«Мама, я больше не могу дышать!»
Диагноз: муковисцидоз.
Приобретен ингалятор «Пари Бой Turbo N», паризатор (термодезинфектор для ингалятора) и флатер (тренажер для выведения мокроты из легких).
 |
Пишет мама Романа:
Когда ребенку исполнилось год и два месяца, у него начался постоянный кашель, ОРЗ. Нас положили в городскую больницу, лечили от бронхита около месяца. После бронхоскопии обнаружилась синегнойная инфекция и нас перевели в РДКБ, где обследовали и поставили диагноз муковисцидоз. Раньше я даже никогда не слышала о такой болезни, а узнав про нее подробнее, расплакалась от боли. Теперь в нашу жизнь вошли капильницы, антибиотики, постоянные внутривенные вливания.
В 2,5 года — новый удар: обнаружили саркому на бедре. В РДКБ сделали операцию, провели курсы химиотерапии и облучения.
Работу пришлось бросить, я должна была постоянно быть рядом с моим малышом. Папа нас оставил, как только узнал о том, что ребенок болен. Он, конечно, общается с ребенком, но так, постольку-поскольку.
Рома очень общительный, поэтому вместе мы приняли решение посещать обычную школу. А еще мы записались на ушу, но занятия проходят очень далеко, пешком не дойти. На общественном транспорте ездить тоже очень тяжело — ребенок подхватывает любую инфекцию. Проедет один разок и сразу заболевает. Пришлось ушу бросить.
Несмотря на то, что в школу мы пошли на год позже, с ребятами Ромка отлично ладит, а учительница ему во всем помогает.
Живем на пенсию ребенка и, частично, дедушки. Это меньше 7 тысяч рублей. А необходимый ингалятор стоит 6700 рублей. У нас есть старенький, приходится дышать по часу, чтобы дорогие лекарства доходили до легких. На новом ингаляторе надо дышать не больше 10 минут. Ромка сильный, но иногда и он не выдерживает: «Мама, я уже не могу дышать. Я устал. Я устал болеть. Сколько можно?» А мы дышим дважды в день. И это так тяжело.
Дети, нуждающиеся в приобретении ингаляторов
1 ноября 2007Этим летом мы передали для Ромы 120 флаконов Колистина. Летом состояние Ромы было стабильным, а осенью легкие забились мокротой. Также по результатам анализов обнаружили инфекцию в легких, чувствительную к Колистину. С сентября Рома делает ежедневные ингаляции с препаратом, но лекарства хватит только до середины декабря. В ближайшее время врачи должны решить, какой продолжительности курс понадобится Роме. При необходимости, мы возобновим сбор средств в пользу мальчика на приобретение Колистина. |
9 января 2007Теперь у Ромы есть и ингалятор, и паризатор для дезинфекции небулайзера. Не хватает самого главного — лекарства. Стоимость месячного курса — около 100 евро. Деньги на лекарство есть, необходимо его только привезти. Мы стараемся организовать доставку рекомендованного Роме Колимистина из Франции. Из рекомендации лечащего врача Ромы, Воронковой Анны Юрьевны: По характеру заболевания и тяжести течения ребенку показана ингаляционная терапия Колимицином 1 млн.ед. два раза в день — постоянно, но не менее 1 месяца. Если вы или ваши знакомые планируете поездку во Францию или Германию, пожалуйста, свяжитесь с нам. В Фонде всегда есть список детей, которым в данный момент необходим Колимистин. |
28 ноября 2006Мария, мама Романа, просит приобрести для мальчика паризатор (термодезинфектор для ингалятора) и флатер (тренажер для выведения мокроты из легких), примерная стоимость 4000 рублей. Состояние Ромки в последнее время значительно ухудшилось, дышать лекарствами нужно несколько раз в день. Ингалятор не успевает просохнуть и бактерии остаются на небулайзере. Паризатор поможет продезинфицировать и высушить ингалятор за 30 минут. Счет за паризатор и флатер будет оплачен из майского пожертвования, переданного Павлом Александровичем для Ромы. |
24 мая 2006Павел Александрович перечислил благотворительное пожертвование для Ромы в размере 20 тысяч рублей. Спасибо большое! Оставшиеся деньги пойдут в копилку проекта «Помощь больным муковисцидозом». |
 | Рекомендация на терапию Колимистином JPG 192,2 КБ |
 | Счет-фактура за ПАРИзатор JPG 619,0 КБ |
 | Счет за ПАРИзатор JPG 134,7 КБ |
 | Счет за ингалятор Пари Бой JPG 92,9 КБ |
 | Расписка в получении ингалятора JPG 38,6 КБ |
Как помочь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Paypal. Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Если вы хотите стать добровольцем фонда — пишите на наш адрес или звоните. Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. |
