Главная страницаКарта сайта

Вавилова Ника, 3 года

Дата рождения: 22 августа 2014 года.
г. Ульяновск.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа. Развитие и исход этого заболевания в нашей стране предотвратить невозможно. Однако в ряде других стран ведутся клинические испытания препаратов для лечения СМА и существуют программы, в которые включают больных СМА на завершающей стадии этих испытаний. Нику ждут в Льеже (Бельгия) для включения в одну из таких программ, и это — единственный шанс спасти девочку, с каждым днём угасающую из-за нелепой случайности — мутации гена. Вы помогли собрать 42 000 рублей, чтобы девочка смогла принять участие в этой программе. Спасибо!
27 сентября 2017

Лето 2014-го года было самым счастливым. Самая обычная и скромная чета Вавиловых превратилась с большую семью: после долгожданной, выстраданной беременности на свет появились девочки-двойняшки. Ника родилась второй, и никаких проблем не было — крепенькая малышка с отличным характером. Но к полугоду внимательная мама заметила отставание в развитии Ники. Стационары, исследования, лекарства и массажи, вновь исследования... В 8 месяцев после проведения молекулярно-генетической диагностики подтвердился страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа. Маленькая Ника со слабыми мышцами, не имея возможности ни сидеть, ни толком держать голову, конечно, ничего не поняла ни про название болезни, ни про какой-то нехороший ген SMN1, который почему-то у неё неправильный. Она лишь наблюдала за сестрёнкой, мамой и папой, и наверняка была уверена в том, что скоро сможет поползти, сесть, а потом и пойти — как сестра. Но так не случилось.

Спинальная мышечная атрофия — это болезнь, вызванная изменением у ребёнка гена SMN1. Именно этот ген отвечает за работу мотонейронов в спинном мозге, и если он не выполняет свои функции, нейроны гибнут. Патология аутоиммунная — это значит, что процесс остановить нельзя, и если ребёнок, родившийся крепышом с отменным аппетитом, к году не приобретает ни одного положенного навыка двигательной активности, то дальше становится ещё хуже. Как же это страшно — наблюдать, как с каждым месяцем прогрессирует мышечная слабость, пропадают рефлексы, ослабевают межрёберные мышцы, но при этом малыш всё прекрасно понимает и чувствует. А дальше... Средняя продолжительность жизни таких детей — 10-12 лет. Но это — сухая статистика, общая температура по больнице, за которой — пустота и беспомощность. Наблюдать, как ребёнок умирает от поражения дыхательных мышц или пневмонии, ничего не предпринимая, не сможет ни один нормальный человек. И что, совсем ничего нельзя сделать?..

Мама и папа Ники в это не верят. Несмотря на то, что в семье работает только папа, а мама постоянно находится с дочками и всеми силами пытается помочь Нике, они нашли в себе силы и упорство: узнавали о программах клинических испытаний препаратов в самых разных странах, где передовая медицина стремится как можно быстрее помочь детям с аналогичным диагнозом. И вот уже казалось, сейчас их возьмут в программу, но — отказ, потом ещё и ещё. Между тем Нике уже исполнилось три года: два из них ушло на попытки попасть в программы клинических испытаний. Ника никогда не стояла, она даже не может сидеть, и с каждым днём пресловутый ген продолжает разрушать её мышцы.

И вот очередная попытка: медицинский центр в г. Льеж (Бельгия), на базе которого компанией ROCHE ведутся испытания препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Препарат носит название RG7916, и за новостями про это сочетание цифр и букв сегодня следят с надеждой родители со слабыми, обездвиженными малышами на руках. Вот — завершающая стадия испытаний, всё хорошо... Да! Вавиловым ответили из клиники и пригласили Нику на консультации и анализы, чтобы затем включить в программу клинических испытаний! Вот он, тот самый шанс, единственный для Ники шанс, которого они ждали два года!

Время не ждёт: уже 17-го ноября Ника записана на консультацию. Если Нику включат в программу, препарат и медицинское обслуживание будут бесплатными, но расходов, связанных с поездкой и нахождением в Бельгии, — очень много. Критично много — эти деньги просто негде взять. Клиника уже прислала первые счета за предварительные анализы и осмотр специалистов на сумму в 568 евро (42 000 рублей), еще мы ждем информацию о стоимости услуг переводчика, госпитализации и проживания, т.е. эта сумма увеличится. А у семьи только один источник дохода — папина работа, и денег хватает ровно на еду и лекарства. Но разве можно отказаться от единственного на сегодняшний день шанса спасти дочь?

Сейчас очень важно успеть, Ника просто обязана быть на консультации 17-го ноября, она обязана попасть в программу и пройти лечение. Поэтому мы начинаем сбор средств сейчас, но ждем уточнения итоговой суммы. Если этого не произойдёт, если Ника не попадет на лечение, девочка продолжит угасать. А так не бывает. Дети должны не угасать, а расти и крепнуть вопреки неправильному гену. Они должны жить не согласно статистике, и уж тем более не потому, что у их родителей есть деньги — они просто должны жить. Пожалуйста, помогите Нике сегодня!

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 42 000 рублей. На данный момент собрано 112 467 руб.


жертвователь дата сумма
20 ООО "СМАРТ компоненты" 02.10.2017 38 700 руб.
19 Багирова Ляман (Chronopay) 02.10.2017 42 000 руб.
18 Анонимно (Chronopay) 02.10.2017 3 000 руб.
17 Ринат Р. (Chronopay) 02.10.2017 1 000 руб.
16 Анонимно (Chronopay) 02.10.2017 550 руб.
15 Анастасия Шибко (Chronopay) 01.10.2017 7 000 руб.
14 Антон Иванов (Chronopay) 01.10.2017 1 000 руб.
13 Анонимно (Chronopay) 30.09.2017 2 000 руб.
12 Анастасия Шибко (Chronopay) 29.09.2017 1 000 руб.
11 Евгений Смирнов (Chronopay) 29.09.2017 1 000 руб.
10 Анонимно (Chronopay) 29.09.2017 1 000 руб.
9 Alexander Meller (PayPal) 29.09.2017 1 998 руб.
8 Анонимно (Яндекс.Деньги) 29.09.2017 6 930 руб.
7 Анонимно (Яндекс.Деньги) 29.09.2017 31 руб.
6 name (Chronopay) 28.09.2017 3 000 руб.
5 Геннадий К. (Chronopay) 28.09.2017 1 000 руб.
4 Анонимно (Chronopay) 28.09.2017 1 000 руб.
3 Анонимно (Chronopay) 28.09.2017 200 руб.
2 Анонимно (Яндекс.Деньги) 28.09.2017 30 руб.
1 Анонимно (QIWI) 27.09.2017 28 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты