 | Диагноз «черепно-лицевой дизостоз, кранеостеноз» (синдром Крузона). Болезнь запущена, уже начались необратимые процессы (София слепнет и глохнет). Расходные материалы к операции стоят 407 000 рублей. Необходимая сумма собрана! Операция назначена на 4 июня. |
Из письма Лебедевой Елены Викторовны, мамы Софии:
Моей трехлетней дочке Лебедевой Софии срочно требуется операция. Недавно девочке поставили диагноз «черепно-лицевой дизостоз, кранеостеноз» (синдром Крузона). Болезнь запущена, уже начались необратимые процессы (Софа слепнет и глохнет), так как первоначально диагноз был поставлен неправильно.
Мы живём в городе Златоуст Челябинской области. Предлагаемая Челябинской областной клинической больницей бесплатная операция краниэктомии не решает проблемы сохранения и восстановления функций зрения и слуха. Эта операция может привести к рецидиву самого заболевания и просто опасна для жизни ребёнка: при таком вскрытии черепа резкая смена внутричерепного давления ведёт к разрушению сосудов головного мозга. Как сказал позже Лопатин А. В.: «После этой операции ни один хирург, как правило, не берётся исправлять ее последствия».
В настоящее время течение заболевания прогрессирует, поэтому требуется срочное оперативное вмешательство (метод дистракции). В местных клиниках проведение такой операции невозможно технически, сделать её могут в Российской детской клинической больнице в отделении черепно-челюстно-лицевой хирургии, где мы уже обследовались и нас поставили на учёт. Проводить операцию будет Лопатин Андрей Вячеславович. Саму операцию проведут бесплатно, но, так как она «высокотехнологичная», на оборудование для ее проведения требуется 407 000 рублей.
Средний доход нашей семьи — 2 000 рублей в месяц. Я обращалась за помощью в организации, в СМИ, к знакомым, но мне не удается собрать необходимую сумму. Пожалуйста, помогите собрать 407 000 рублей на операцию для Софии!
Комментарий заведующего отделением черепно-лицевой хирургии РДКБ, доктора мед. наук, профессора Андрея Вячеславовича Лопатина
Операция по методу дистракции является комплексной, с ее помощью мы сможем решить как внешние, так и неврологические, функциональные проблемы Софии. Во время оперативного вмешательства происходит рассечение костей лица и установка аппарата (черепных дистракторов). В течение последующих
8 августа 2007 годаСоню выписали из больницы, и она проходит лечение по месту жительства. В декабре ей предстоит повторная операция в Российской детской клинической больнице по замене дистракторов. Семья надеется, им удастся договориться с поставщиками о замене спиц установленного дистрактора на новые бесплатно. А пока София радует маму хорошим настроением и отличным самочувствием. Елена выражает безмерную благодарность всем, кто оказал помощь в спасении Сонечки. |
5 июня 2007 годаОперация прошла успешно, но София пока остается в реанимации. |
31 мая 2007 годаВчера мы познакомились с маленькой Софией, которая несколько дней назад приехала в Москву с мамой. Соня, общительная и кокетливая девочка, успела подружиться со всеми детьми отделения черепно-лицевой хирургии. Операция назначена на 4 июня. |
23 мая 2007 годаМы рады сообщить, что дистракторы, наконец-то, находятся в Москве. Позади долгий процесс изготовления и растамаживания, теперь Соня может выезжать на операцию. Девочка с мамой приедут в Москву в конце мая. |
19 марта 2007 годаДистракторы готовы, скоро София приедет в Москву на операцию. Девочка сейчас восстанавливается после тяжелой болезни. |
8 февраля 2007 годаЧурикова Юлия перечислила 2000 рублей для Софии. Спасибо! |
7 февраля 2007 годаТаптыш (Таня) перечислила 20 долларов для Софии, Галкин Ф. А. — 2000 рублей. Спасибо! Благотворительный фонд «Счастливый мир» собрал недостающие 174 990 рублей на оплату дистракторов для Софии. Большое спасибо! Мы будем сообщать на странице девочки о ходе операции и ее результатах. |
7 февраля 2007 годаПетушков В. А. перечислил 10 236 рублей для Софии. Спасибо! Осталось собрать 174 990 рублей. |
5 февраля 2007 годаЛариса передала 30 800 рублей для Софии. Спасибо огромное! |
1 февраля 2007 годаС кошелька cash-cash-cash (Яндекс.Деньги) на кошелек Фонда поступило 1100 рублей для Софии. Спасибо большое! Писарев Алексей перевел 10 тысяч рублей на лечение Софии. Спасибо большое! |
31 января 2007 годаЕлена передала 133 тысячи рублей на лечение Софии. Спасибо большое! |
24 января 2007 годаБлагодарим Климкину Т. Г. за перечисленное для Софии пожертвование — 15 тысяч рублей. |
23 января 2007 годаГ-н Петушков перечислил 2630 рублей для Софии. Спасибо! |
17 января 2007 годаMaria Lupatsiy перечислила 18,87 евро для Софии. Спасибо большое! |
18 января 2007 годаСегодня мы получили пожертвование от Герасимова Леши — 400 долларов. Большое спасибо! Головачева Елена перечислила пожертвование на уставные цели Фонда (10 000 рублей), которое будет направлено на лечение Софии. Спасибо! |
17 января 2007 годаСветлана (sveta150278) перечислила 3000 рублей для Софии. Спасибо большое! |
14 января 2007 годаАнонимный жертвователь перечислил 3000 рублей, Владимир Земенков — 1000 рублей, Галкин Ф. А. — 1000 рублей для Софии. Спасибо! |
 | Счет за расходные материалы к операции JPG 250,7 КБ |
 | Протокол КТ исследования JPG 144,4 КБ |
 | Справка из соцзащиты JPG 105,9 КБ |
 | МСЭ (1) JPG 143,2 КБ |
 | МСЭ (2) JPG 149,6 КБ |
 | Выписка (1) JPG 663,0 КБ |
 | Выписка (2) JPG 648,6 КБ |
 | Выписка (3) JPG 767,0 КБ |
 | Выписка (4) JPG 530,3 КБ |
Как помочь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Paypal. Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Если вы хотите стать добровольцем фонда — пишите на наш адрес или звоните. Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. |
