19 марта 2008
С лета 2007 года состояние Дани постоянно ухудшалось, не помогали госпитализации в РДКБ, ингаляции с Колистином, дренаж, массажи. 19 марта 2008 года Даниила не стало, мальчик умер в отделении генетики РДКБ. |
24 октября 2007
Препарат для Дани удалось закупить у российского поставщика. Стоимость Колистина в России выше, чем в Польше, откуда раньше привозили лекарство, т. к. он немецкого производства и подходит как для ингаляций, так и для внутривенного введения. Собранных средств хватило на оплату 1 месяца лечения, т. е. 60 флаконов. Необходимо собрать еще 31 000 рублей на двухмесячный курс ингаляций.
Сегодня мы отправили 60 флаконов поездом в Ессентуки, т. к. у Дани самочувствие резко ухудшилось и ждать его приезда в Москву стало опасно. Ребенок только вернулся с плановой госпитализации в отделение генетики РДКБ, а его опять лихорадит. Надеемся, переданный Колистин поможет облегчить состояние Дани и ребенок выйдет из кризиса.
Пожалуйста, при перечислении пожертвования указывайте в назначении платежа «благотворительное пожертвование на приобретение Колистина» (или распечатайте квитанцию, размещенную ниже). В этом случае мы сможем оперативно помочь не только Дане, но и другим детям с муковисцидозом. Информация о тех, кто получил препарат, появится на сайте.
Квитанция для перечислений в рублях (на Колистин) |
2 октября 2007
Мила, сотрудница фонда, навещала детей в отделении генетики РДКБ и встретилась с Даней. Новые фотографии мальчика:
|
6 апреля 2007
Препарат для Дани будет доставлен в Москву 1 мая. Деньги, оставшиеся после закупки лекарства для Дани, пойдут на оплату препарата для других детей, больных муковисцидозом. |
3 апреля 2007
Из письма Наталии, мамы Дани:
Наша семья состоит из трех человек — я и двое детей. Старший сын Даниил родился 31 декабря 1990 года. Даня болен с рождения, с самого раннего детства мы часто приезжали в детскую больницу Ставрополя, но диагноз муковисцидоз ему поставили в Москве, в РДКБ, когда Дане исполнилось уже 10 лет.
Благодаря врачу Семыкину Сергею Юрьевичу, заведующему отделением генетики РДКБ, нам подобрали правильное лечение и составили план госпитализации. Теперь мы приезжаем в Москву дважды в год на антибактериальную терапию.
В марте 2006 года состояние Данила резко ухудшилось, заболевание начало прогрессировать. В московской больнице мы пролежали два месяца. Благодаря стараниям и заботе врачей мой сын остался жив, а в нашей городской больнице ему выписали приговор: «Не жилец!»
На лечение требуются дорогостоящие препараты, каждый курс обходится в несколько тысяч долларов, хорошо, что большинство лекарств к плановой госпитализации нам удается получить бесплатно.
Дважды в день мы делаем ингаляции с муколитическими препаратами и антибиотиками. Дане по жизненным показаниям необходимо огромное количество лекарств, которые не всегда выделяются бесплатно и вовремя. Приходится ждать по несколько недель, и я стараюсь покупать все, на что хватает денег.
Во время последней госпитализации врачи РДКБ рекомендовали дважды в день дышать «Колимистином» в течение двух-трех месяцев, но я его нигде не нашла, обзвонив все аптеки Ставрополя и Ессентуков. Оказывается, нужный нам препарат надо покупать заграницей. Российский аналог не действует. Стоимость трехмесячного курса препарата, если заказывать его за границей, — 13 000 рублей. Я работаю одна и не смогу собрать необходимую сумму. Пожалуйста, помогите!
|
  Даня с сестрой | Как помочь другим детямСегодня вашей помощи ждут 7 детей, один приют и одна семья. Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Paypal. Наши реквизиты Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Наши контакты Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. Квитанция для перечислений в рублях Справка
Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.
Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом» Пожертвования| 3 | Александр Айрапетян | 26.10.2007 | 31 000 руб. | | 2 | Sveta150278 (Яндекс.Деньги) | 06.04.2007 | 1 300 руб. | | 1 | Максим Баклунов | 06.04.2007 | 13 000 руб. |
|
