабельна», а родители — со страхом, что каждый день может стать последним. Но изначально поставленный диагноз оказался неверным, Иру надо оперировать, и как можно скорее. Операция стоит 284 000 рублей. Помощь нужна срочно!
6 июля 2010

В прошлую пятницу Ире провели ангиографическое исследование (через артерию к сердцу подводится зонд, и врачи могут видеть состояние сердца «изнутри»). Полученные данные оказались настолько неожиданными, что пришлось собрать консилиум для поиска вариантов лечения Иры. И в понедельник этот консилиум состоялся. К сожалению, ребенка признали неоперабельным в условиях российской клиники и посоветовали обратиться в Берлинский дом сердца.

По уставу фонд имеет право оказывать помощь иностранцам только в том случае, если лечение будет проходить на территории России. А тут — Германия, и предполагаемая сумма за операцию огромна (25-35 000 евро). Но бросать семью, только обретшую надежду, нельзя. Мы решили, что потом придумаем, как обойти эти ограничения, в крайнем случае, родители откроют личный счет для сбора средств. А сейчас надо срочно высылать документы Станиславу Овруцкому, кардиохирургу немецкой клиники, чтобы согласовать стоимость лечения. Ответ пришел быстро, и мы не знаем, как сообщить о нем родителям Иры:

На основании данных зондирования операция невозможна. Общий артериальный ствол с системной легочной гипертензией неоперабелен. Эти пороки оперируются в первые месяцы жизни.

По словам лечащего врача Иры, подобрать медикаментозное лечение девочке невозможно. Единственное, что смогли сейчас предложить Ире и ее родителям — это вернуться домой и продолжить жить как раньше. Ведь дома, как говорится, и стены лечат. Сколько еще будет справляться сердце и как быстро будет нарастать легочная гипертензия, неизвестно.

Родители благодарят всех, кто помог им приехать в Питер и провести обследование дочери. Но, к сожалению, помочь девочке ничем нельзя. Они буду ценить каждый день проведенный с ней. Остаток средств они попросили нас передать другому ребенку с пороком сердца, которого еще можно спасти. Мы просим вашего согласия отдать их Колобовой Варваре, операция которой назначена уже на август. Лето — самое тяжелое время для благотворительности и мы боимся не успеть вовремя.

29 июня 2010

Родители Иры привезли дочь в СДГБ-1 «на авось». Она вообще не должна была дожить до своих 12, с неоперированной Тетрадой Фалло (4 аномалии в развитии сердца) таких случаев единцы. В Ташкенте, где живет семья Иры, операций по устранению подобных пороков не делают. Из роддома ребенка просто выписали домой, умирать.

Когда по совету знакомых родители отправили медицинское заключение в Детскую городскую больницу № 1, даже не надеялись, что их позовут на лечение. Деньги на дорогу помогли собрать друзья и родственники. Зарплаты родителей, хоть и копеечной, хватило бы продержаться пару-тройку дней в дорогом Петербурге, пока дочь будут обследовать и подбирать лекарства. Но сразу после приезда в ДГБ стало ясно — без операции обратной дороги нет.

При первом же осмотре определили, что первоначальный диагноз был поставлен неверно. Тем не менее возраст большой и, какими бы ни были аномалии в развитии Ириного сердца, их нужно исправлять срочно. Чудо может быстро и неожиданно закончиться. Состояние ребенка уже оценивается как очень тяжелое. Перед операцией необходимо провести диагностическое зондирование, которое позволит точно увидеть все проблемы в сердце и убрать дефекты во время операции наиболее щадящим способом. Предоперационное обследование и сама операция стоят 284 000 рублей.

Из рассказа мамы:

Жить с постоянной одышкой, усталостью, с болью в груди — настоящее испытание даже для взрослого. Но с этим наша дочь cправляется с раннего детства, она очень терпеливая, не жалуется, даже когда совсем тяжело. Самое сложное, с чем она справиться не может, — всегда быть одной. Никаких подвижных игр, детских развлечений, никаких друзей. В России дети с врожденными пороками после операций живут, практически ни в чем себя не ограничивая. Получается, наш единственный и долгожданный ребенок (Ира родилась, когда мне было уже 34) должен страдать только потому, что родилась в не в той стране?

Всегда тихая, неразговорчивая, даже безучастная к окружающему миру, после приезда в Россию Ира изменилась: я вижу в глазах дочери огонек, интерес, она начала мечтать, говорить о будущем. Она верит взрослым в белых халатах, которые на рисунках показывают, как сделают ей здоровое сердце, и, к счастью, пока не понимает, что значит «лечиться как иностранка». Ира уверена, что ее жизнь зависит от врачей, а не от состоятельности родителей. А мы оказались в самой чудовищной ситуации: наш ребенок может умереть не потому, что неизлечим, а потому что у нас нет денег.

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 284 000 рублей. На данный момент собрано 150 020 рублей.


жертвователь дата сумма
23 Макаров Олег 12.07.2010 1000 руб.
22 Широков Богдан 12.07.2010 1000 руб.
21 Боярова Татьяна 12.07.2010 200 руб.
20 Белов Александр 07.07.2010 3 000 руб.
19 Родин Евгений 06.07.2010 1500 руб.
18 Комарова Марина 06.07.2010 1000 руб.
17 Алексей Славгородский (Яндекс.Деньги) 06.07.2010 495 руб.
16 РООИ "ИНВАКОР" 05.07.2010 1 000 руб.
15 Куцарева Наталья 05.07.2010 500 руб.
14 Анонимно (Яндекс.Деньги) 05.07.2010 1980 руб.
13 Уриссон Нина 02.07.2010 10 000 руб.
12 Иванова Ирина 02.07.2010 300 руб.
11 Анонимно (Chronopay) 02.07.2010 1000 руб.
10 Дмитрий Зверев (Яндекс.Деньги) 02.07.2010 495 руб.
9 Калинин Владислав 01.07.2010 10 000 руб.
8 Ольга Шешеня (Chronopay) 01.07.2010 3 500 руб.
7 Иванова Ольга (Chronopay) 01.07.2010 3 000 руб.
6 Чернецкий Кирилл (WebMoney) 01.07.2010 1850 руб.
5 Pavel (WebMoney) 30.06.2010 90 000 руб.
(3 000 USD)
4 Сергеева Нина 30.06.2010 15 000 руб.
3 Родин Евгений 30.06.2010 2 000 руб.
2 Антонова Евгения (Chronopay) 30.06.2010 1000 руб.
1 Екатерина Силаева (Chronopay) 30.06.2010 200 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты