Алекин Женя, 14 лет

Жене 14 лет, он болен муковисцидозом. Прошло 4 года, как Женечке поставили этот страшный диагноз. Жизнь словно раскололась на две судьбы. В первой мы с мужем были очень счастливы и успешны. Женечка рос добрым, веселым и умным ребенком, ходил с радостью в детский сад, потом успешно учился в школе. А самое главное, он был здоров. Это большая редкость при муковисцидозе, что так поздно болезнь не проявлялась, ведь она заложена в генах.

Наше первое беспокойство в 8 лет вызвал появившейся ночной кашель. Мы обследовали Женю в лучших центрах, болезнь начала развиваться, но ее нигде не смогли диагностировать. Мы были очень взволнованы. Я изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. Господь мне помог, в одном журнале я прочитала про отделение медицинской генетики в РДКБ, в котором лечат муковисцидоз. Я не знала про это заболевание, никто из врачей даже его не заподозрил у сына, но словно кто-то свыше мне подсказал — вот в этом отделении спасение нашего сына. Мы долго добивались туда госпитализации, ведь у нас не было врачебного направления, в Минздраве отказывали, там не усомнились в ошибочном диагнозе бронхиальной астмы.

Но мы добились госпитализации…У Жени определили муковисцидоз. Мучительную душевную боль, которую мы с мужем испытали, узнав какое это страшное заболевание, не возможно передать. Спасибо мужу за силу духа, любовь и поддержку. Мы решили, что наш сын не должен видеть нашего отчаяния, что мы вместе должны бороться и победить недуг.

Благодаря оптимизму и вере, хорошей терапии, активным занятиям спортом состояние сына нормализовалось. Наш доктор считает, что у сына достигнуты существенные положительные изменения в состоянии легких. Все это позволяет Жене вести обычный образ жизни. Он успешно учится в 9 классе, занимается футболом, увлекается компьютером. Мы любим путешествовать, ходим в горы, в походы. Я верю, что мой сын будет счастливым. Мы с мужем делаем для этого все возможное.

Состояние сына полностью зависит от непрерывной лекарственной терапии. Все эти годы мы покупали все необходимые лекарства, они очень дорогостоящие, некоторые всевозможными путями приходилось доставать за границей. Но, к сожалению, мы потратили все сбережения, а зарплаты и всех подработок хватает только на покупку части лекарств. По рекомендации врачей сыну срочно необходимо провести курс лечения препаратами «Тиенам» (84 упаковки) и «Колистин» (180 ампул) для борьбы с синегнойной инфекцией в легких, которая может вызвать необратимые изменения в легких. На курс лечения необходимо более 100тыс. рублей.

Мы очень надеемся на вашу поддержку.