Главная страницаКарта сайта

Журавлева Валя, 12 лет

Дата рождения: 24 августа 1999 года.
п. Лысые горы, Саратовская область.

Диагноз: муковисцидоз, осложненный синегнойной инфекцией. Необходима помощь в оплате антибиотика Колистин, стоимость лечения 193 000 рублей. Где взять такие огромные деньги, родители не знают. Нужна ваша помощь!
9 января 2014

Валя умерла 2-го января. В конце прошлого года она перенесла неудачную операцию в родном Саратове. И после нее так и не оправилась. В НЦЗД г. Москвы она была госпитализирована в тяжелом состоянии, доктора самоотверженно боролись за ее жизнь, но ничего не смогли сделать. Вали не стало. А через пять дней, на самое Рождество, не стало и ее мамы — тоже Вали, у нее был рак и не было сил пережить смерть ребенка. Светлая память. Сил родным и близким

16 марта 2012

Валина мама «получила» обещанные лекарства от Минздрава!

В статье, опубликованной в газете «Новые времена в Саратове», говорилось о намерении чиновников приобрести «за счет областного бюджета колистиметата натрия и стобромицина на сумму более 192 тысяч рублей для лечения Валентины Журавлевой по программе ВМП» (цитата). Но всего маме Вали передали 50 флаконов Колистина, этого хватит на 25 дней лечения и должно было обойтись бюджету в сумму не более 27 000 рублей (для сравнения, мы с вами помогли оплатить 360 флаконов препарата на сумму 193 000 рублей). Мы не будем давать моральных оценок действиям чиновников, которые обязаны заботиться о детях инвалидах и обеспечивать их всем необходимым. Мы хотим сказать огромное спасибо вам, дорогие читатели, за ту помощь, которую вы не устаете оказывать нашим детям!

10 марта 2012

С вашей помощью нам удалось собрать всю необходимую сумму на полугодовой курс лечения для Вали. Спасибо!

28 февраля 2012

В течение нескольких недель мы обзванивали все газеты Саратовской области с просьбой распространить информацию о Вале и помочь собрать деньги на жизненно важные лекарства для ребенка. Мы писали письма, разговаривали по телефону с главными редакторами, высылали подтверждающие документы. Сказать, что результат нас удивил, не сказать ничего. Откликнулась только одна газета, но как! Вместо просьбы о помощи мы увидели статью, бросающую тень на наш фонд, но при этом представляющая региональный Минздрав, который не выполняет свои прямые обязанности и не обеспечивает ребенка инвалида в полном объеме препаратами, назначенными лечащим врачом, просто отцом родным всем жителям Саратовской области. Мы подтверждаем, что до сих пор Валя не получает ни Колистин, ни Брамитоб (антибиотики, борющиеся с синегнойной инфекцией), назначенный девочке в НЦЗД. С момента выписки ребенка из больницы прошло уже 2,5 месяца. Каждый день в легких Вали происходят необратимые изменения. Мы больше не можем ждать поддержки региональных газет, мы снова обращаемся к вам за помощью. Помогите спасти Валю!

27 февраля 2012

Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый тридцатый житель. Люди с таким диагнозом могут вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение. Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 3 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники. Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками. Многих из них мы можем спасти.

Сегодня мы хотим рассказать вам о двенадцатилетней Вале Журавлевой из поселка Лысые Горы Саратовской области. Муковисцидоз Вале поставили в младенчестве, с тех пор жизнь ее семьи превратилась в постоянную борьбу с чиновниками за каждую пачку таблеток, за каждый курс антибиотиков, которые помогают Вале жить как обычной 12-летней девочке. Валя учится в школе, ее мама работает преподавателем в детской школе искусств, папа электрик. Все доходы семьи до копейки уходят на спасение дочери. Но бывают ситуации, когда в одиночку им не справиться.

Во время последней госпитализации врачи обнаружили в легких ребенка синегнойную инфекцию. Она крайне опасна для Вали, потому что может разрушить легкие за считанные месяцы, и тогда уже ничего не поможет... Лекарство, которое может спасти Валю, называется Колистин. Долгие годы оно было недоступно российским пациентам из-за отсутствия регистрации препарата на территории нашей страны. Три года назад Колистин зарегистрировали и у нас. Но он по-прежнему недоступен для большинства детей: стоимость курса лечения — 193 000 рублей. Огромная сумма для семьи, доход которой не превышает 25-30 тысяч рублей. Мы просим вашей помощи в спасении Вали! Помогите, пожалуйста!

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 5 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 193 072 рублей. Собрано 198 572 рубля.


жертвователь дата сумма
45 Родин Олег 14.03.2012 5 000 руб.
44 Галемьянов Руслан 11.03.2012 500 руб.
43 Семья-Я 10.03.2012 84 088 руб.
42 Леонид (Chronopay) 10.03.2012 2 000 руб.
41 Михаил (Яндекс.Деньги) 10.03.2012 990 руб.
40 Ольга (Chronopay) 09.03.2012 1000 руб.
39 Анастасия Шехирева (Chronopay) 09.03.2012 500 руб.
38 Ольга (Яндекс.Деньги) 09.03.2012 198 руб.
37 Sentinel (WebMoney) 08.03.2012 1111 руб.
36 Анонимно (Chronopay) 08.03.2012 1002 руб.
35 Анастасия (Chronopay) 08.03.2012 1000 руб.
34 Анонимно (Chronopay) 08.03.2012 500 руб.
33 Вадим (Chronopay) 08.03.2012 500 руб.
32 Владимир Георгиу (Chronopay) 08.03.2012 400 руб.
31 Базарова Л.А. 07.03.2012 1000 руб.
30 Юрий (Яндекс.Деньги) 07.03.2012 300 руб.
29 Ионова М.Г. 07.03.2012 300 руб.
28 Никита Агеев (Chronopay) 06.03.2012 4 200 руб.
27 Маргарита (Chronopay) 06.03.2012 100 руб.
26 Lastik (Chronopay) 05.03.2012 20 000 руб.
25 Леонтьева Т. 05.03.2012 3 000 руб.
24 Сергей Бурков (Яндекс.Деньги) 05.03.2012 1000 руб.
23 Дима (Chronopay) 05.03.2012 700 руб.
22 Анонимно (Яндекс.Деньги) 05.03.2012 50 руб.
21 GreenDay (WebMoney) 04.03.2012 1500 руб.
(50 USD)
20 Жанна (Chronopay) 04.03.2012 1000 руб.
19 Георгий (Яндекс.Деньги) 04.03.2012 990 руб.
18 Настя В. (Яндекс.Деньги) 04.03.2012 180 руб.
17 Тарасов Валентин 02.03.2012 5 000 руб.
16 Василий (Chronopay) 02.03.2012 1000 руб.
15 Вадим (Chronopay) 02.03.2012 500 руб.
14 Елена (Яндекс.Деньги) 02.03.2012 465 руб.
13 Анонимно (Chronopay) 01.03.2012 5 000 руб.
12 Алексей Гаврилюк (Chronopay) 01.03.2012 1000 руб.
11 InternetOpros.Ru (WebMoney) 01.03.2012 34 414 руб.
10 Максим (Яндекс.Деньги) 01.03.2012 2 970 руб.
9 Анонимно (WebMoney) 01.03.2012 1024 руб.
8 Соловьева Оксана (Chronopay) 29.02.2012 10 000 руб.
7 Анонимно (Chronopay) 29.02.2012 1000 руб.
6 Татьяна (Chronopay) 29.02.2012 500 руб.
5 Лепихин Вячеслав (Chronopay) 29.02.2012 500 руб.
4 Екатерина (Chronopay) 29.02.2012 300 руб.
3 Дина (Chronopay) 29.02.2012 300 руб.
2 Денис Рылов (Яндекс.Деньги) 29.02.2012 990 руб.
1 Светоч Светлана 28.02.2012 500 руб.

Справка

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.

Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом»


© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты