Главная страницаКарта сайта

Ужегова Янина, 25 лет

Дата рождения: 22 февраля 1987 года.
Челябинская область, г. Коркино.

Диагноз: муковисцидоз. Мы познакомились с Яной в далеком 2008 году, когда она впервые решилась попросить помощи у незнакомых людей. С тех пор девушка знала, что всегда может рассчитвать на вашу помощь. Вы не раз помогали с лекарствами в самые тяжелые моменты, но состояние Яны ухудшалось, болезнь не щадила ее, врачи приняли решение: необходима операция по трансплантации легких. Несколько месяцев Яна жила надеждой и ждала операцию. 15 октября ее не стало, Яна не дождалась...
15 октября 2103

Сегодня мы прощаемся с Яниной. Несколько месяцев девушка стояла в очереди на трансплантацию легких, но заветного телефонного звонка от доктора так и не дождалась. Донор не был найден. Мы знаем Яну много лет, вы несколько раз приходили ей на помощь, когда, казалось, надежды почти не оставалось. Яна до последнего боролась и верила. А вместе с ней верили и мы. 26 лет жизни Яны — это не про муковисцидоз и не про смерть, это про любовь, веру, добро и безграничность человеческой души, ее способность сопереживать даже тогда, когда плохо самой, когда смертельно устала. Мы прощаемся с Яной, но она уходит непобежденной, Янина всегда была и осталась сильнее своего страшного недуга! Спасибо Андрею и Виктору за 40 000 рублей в помощь по оплате похорон.

18 октября 2012

Вот такие новости мы сегодня получили от Яны:

Посылка с лекарствами пришла в тот день, когда меня увезли в реанимацию. Сейчас я уже в отделении. Состояние тяжелое, но верю, что все наладится. «Капаюсь» Дорипрексом — тем самым, что получила от вас. Если можете, передайте моему анонимному жертвователю, что он спас мне жизнь.

22 сентября 2012
Вернуть веру!

Из Живого Журнала Яны:

Впервые за все мои 25 лет мне стало по-настоящему очень страшно. И этот страх вызван не только самим заболеванием. С болезнью можно как-то научится жить, тем более, когда она сопровождает тебя с самого рождения. Можно взять все силы в кулак, но все равно одной воли недостаточно. Чтобы справиться с очередным обострением, нужны еще и лекарства. Чтобы облегчение пришло, чтобы легкие задышали, дав пищу мозгу и клеткам тела, чтобы жизнь снова обрела краски, а глаза засветились надеждой на будущее, нужны деньги, много денег. Государство, гражданином которого я являюсь, моя страна, когда-то могущественная и великая, которой я должна бы гордится, увы, не заботится о таких, как я. Страна, в которой вдоволь нефти, газа и других природных ресурсов, не может обеспечить достойную жизнь своим инвалидам. Поэтому моя жизнь зависит от денег в моих карманах. И самое страшное то, что карманы эти пусты. Я устала. Но я устала не от болезни. Я знаю, что у меня еще есть силы и огромное желание жить. Я устала от постоянного напряжения, от головной боли и мыслей, где достать очередную порцию антибиотиков, чтобы не умереть. А умирать я не имею права, потому что мне есть для кого жить. У меня есть мама, самая лучшая мама на свете, которая посвятила мне всю свою жизнь, которая до сих пор не спит ночами и поит меня чаями и сиропами, когда я захожусь в приступах кашля. Мама, которая 365 дней в году наматывает круги ада по поликлиникам и министерствам, получая очередные отписки и отказы; человек, который пропускает всю мою боль через себя и плачет украдкой оттого, что ее единственный ребенок угасает, потому что у нее нет денег, чтобы мне помочь. Я не могу сдаться, потому что я все, что есть у моей мамы. Я хочу видеть ее счастливой, она уже и так вдоволь настрадалась. Наверное, в свои 25 лет я должна мечтать о красивых платьях, шубах или романтических путешествиях, а я мечтаю лишь о том, чтобы жить, не страшась завтрашнего дня, чтобы под рукой всегда были необходимые лекарства, а рядом были те, кого я люблю. Это так мало и так много.

Сейчас для того, чтобы выжить, мне нужно 230 тысяч на японский препарат Дорипрекс. Моя жизнь стоит 230 тысяч рублей! В местной больнице мне любезно предложили индийский Меронем, используя который, я, наверное, потеряла уже килограмма три, так как от него меня нещадно рвет, выворачивая наизнанку. А в итоге имею только дикую слабость и трясущиеся коленки. И мне страшно от того, что я не знаю, что делать...

Яна, такая сильная, умная, красивая и яркая девушка, всегда писала в живом журнале полные оптимизма тексты, от которых заряжались и мы, и ее друзья, больные муковисицдозом. И если уж она заговорила о том, как ей страшно и плохо, значит, страшно и плохо катастрофически. Мы не смогли остаться безучастными и попросили помощи у нашего постоянного донора, который поддерживает наши самые проблемные направления: курирует лечение детей, больных детским церебральным параличом, закупает лекарства для больниц, оплачивает обследование и лечение детей в Германии. Лекарства для Яны были оплачены уже через пару дней после нашего обращения, теперь у девушки будет вера в завтрашний день. Спасибо!

Счет за Дорипрекс
JPG 124,7 КБ
26 ноября 2010

Яна благодарит всех, кто откликнулся на ее беду. Теперь она сможет пройти хорошее лечение, чтобы хорошо себя чувствовать и вернуться на учебу! Спасибо вам!

9 ноября 2010

Болезнь Яны снова напомнила о себе, синегнойная инфекция начала прогрессировать, ей срочно необходим курс лечения внутривенными антибиотиками Тиенам и Фортум.

Из письма Янины:

Хочу вызазить огромную благодарность фонду за отправленный в прошлом году колистин, он помог мне легче пережить зиму. От бызвыходности ситуации снова обращаюсь к Вам за помощью.

Несмотря на усилия врачей и мои собственные болезнь продолжает напоминать о себе все новыми обострениями. Из-за двух почти подряд перенесенных двухсторонних пневмоний тяжелой степени тяжести, в феврале и апреле 2009 года, мне пришлось взять академический отпуск и на год отойти от учебы, а я так хочу продолжать учиться и жить. Я не унываю, увлеклась освоением фотошопа, пишу стихи, рисую, много читаю и верю в то, что завтра для меня обязательно наступит.

Очень прошу помочь мне собрать денежные средства на двухнедельный курс Тиенама 84гр. и Фортума 190гр. К сожалению, в моей больнице нет этих антибиотиков, а они являются основными при лечении синегнойной инфекции.

9 сентября 2009

Яна благодарит всех, кто не остался равнодушным к ее истории:

Спасибо большое от меня и моей мамы организаторам сайта и всем добрым людям, которые помогли собрать необходимую сумму на приобретение для меня внутривенных антибиотиков и подарили надежду на несколько месяцев спокойствия. Спасибо за ваши добрые чуткие сердца, они помогают мне жить, бороться и верить в свое будущее. Желаю вам всем, самого главного, крепкого здоровья и побольше радостных светлых дней.

Чек за «Фортум» и «Меронем»
JPG 277,8 КБ
21 августа 2009

Мы завершаем сбор средств на лекарства для Яны. Большое спасибо за ваши отклики на историю девушки и помощь в оплате лекарств.

Пишет Янина:

Моя самая большая мечта — одержать абсолютную победу над своей болезнью и забыть о ней навсегда. Я ненавижу свою болезнь и ни на минуту не прекращаю борьбы с ней. Но одновременно я хочу сказать ей спасибо. Ведь именно благодаря болезни я знаю настоящую цену жизни, каждому прожитому дню и мгновениям, проведенным со своими близкими. Я умею искренне радоваться простым вещам и не зацикливаться на мелочах. Я давно перестала бояться боли. Куда важнее моих физических страданий душевные страдания дорогих мне людей, когда они видят меня на больничной койке с капельницей в руке и кислородной маской на лице. Поэтому я буду делать все, что в моих силах, чтобы видеть их сияющие улыбки. Я не хочу скрывать свою болезнь. Я хочу рассказать о ней людям. Рассказать о том, что мы, больные муковисцидозом, такие же, как и все. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. Мы стремимся добиться успеха в карьере и творчестве, хотим любить и быть любимыми; верим в то, что обязательно сможем создать свою семью и качать на руках, тихонько напевая колыбельные, своих детей, видеть, как они растут и становятся на нас похожими. Хочу рассказать о том, что во многом наша жизнь зависит от понимания и сострадания окружающих, от их поддержки и соучастия. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку, мы будем двигаться дальше, строя планы далеко наперед, не смотря на суровые прогнозы и статистику. Мы будем жить. Пожалуйста, не оставляйте нас, мы хотим быть рядом с вами.

16 августа 2009

Мы возобновляем сбор пожертвований для Яны

Как рассказать о Яне в нескольких строках так, чтобы вы поняли, насколько такие, как она, заслуживают помощи? Как в нескольких словах написать о жизни, которая состоит из каждодневной борьбы? В которой есть радость и счастье, мечты о будущем, минуты отчаяния, когда хочется махнуть на все рукой и дать болезни наконец-то одержать верх. Ведь она все равно когда-нибудь победит. Но они, ребята, живущие с муковисцидозом, продолжают идти вперед. Чтобы успеть столько, сколько смогут.

«День — это маленькая жизнь, и прожить его надо так, будто ты должен сейчас умереть, а тебе подарили ещё сутки», — такой девиз стоит на странице Яны в социальной сети. В 18 лет она вступила на страшный путь жизни вопреки. Вопреки государству, которое с 18 лет выкидывает больных муковисцидозом из всех программ господдержки, вопреки равнодушию окружающих, вопреки самой болезни. Но рядом с Яной на этом пути друзья, родители и люди, которых природа наделила щедрым даром — умением сострадать и помогать. Именно от этих попутчиков зависит, как далеко Яна пройдет по дороге жизни, каждый день которой стоит очень дорого и в то же время бесценен.

Из переписки с Яной:

Самочувствие оставляет желать лучшего. Все бы ничего, но уж очень температура донимает, отсюда одышка. В больницу меня сейчас не госпитализируют, так как лежала там относительно недавно. Поэтому моя задача протянуть как-то хотя бы до конца сентября дома. Вся беда в том, что у меня закончился Колистин и нет никаких внутривенных антибиотиков. Я буду ждать в вашем фонде очереди на Меронем и Фортум. Мне все равно не приобрести их за свой счет и просить больше негде. Единственное, что хотела бы спросить: большая ли очередь? А то я уже начала переживать, да и мама волнуется.

Лекарства, которых ждет Яна и без которых ей не справиться с обострением, стоят около 90 000 рублей.

5 февраля 2009

Яна чувствует себя хорошо. Благодаря «Колистину» она стала намного меньше кашлять и общее самочувствие тоже улучшилось. В январе девочка сдала сессию без троек. В мае ей предстоит защитить курсовую, а после диплом. Сейчас Яна лежит в больнице и параллельно собирает материалы к курсовой и диплому. Результаты анализов по синегнойной инфекции еще не пришли, но Яна уже видит по своему состоянию, что ей стало намного лучше.

12 декабря 2008

Яна получила 180 флаконов препарата «Колистин», этого хватит на трехмесячный курс терапии. Большое спасибо всем, кто помог приобрести лекарство!

Теперь у меня и у моих родителей снова появилась надежда, что все будет хорошо, что мое состояние улучшится и я смогу вести нормальную жизнь и осуществлять свои планы. Спасибо за то, что вы есть, что оказываете помощь не на словах, а на деле. Вы откликаетесь на нашу беду, когда другие безмолвно закрывают двери, отбирая последнюю надежду. Вы делаете большое доброе дело — даете надежду снова жить и верить!

23 октября 2008

Из письма Янины:

В трехмесячном возрасте мне был поставлен диагноз: муковисцидоз. Врачи моей маме сказали, что проживу я очень недолго. Но вопреки всем предсказаниям и прогнозам мне уже 21 год. Трудностей в моей жизни хватает, но я никогда не испытывала комплекса неполноценности по поводу своей болезни, по прежнему продолжаю верить в добро и справедливость, в хороших людей. Не смотря на тяжелое течение заболевания, школу я окончила хорошо, заочно поступила в университет на факультет психологии. Сейчас учусь на пятом курсе. Моя специальность — возрастной психолог.

После окончания ВУЗа мне хотелось бы работать по направлению социальной адаптации и психологической поддержки людей с муковисцидозом. Но для осуществления этих планов мало одного желания, необходимо еще и здоровье, которое в последнее время оставляет желать лучшего. Три раза в год я ложусь в отделение пульмонологии города Челябинска. Раньше, после прохождения курса лечения мне становилось лучше, и я могла вести нормальную жизнь. Сейчас все изменилось. После госпитализаций я не чувствую облегчения. Через несколько дней после выписки все начинается сначала — кашель, одышка, высокая температура. Причина том, что на протяжении нескольких лет для моего лечения применяются одни и те же антибиотики, и синегнойная инфекция выработала к ним устойчивость. Лечащий врач настоятельно рекомендует провести трехмесячный курс лечения антибиотиком «Колистин», один флакон которого стоит 509 рублей, а мне на день нужно два. С маминой зарплатой в 5500 рублей и моей пенсией, мы не в силах приобрести его за свой счет. Папа ушел из семьи, когда мне было 5 лет. До органов здравоохранения достучаться практически невозможно. Из антибиотиков доступны только Сумамед и Ципрофлоксацин, об остальном можно и не мечтать, тем более, если его нет в льготном списке. Поэтому я очень прошу помочь мне в приобретении препарата «Колистин». Это моя надежда на то, что у меня будет будущее.

Лекарства Янине нужны срочно, поэтому любая ваша помощь будет принята с большой благодарностью. Просим при перечислении пожертвования для девушки в назначении платежа указывать «благотворительное пожертвование на приобретение Колистина».

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования в 2012 году

Необходимо собрать 249 600 рублей.


жертвователь дата сумма
1 Константин 21.09.2012 249 600 руб.
напрямую в аптеку

Пожертвования в 2010 году

Необходимо собрать 141 390 рублей. Собрано 141 390 рублей.


жертвователь дата сумма
20 Геннадий 26.11.2010 121 855 руб.
19 Анонимно (Яндекс.Деньги) 25.11.2010 101 руб.
18 Светлана Вишнякова (Chronopay) 24.11.2010 10 000 руб.
17 Siarhei Chopchyts (PayPal) 24.11.2010 1050 руб.
(35 USD)
16 Анонимно (Яндекс.Деньги) 24.11.2010 20 руб.
15 Whiskey Kilo Lima (Chronopay) 23.11.2010 163 руб.
14 Илья Холоднов (Chronopay) 22.11.2010 1200 руб.
13 kawaii-r.com russian manga group (Chronopay) 22.11.2010 500 руб.
12 m_t (Яндекс.Деньги) 21.11.2010 990 руб.
11 Анонимно (Яндекс.Деньги) 21.11.2010 99 руб.
10 Галлямова Э.А. 18.11.2010 500 руб.
9 Янина Судакова и Павел Скачков (Chronopay) 15.11.2010 300 руб.
8 Вишнякова Светлана (Chronopay) 14.11.2010 1000 руб.
7 Анонимно (Яндекс.Деньги) 14.11.2010 990 руб.
6 Анонимно (Яндекс.Деньги) 14.11.2010 99 руб.
5 Анонимно (WebMoney) 13.11.2010 500 руб.
4 Пятков Дмитрий 12.11.2010 100 руб.
3 ultra_m (Chronopay) 11.11.2010 32 руб.
2 Дмитрий Дубчак (Chronopay) 10.11.2010 1000 руб.
1 Диана Муфтахова (Яндекс.Деньги) 10.11.2010 891 руб.

Пожертвования на Фортум и Меронем

Необходимо собрать 90 000 рублей. Собрано 90 004 рубля.


жертвователь дата сумма
7 Павел Исаев (WebMoney) 19.09.2009 350 руб.
6 Zhai (Tanker) 21.08.2009 18 600 руб.
5 Анонимно 20.08.2009 64 руб.
4 Сергеева Нина 18.08.2009 5 000 руб.
3 Zhai (Tanker) 17.08.2009 62 000 руб.
2 Анонимно 17.08.2009 3 000 руб.
1 Анонимно 16.08.2009 990 руб.

Пожертвования на Колистин

Необходимо собрать 78 740 рублей, деньги собраны.


жертвователь дата сумма
4 Анонимно 11.11.2008 890 руб.
3 Анна 10.11.2008 44 596 руб.
2 Анонимно 03.11.2008 990 руб.
1 Анонимно 21.10.2008 33 153 руб.

Справка

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.

Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом»


© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты