Бутман Боря, 5 лет

День рождения Борьки мы отмечали в детском игровом центре. Детишек набралось 11 человек, все скакали, бегали, прыгали, и наш Борька — наравне со всеми. Несколько раз даже снимала его с перекладины, когда он висел на ней вниз головой!

Борька растет. Ему уже сделали все положенные прививки, он безоговорочно собирается идти в детский садик как можно скорее. Он слегка избалован, но этого было не избежать: 3 года вокруг него постоянно суетились, носили на руках.

Спасибо вам всем за помощь и участие! Вы не просто спасли нам сына, вы подарили нам новую жизнь. Я и не подозревала, что она так изменится. Сейчас я учусь жить без страха. И во всем стараюсь брать с вас пример: пока одни жалуются, другие помогают, чем могут. Спасибо вам за нашего Борьку и за то, что у нас есть вы!

Мы выписались из клиники 8 марта, остановились у наших друзей в Хоффенхайме, это ближе к Франкфурту. Отдыхаем, набираемся сил, возим Борьку в Асклепиос на осмотр и консультацию.

Борька долго не мог начать ходить нормально, хотя мотивации было предостаточно. Когда ноги совсем не слушались, он хватал себя ручкой за штанину и передвигал ногу «вручную», а иногда просто опускался на пузо и подползал к игрушкам на руках. Но он был свободен! Мы гуляли по 3-4 часа в кресле или коляске, играли на детской площадке, смотрели на подснежники в роще возле монастыря.

То, что Борька так долго «расхаживался» насторожило докторов, нас снова стали осматривать специалисты. Сошлись на том, что в том месте паховой вены, где долго стоял катетер для внутривенного питания, мышцы немного уплотнились, и это мешает ему ходить. Если через несколько дней не пройдет, то они планировали сделать томографию, чтобы исключить любые осложнения.

9 марта вечером мы приехали к друзьям, а на следующий день он уже тихонько переступал ножками без опоры на руки. В семье наших друзей 2 детишек, они и оказались лучшим лекарством для Борьки. Через два дня он уже пробовал бегать, хоть и шлепался на пол. Завтра поедем на осмотр, надеюсь услышать, что у Борьки все в порядке.

В клинике мы «перележали» 5 дней, но в счет уложились. Теперь нам осталось только заплатить за томографию и лекарства, а на это у нас средств хватит. Лекарства я попросила заказать через клинику на весь срок лечения, так как назначены Виагра, Кумадин (Варфарин) и Верошпирон, а они у нас в России из числа самых подделываемых препаратов. Домой мы вылетаем 19 марта, а дома будем 20. Спасибо вам еще раз за помощь!

Настроение Борьки — в двери и по шпалам на Родину! Но пока, это невозможно. Подлая жидкость продолжает скапливаться — по 120 мл в сутки, хоть тресни! Борька, тем временем, пытается смириться с отсутствием еды в его жизни. В рекламе, в игрушках, в книжках, — видит только еду. И с надеждой спрашивает, — «Ты же мне купишь это, когда можно будет?»

Мне сказали, что в пятницу нас ждет еще одна катетеризация. Я поняла, что в сроки договора мы уже точно не вписываемся, придется продлевать визы и влезать в долги. Про долги думать не так страшно, как про то, что с нами происходит что-то странное: Борька никак не может оправиться. Так что лучше буду думать про долги. А меж тем нашему другу Гене Филиппову сделали катетер, подготовили к операции, и, как планировали, в четверг прооперировали. Забрали поздно, ближе к обеду, особенно для голодного Генки.

Борька капризничал, играть не хотел, кричал «Уходи!», и я ушла в кафетерий, попросив приглядеть за ним сестричек. Встретила в холле родителей Зотова Алеши, они тоже сейчас в клинике. Пока мы разговаривали, увидела, как в нашу палату вошла медсестра, потом быстро оттуда выбежала. Я не придала этому значения — здесь все всегда бегают, ходят шагом только ночью, когда все спокойно. Я зашла к Борьке, села на кровать и взяла его за руку. И тут они ворвались!

Дежурная врач задрала ему майку и вцепилась в Борькино пузо. И вот тут только я заметила, что дренажа-то нет! За пару минут, между двумя заходами сестры в палату, этот маленький мерзавец выдернул его из груди. Врач пальцами зажала ему рану, одна из сестер наложила какую-то мазь, другая наложила одну повязку, затем вторую — давящую. Все периодически смотрели на монитор и щупали руки-ноги моему вредителю. Пока накладывали повязку, объяснили, что главное — чтобы внутрь не попал воздух. А то легкое может слипнуться. Но судя по приборам, все обошлось. Сказали, если к утру жидкости внутри не найдем, пускай себе живет дальше без дренажа.

Сижу в палате на его кровати, Борька радостно уселся напротив, ноги скрестил по-турецки — теперь не больно. Вокруг тишина и покой, мир не рухнул, катастрофы нет. Я и понять-то до конца ничего не успела, а уже все прошло. И тут у меня процессор дал сбой. Наружу вырвался какой-то, неприличный даже, всхлип, и застрял. Лучезарный камикадзе протянул ручки, и в ухо прошептал: «Не плачь, мамочка, понимаес, но мне зе так люцсе». И опять проникновенно-невинный взгляд на маму.

В итоге, Борька чувствует себя отлично, он спал на животе и проснулся абсолютно счастливым!

Вчера у Боськи взяли на анализ жидкость из дренажа, а вечером «обрадовали»: сегодня Борю переведут на внутривенное питание (он очень мало ест), а это значит, что снова общий наркоз и катетер в подключичную вену. Опять мой «хвостик» будет привязан к кровати, и прогулок нам не видеть даже на коляске.

Про финансовый вопрос даже думать боюсь, страшно представить, насколько мы уже превысили первоначальный счет. Ощущение, что мы зависли где-то во времени. Сейчас нам остается только ждать и надеяться.

При оформлении нам сразу поставили катетер на ручку, а с вечера нам сказали не кушать,и отвели в ванную комнату. На утро нам предстояла первая катетеризация.

Сестер в клинике много, и работы у них тоже очень много. Они не только делают уколы, но и перестилают постель (столько, сколько нужно), приносят еду, дают лекарства, меняют капельницы, контролируют и записывают показания мониторов, меняют лекарства, если сказать, что какой-то препарат не подходит, добавляют обезболивающее и противорвотное по вашей просьбе, оказывают экстренную помощь.

Перед операцией волновались все — и мы и персонал. Один Боська был спокойный. После операции, в субботу ночью, когда мы уже думали, что все самое страшное позади — Борька выдал приступ. Прибежала сестра Маргарэта, схватила зажим с роликами на концах (им зажимают катетер и прокатывая, отсасывают жидкость и вытягивают сгустки, если есть). Вот она этим зажимом вытягивала и вытягивала жидкость, а я приподнимала дренаж, что бы все быстрее стекало в емкость.

Все это под «колокольный звон» мониторов и под ПРОЩАЮЩИМСЯ взглядом Боськи! Где-то через полчаса пульс снизился, кислород поднялся, а дыхание выровнялось. У Боськи исчез холодный пот на спине, взгляд стал более осмысленным, «земным». Он расслабился и заснул. Мы с Маргарэтой посчитали деления на емкости — 260мл! Она невольно поежилась, когда сосчитала. Я готова была в этот момент ей руки поцеловать. Абсолютно четко вдруг поняла, что счет шел на секунды, что, если бы она бегала за врачом или даже сразу потащила бы его в реанимацию, не успели бы. Именно это и отличает их сестер — они принимают решения сами!

Два дня Боська все так же был слаб. Жидкость шла алая и по 350-400 мл в день. Гемоглобин низкий. Через день Боська сам сел в кровати. Сестра от радости ойкнула и побежала за врачом. Они радовались, словно это их праздник! Еще через день гемоглобин снова упал, пришел врач и объявил, что планируется повторная катетеризация. Им нужно посмотреть, что происходит и откуда столько жидкости. Я тогда подумала, что они готовятся к повторной операции. Потом я узнала, что так и было.

4 дня ребенок практически не ел, 2 дня почти пить, кровь идет алая, гемоглобин падает, началась рвота даже после воды, синева и бледность только усилились за это время, мордаха обтянулась, пальчики стали тонкими, прозрачными, ручки — бессильными. Я выгнала из палаты всех гостей, закрыла дверь, читала ему книжку, пела песенки, даже потихоньку улеглась рядом с ним и баюкала, обнимала.

Вторfя катетеризация шла больше 3,5 часов. В итоге они обнаружили 3 коллатерали, которые были внизу под сердцем, их закрыли «пружинками», как первую во время предварительной катетеризации. Во время операции они перешили нижнюю полую вену, и есть еще одна симметричная ей. У Борьки она сильно гипоплазирована, а после операции она вдруг зафонтанировала! Она и давала такое мощное кровотечение. Ее закрыли окклюдером. И левая ветвь легочной артерии после операции дала стеноз. Туда поставили стент.

Из операционной он выехал весь розовый, яркий. Ручки теплые, даже кончики пальцев. Ушла аристократическая молочная бледность, появился родной пролетарский румянец!

Сейчас Борька никому не дает покоя. Двери в палату требует не закрывать, зазывает гостей, шнуры постоянно в косы заплетает, а провод пульсоксиометра уже второй сломал. Сестры просят переводить им, что он там щебечет, уж очень он им глазами сверкает. А он рассказывает, что хочет много-много сыра, колбаски, а еще киндер-сюрприз и кашку молочную. Я от его щебета тихо лезу на стену. Чувствую, если не пустят побегать в ближайшее время, тяжело придется их кровати с пультами управления.

Клиника прислала другой счет, в предыдущем, как они объясняют, не были учтены расходы на катетеризацию сердца. Теперь сумма составляет 33900 евро. Мне действительно очень неловко, но нам нужен этот хирург. Я уже обсуждала с Любомудровым этот вопрос, он настаивает на Храчко из Санкт-Августина.

Мы не сидим на месте, обращаемся в немецкие фонды, к нашим друзьям и знакомым, чтобы помочь собрать деньги для Бори и других малышей.

Мы очень хотели нашего Борьку. Старшая дочь Юля просила себе братишку с 6 лет, а узнав о моей беременности трогательно ухаживала за мной, забыла о своих планах на лето и была просто счастлива. А я так мечтала снова пережить это сказочное чувство, когда весь мир меняется оттого, что в тебе растет новая жизнь. Я мечтала наслаждаться каждым днем своей беременности.

Мне было 34 и в категорию «старородящих» я еще не перешла. И все же сама сдала все рекомендуемые анализы, результаты были прекрасными, все хорошо. Как мама опытная и уже взрослая, я регулярно посещала консультацию, шутя принимала все «сюрпризы» беременности, работала и тихо млела от счастья. В 15 недель Борька помахал нам ручкой с экрана УЗИ, УЗИ в 24 недели подтвердило, что малыш развивается прекрасно и все в порядке. Работать было уже тяжело, но в 32 недели начинался декретный отпуск — вот тогда и отдохну наконец.

УЗИ в 32 недели было последним днем той, прошлой жизни. И первым днем кошмара. Опытная врач тихо и спокойно продиктовала сестре запись «ВПС, трикуспидальная атрезия под вопросом». Несколько минут я пыталась вспомнить эту аббревиатуру, а врач быстро сунула мне направление в областной кардиоцентр и выпроводила в коридор, опасаясь истерики.

В 8 утра следующего дня я была уже под дверью кабинета областного кардиоцентра. Все казалось ошибкой. Сейчас специалист разберется и все будет хорошо. Специалист с внешностью Снежной королевы 20 минут смотрела на нашего Борьку, затем велела ждать в коридоре. Там она объяснила мне, что ребенок нежизнеспособный, такие не выживают, а «если даже», то это инвалид на всю жизнь, обреченный на коляску, умственное и психическое отставание.... И надменное «У вас уже есть ребенок. Этого все равно оставлять будете?»

Дальше все было как во сне. На следующий день муж посадил меня в машину и повез в Краснодар. Там, в краевом центре меня смотрели другие люди и по-другому. Два часа женщина-врач внимательно вглядывалась в экран, затем отвела в отдельную комнату, нарисовала наше сердечко и рядом такое, каким оно должно быть. Мы узнали, что у нашего сынишки недосформирована правая половинка сердца, транспозиция магистральных сосудов и гипоплазия одного из них... И еще так много всего! Что потребуется не менее 3 операций. Что самая сложная и опасная — первая. Из-за позднего срока невозможно определить, гипоплазирована аорта или артерия, а это может сыграть критическую роль в первые минуты его жизни. Побелевший муж тихо спрашивал, где и какие у нас есть шансы. Из ответа всплыли слова «Санкт-Петербург» и «Любомудров». В других местах у нашего Борьки шансов практически не было. В тот день я впервые увидела слезы своего мужа.

Уже через пару дней мой муж знал телефон и электронный адрес ДГБ-1 в Санкт-Петербурге. В.Г.Любомудров на письмо ответил сразу — «приезжайте». Встретил нас А.Л.Цытко, снова УЗИ, снова разговор в кабинете. Но как же это отличалось от нашего Ростова! Да, порок критический. Да, статистики не существует, случаи единичные, шансы минимальные. Но если вы готовы бороться за этого ребенка, мы сделаем все, чтоб он жил! Боже! Да я после этих слов готова была на все, что угодно!

Дальше выяснилось, что рожать нужно в Питере, в присутствии бригады кардиореаниматологов из ДГБ № 1, т.к. порок «синий», а, значит, Борька родится без сознания, без дыхания, и операция может потребоваться в первые же часы и минуты жизни. Поехали в ближайший роддом, договорились о родах. И вернулись в Ростов. Ждать.

До срока оставался месяц. Своей маме сообщить такие новости я не решилась, посвятила только папу и дочь, попросила о помощи. Дочка расплакалась, но согласилась переехать к моим родителям на время, пока не решится все с операцией. Папа «осуществлял прикрытие». Я заранее выпросила справку, что у меня еще только 33 недели беременности, т.к. в самолет по правилам пускают только до 34 недель.

В воскресенье утром, когда до планового срока оставалось больше недели, я поняла, что врачи со сроком иногда ошибаются. Борька явно решил родиться, а врачи планировали кесарево сечение. В воскресенье прямых авиарейсов на Санкт-Петербург нет, лететь нужно было с пересадкой в Москве, и Наталья Александровна из питерского роддома уговаривала меня из трубки не рожать в первом самолете. Во втором — пожалуйста, они свой автомобиль подгонят прямо на взлетную полосу, успеют доставить обязательно!

Это был снова сон, но уже не кошмарный, а добрый! Борька после моих уговоров перестал брыкаться и пугать стюардесс, затих ровно на 4,5 часа. Поэтому звонить в роддом и «скорую» в аэропорт мы вызывать не стали. В Москве мы успели перерегистрироваться на более ранний рейс и вылетели в Питер уже через 15 минут! Питер встретил легкой поземкой на взлетной полосе ... и автомобилем «скорой помощи»!

Нас ждали в роддоме! Мою фамилию сразу узнали в приемном покое, быстро осмотрели и отправили в предродовую, на всякий случай. Но Борька вел себя примерно, и честно терпел еще неделю. А через неделю мне сделали кесарево сечение, и на свет появился в полном сознании и с громким криком Борис Владимирович весом 4150гр и ростом 53 см! Абсолютно розовый! Неонатолог не верила своим глазам и вместе со мной надеялась на ошибку УЗИ. Реанимобиль увез моего мальчика в ДГБ через полчаса после рождения. Там подтвердились все «крайние» диагнозы, аорта могла разорваться в любой момент. И все же он сам дышал, кушал и хватал сестер за пальцы еще целую неделю. Через неделю я примчалась в ДГБ и увидела своего мальчика накануне операции. Муж прилетел и мы сидели 4,5 часа пока шла операция, молясь лишь об одном — нам нужно было чудо!

Потом прошел мимо усталый В.Г.Любомудров, а А.Л.Цытко подошел к нам и сказал, что через полчаса мы сможем увидеть сына. Он был крохотным среди проводов и приборов, но все говорили «богатырь». Потом были 7 суток реанимации, крещение прямо в палате и перевод на естественное дыхание, и еще 7 суток в отделении. И вдруг — домой. Потом еще одна операция в 6 месяцев — Гленн. Все прошло быстрее и легче, чем в первый раз. Нас встречали, как родных. Борькой гордились врачи и сестры. А он первые шаги в ходунках сделал в больнице. Там же сказал первое слово «папа». Там же появился первый зуб.

В Ростове к нам теперь тоже относятся хорошо — Борька уникальный пациент, его так и величают «маленьким Норвудом». Раз в год в Ростов приезжают американские врачи, учить наших хирургом по программе «от сердца к сердцу». Они обязательно просят привезти и показать им Борьку, гордятся им, как своим пациентом.

Сегодня Борька растет, бегает и шалит как все обычные дети. Он не помнит почти ничего, только маску ингалятора боится, она такая же, как в реанимации. Хотя мне говорят, что трехлетний малыш не может помнить то, что было в 6 месяцев. Но Борька — удивительный малыш, он любопытный и доброжелательный, непоседливый и трогательно добрый. Он тянется к другим деткам и готов подарить свои игрушки каждому, хочет попробовать все на свете. А футбол во дворе его просто зачаровывает, он предлагает старшим мальчишкам свой мячик, а они разрешают ему догнать «убежавший» и терпеливо ждут, пока наш Борис сопит и тащит добычу. И никто не догадывается о его «особенности».

Только вот все больше синеют губы и пальчики, и сердобольные бабушки на площадке все время говорят, что мой мальчик «совсем замерз». И знакомые замечают, что сынишка все чаще просится на руки, капризничает. А он просто экономит силы. Просто пора делать третью операцию — Фонтенн. Просто пришло время.

Но делать ее в России рискованно. Операция не уникальна, и я по-прежнему доверяю врачам ДГБ № 1, они остаются для нас лучшими врачами на свете. В нашем случае дело в оснащении клиники, в оборудовании, которое позволяет выхаживать таких сложных детишек с гораздо меньшим риском осложнений.

Мы созвонились с В.Г.Любомудровым, он однозначно рекомендует операцию в Германии. Клиника Асклепиус (Санкт-Августин) под Кельном готова принять нас, хирург Виктор Храчко гарантирует успешное проведение операции.

27 ноября Боре исполнится 3 года, я до сих пор не работаю, вся забота о семье лежит на папе. Счет из клиники Асклепиус составляет 26 400 евро, еще будут расходы на дорогу, услуги переводчика. Нам просто не собрать сейчас такой суммы, госпитализация назначена на 31 января 2011года. Мы очень просим помочь нашему сыну, мы так любим его, так хотим подарить ему жизнь!