Малике было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений родного Тобольска ее инфицировали гепатитом С. С этого момента начались мытарства по больницам. За 4 года лечения мама Малики продала все, чтобы обеспечить девочку лекарствами. У Малики онкогенный генотип 1B и повышена репликация вируса, заболевание может перейти в рак печени. Чтобы остановить разрушение печени, необходимо ежедневно делать инъекции «Рофероном-А» в течение года — это 365 ампул. Местные органы здравоохранения в помощи отказывают. 6 июля 2010
Малика опять в Москве на плановом лечении, но в этот раз семья приехала в полном составе: младшая сестра госпитализирована в Бакулевский кардиоцентр. Из хороших новостей: Майре удалось получить жилищный сертификат на покупку льготного жилья. Долгие годы мама с дочками скитались по съемным квартирам и надежды когда-нибудь обрести свой дом не было. «Девочки до сих пор не могут поверить, что теперь у них будет собственная отдельная комната!»
Мы благодарим Сухроба за переданные семье 30 тысяч рублей. Эти деньги помогут оплатить расходы, не покрываемые жилищным сертификатом. |
23 марта 2010
Волонтер фонда навестила Малику в больнице перед выпиской, передала лекарства и собранные фондом деньги, а еще подарила девочке настоящий праздник! Спасибо!
Из рассказа Майры, мамы:
Передайте, пожалуйста, большущую благодарность всем, кто помог купить лекарства, да еще и столько денег собрал на дальнейшие расходы. Это было так неожиданно и так кстати! Наталья, которая все это и привезла, еще в прошлый визит к Малике говорила, что хочет сделать дочке подарок к дню рожденья. А подарком оказался поход в «Детский мир» и покупка всего, о чем мечтала Малика. Какие же красивые вещи Наташа подарила дочке! Ветровку и джинсы, блузку и ободок в цвет, золотую цепочку! Малика смотрелась в обновках как героиня басни «Обезьяна и очки». И еще одна мечта дочки осуществилась: она покаталась на мерседесе, о чем сразу же по возвращении рассказала всем подружкам. Передаю по просьбе дочери всем привет и большое спасибо!
|
19 марта 2010
22 марта Малика с мамой уезжают домой в Тобольск. Анализы показали, что репликация вируса гепатита С очень высокая, печень сильно повреждена. Следующая стадия заболевания — цирроз. Мы закупили еще 36 ампул препарата «Роферон», т.к. семье пока не удается получить его бесплатно. До июля Малика лекарством обеспечена. Мы все очень надеемся, что Роферон остановит разрушение печени, поможет сдержать болезнь. Также из собранных для девочки средств маме на текущие расходы будет передано 58 000 рублей. Спасибо за вашу помощь Малике, ее младшей сестре Алине и маме Майре. |
17 марта 2010
Пожалуйста, прочитайте письмо, которое написала мама Малики. И если вы можете поддержать семью, сделайте это. Им очень нужна помощь!
Малику снова госпитализировали, говорят, что на две недели. Наш лечащий врач сказала, что фиброз уже есть, и еще склерозирование сосудов и вен в самой печени. Фиброз есть и в портальных венах, а это основные питающие печень вены. обычно после этого следует цирроз. Очень надеюсь, что это лечение поможет. Потому что снижение вирусологической нагрузки уже уменьшает всякие изменения.
В поезде, когда ехали в Москву на госпитализацию, Малика спросила: «А ты не знаешь, почему я так тороплюсь жить?» Я ей сказала, что, наверное, в жизни много интересного. И не стала больше касаться этого вопроса, но дочкин вопрос засел немым укором в голове. Тут выяснилось, что во дворе девочки с ней не играют. Она ходила на день рождения и оказалось, что все курят и пьют, а моя отказалась.
Сейчас в мае будет переосвидетельствование по инвалидности. Боюсь, чтобы не отказали в продлении. Здесь хоть знаешь, что есть эта пенсия, а с нового года это 5800 рублей. И все равно не знаешь, куда их деть, как распределить. Вместе с пенсией поднимают и квартплаты, и цены на все. О какой специальной диете может идти речь? Хотя врач говорит, что ВТЭК должен учитывать длительность заболевания, сам генотип и репликацию вируса. Но вся эта процедура — сплошная война, унижения и полное непонимание и равнодушие. Даже тот же Роферон. Если бы его нам не купили вы, где бы я это взяла?
И с работой никак не получается. Декабрь и январь — в больнице, февраль дома были, и я весь месяц проездила в Тюмень: то в департамент соцразвития, то по поводу квоты на следующую госпитализацию. В апреле или мае я должна везти Малику в санаторий, в мае ВТЭК, а это целый месяц прожить в поликлинике, пройти всех специалистов, собрать все заключения. В мае-июне опять в Москву в больницу. а в июне и Алину надо в Москву везти в Кардиологический центр им. Бакулева на контроль. Тоже обследование платное. Мне не хватает 24 часов в сутки, чтобы решить проблемы детей, кто такого сотрудника на работу возьмет?
Малика за месяц выросла на 2 см, вытянулась и поправилась. Даже повзрослела как-то, а я даже не заметила. Сейчас она носит мою обувь, и я спокойна. Если весной нога вырастет, даже не знаю, что делать. Уже одевает что-то из моей одежды. Плачем из-за прыщей. В школу не пошла на 8 марта — нужно было прийти в бальном платье. Уже и детских резинок не нацепит, и ободок нужен повзрослей. И на танцы хочет ходить, а там надо платить 1000 рублей в месяц. Я оказалась не подготовленной к таким резким переменам. Все очень быстро произошло, пока я себя тешила тем, что они у меня маленькие и все образуется.
|
29 января 2010
Лекарства для Малики оплачены и переданы семье. Ваша помощь пришла, как всегда, очень вовремя, мы успели закупить лекарства до отъезда семьи из Москвы. Мы будем благодарны, если вы продолжите поддерживать семью, т.к. финансовое положение Майры и ее двух маленьких дочерей очень тяжелое. Любое пожертвование будет принять семьей с огромной благодарностью. |
24 января 2010
Мы возобновляем сбор средств для Малики.
Малика недавно была в Москве на плановой госпитализации. К сожалению, результаты анализов нерадостные: вирус гепатита С снова активизировался, репликация очень высокая. Чтобы снизить активность вируса и остановить разрушение печени ребенку назначили терапию Рофероном-А, на который мы общими усилиями собрали деньги в 2008 году. Терапию начали еще в больнице, прерывать ее нельзя. Со второго квартала 2010 года лекарством Малику обещают обеспечить местные органы здравоохранения. А пока надо продержаться до весны, но у мамы Малики денег на лекарства нет. Стоимость Роферона-А на 3 месяца — 30 000 рублей. Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму.
Мы будем вам благодарны, если вы сможете помочь семье в оплате текущих расходов. Майре Рахмановой, воспитывающей в одиночку двух дочерей, сейчас очень тяжело приходится, много денег ушло на пребывание в Москве, билеты, питание, пришлось купить теплые вещи для старшей дочери и теплые ботинки для себя. Денег не хватает даже на предметы первой необходимости, о фруктах и мясе для детей даже речи не идет. Семья живет за порогом бедности.
На оплату лекарства для Малики вы можете перечислить пожертвования на реквизиты фонда, материальную помощь семье в оплате текущих расходов можно оказать, осуществив перевод на личные реквизиты семьи.
Расчетный счет семьи
Сбербанк России
Тобольское отделение Сбербанка № 58-0073
Р/счет 30301810067000606733
БИК 047102651
К/счет 30101810800000000651
ИНН 7707083893 КПП 720602001
Л/счет 42307810767330683161
Рахманова Майра Жураевна
|
 Малика выписывается из НЦЗД РАМН 17 августа 2009
В июне этого года Малику должны были госпитализировать в Научный Центр Здоровья Детей РАМН, г. Москва, для проведения очередного этапа лечения. Однако финансовый кризис сильно затронул и медицинскую сферу. Пациентам, нуждающимся в дорогостоящем лечении, стало все труднее получать квоты на госпитализацию. Майре, маме девочки, так и не удалось ее получить. Так что на курс лечения удастся теперь попасть только зимой. Почти все лето Малика не получала нужных лекарств, по бесплатным рецептам ничего не выдавалось. Состояние девочки пока стабильно, но явные симптомы заболевания могут и не проявляться, а болезнь тем временем будет прогрессировать, гепатит не зря прозвали «ласковым убийцей». Поэтому очень важно не останавливать необходимое лечение.
В настоящее время существует возможность не просто снизить активность или притормозить развитие болезни, но и полностью ее вылечить. Основой современного лечения гепатита «С» являются препараты интерферона-альфа. Интерфероны — это вырабатываемые в организме каждого человека белки, обладающие противовирусной активностью. Активности собственных интерферонов бывает недостаточно для борьбы с коварным и изменчивым «хамелеоном» — вирусом гепатита «С». Введение препаратов интерферона помогает организму справиться с инфекцией. Именно это лекарство мы оплачивали Малике. Но во время последней госпитализации врачи приняли неожиданное решение: убрать этот препарат из назначений из-за юного возраста пациентки. Специалисты надеются дотянуть Малику до нужного возрастного порога на другой лекарственной терапии, которая тоже не оплачивается государством!
Мы благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики. Он передал 24 000 рублей, на которые мы купили гепатопротекторы, средства для лечения кишечно-желудочного тракта, и переслали остаток средств на покупку новых учебников. В этом году Малика переходит с домашнего обучения на обычное, и пойдет в школу вместе с другими детьми и младшей сестрой Алиной. Маме, у которой до этого не оставалось свободного времени работать, станет немного легче и она сможет устроиться на работу. |
   5 марта 2009
У Малики появилась новая мечта - стать дизайнером, поэтому ее мама с октября водит ее в художественную школу. В течение двух месяцев семье должны дать жилищный сертификат. У них наконец-то будет своя собственная квартира и каждый будет спать на отдельной кровати. |
26 июня 2008
Во время этой госпитализации врачи поставили Малике диагноз муковисцидоз, который очень долго был под вопросом. Раньше пробы на это генетическое заболевание были неточными, но сейчас у медиков не осталось сомнения. Также анализы на вирус гепатита С стали в два раза хуже, чем до начала терапии Рофероном. Репликация вируса увеличилась, поражение печени не удается остановить. Врачи решили пока не применять никаких препаратов, поскольку кроме Роферона ничего более эффективного в России нет. Они надеятся, что в этом году разрешат применение нового препарата. На данный момент они могут только наблюдать за болезнью. Во вторник Малику должны выписать.
Майре и ее двум дочерям сейчас особенно тяжело. Семья надеялась, что после приезда в Москву Малике отменят большинство препаратов и инъекций и мама Майра сможет выйти на работу. |
10 июня 2008
Малика приехала в Москву и госпитализирована в Научный центр здоровья детей РАМН, мы передали 13 000 рублей на оплату больницы. |
4 июня 2008
Из письма Майры Рахмановой, мамы Малики:
Мы едем в Москву на 7—8 июня, у Малики опять печеночные анализы не очень хорошие. Врач сказала, что если вирус мутировал и начал расти, то посадят на другой интерферон — Пегасис. Настроение, конечно, подпортилось, да и устала уже от всего. После того как в январе не был обнаружен вирус, я уже думала, съездим в июне в больницу и устроюсь на нормальную работу, эти временные заработки ничего не дают.
|
14 апреля 2008
Благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики, за переданные 25 000 рублей. Пожертвование перечислено Майре Рахмановой, маме девочки, на покупку необходимых лекарств для лечения Малики. |
5 января 2008
Майра Рахманова прислала фотографии дочери, снятые на новый фотоаппарат, подаренный Малике к Новому году: |
29 декабря 2007
Сухроб передал деньги на дальнейшее лечение Малики и 8000 рублей на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат). Большое спасибо!
Результаты гепатологических анализов девочки удивительные: вирус в организме ребенка не обнаружен. Это значит, что Роферон помог справиться с разрушением печени, остановить его и вернуть печень в нормальное состояние. О таком подарке на Новый Год Малика и ее семья могли только мечтать. В следующий раз семья приедет в Москву на плановую госпитализацию в июне 2008 года. |
20 июня 2007
Благодарим Сухроба за переданное для Малики пожертвование. Теперь у Малики есть лекарства до конца августа, но уже к сентябрю надо собрать 60 000 рублей на завершающий курс приема «Роферона». |
17 апреля 2007
Малика с мамой уехали домой в Тобольск. Следующая госпитализация состоится через три месяца. Мы закупили еще 60 флаконов «Роферона-А» для Малики, всего лекарства хватит еще на 75 дней лечения. К концу июня необходимо собрать около 90 000 рублей на следующий курс препарата, собрано 7000 рублей. Останавливать лечение «Рофероном» нельзя: девочка откликнулась на лечение, вирус удается взять под контроль и снизить его репликацию. |
9 апреля 2007
Сегодня стали известны результаты анализов Малики: впервые за весь период болезни репликация вируса Гепатита С не возросла, а незначительно снизилась. Это большой прорыв, которого удалось добиться именно постоянным применением препарата «Роферон». Значит, что лечение надо продолжать для достижения еще лучших результатов!
Николай передал Майре и дочкам 100 000 рублей. Также за период пребывания семьи в Москве было передано 41 000 рублей из собранных сайтом helpmalika.narod.ru. |
8 апреля 2007
Майра и Малика побывали на праздничном представлении в Большом театре. Малике удалось познакомиться с Алиной Кабаевой и Алисой Гребенщиковой, девочка взяла автографы у многих знаменитостей и получила пасхальные подарки. |
7 апреля 2007
Сухроб передал 68 000 рублей для семьи Рахмановых. На эти деньги было куплено: телевизор, двд-плеер, диски с мультфильмами и сказками, книги и обучающий курс английского языка на двд. Оставшиеся деньги (42 000 рублей) семья возьмет с собой в Тобольск на жизнь. |
28 марта 2007
Малика с мамой приехали в Москву на госпитализацию. Фонд оплатил для Малики 30 флаконов «Роферона» на сумму 29 468 рублей. К отъезду будет закуплено еще 60 флаконов. Этого хватит на 3 месяца лечения. |
 С подарками к дню рождения   21 марта 2007
Малика и ее мама Майра 24-25 марта приедут в Москве, хотя с билетами огромная проблема, да и сам проезд хотя бы терпимым назвать нельзя.
Инвалидность ребенку опять не дали. 19 марта на комиссии в Тюмени сказали, что понимают ситуацию, что ребенку нужен контроль, но они бюрократическая организация и работают по приказам, а в приказ Зурабова от 2005 года данное заболевание в список на бесплатное получение лекарств не вошло. Очень «удивлялись», тому, каким образом Майра кормит детей, где берет средства на больницу и лекарства.
У Майры всё так же не получается найти работу, долг за квартиру более 20 000 рублей.
С Маликой вообще никто оставаться не хочет. И не только потому, что она на инъекциях, а боятся заразиться, каждый ее шаг всеми контролируется. Стоит Майре отлучиться хотя бы в магазин, и ребенок в слезах. А на днях вообще была истерика, Малика со слезами спрашивала, почему она заразная и когда вылечится. Плакала, что ей надоело постоянно лечиться.
Врачи говорят, что ситуация серьезная, у ребенка фиброзные изменения, проблемы по всему желудочно-кишечному тракту, но никакой поддержки от государства Майре не дают. |
7 марта 2007
Деньги на второй курс лечения собраны. Большое спасибо!
13 марта Малике исполняется 9 лет, а 26-го девочка с мамой приедет в Москву на госпитализацию. На день рождения Малика мечтает получить набор косметики «Маленькая фея». А еще в семье, где живут два ребенка, нет телевизора. Мама была вынуждена продать почти всю технику, чтобы покупать лекарства. Если вы можете помочь купить маленький телевизор, чтобы Малика и ее младшая сестра Алина смогли смотреть мультфильмы и «Спокойной ночи, малыши!», свяжитесь с сотрудниками фонда. |
15 февраля 2007
20 000 рублей было передано Майре, маме Малики, на оплату билетов в Москву на плановую госпитализацию в марте и поддерживающие препараты. Спасибо! |
5 февраля 2007
Доза Роферона-А пока назначена Малике на уровне 0,5 мл в день, а не 1 мл, как планировалось ранее. Малику перевели на домашнее обучение и домашний режим. У нее болят мышцы — побочные действия препарата, которые должны пройти. Если ходить Малика еще может, то по лестнице подниматься совсем трудно. Также девочку мучают сильные головные боли, но из-за печени обезболивающие ей противопоказны, надо терпеть. |
16 января 2007
5 января Малику выписали из больницы. Сейчас девочка из-за постоянных скачков температуры перешла на домашнее обучение. На фоне приема препарата Роферон-А очень сильно болят ноги, но Малика держится. |
28 декабря 2006
Собрано 73 000 рублей. Большое спасибо! Сегодня мы купили и передали маме Малики 90 упаковок «Роферона-А», сумку-холодильник, 3 упаковки «Урсофалька». Недостающие 16 500 рублей были взяты из средств, собранных на аукционе «12 стульев».
1 января 2007 года Малику выписывают. Ей предстоит вновь приехать в Москву в марте 2007 на плановую госпитализацию. К этому времени необходимо собрать еще 88 000 рублей на трехмесячный курс «Роферона-А». |
22 декабря 2006
Из письма мамы, Рахмановой Майры:
Когда родилась Малика, я была самой счастливой женщиной и казалось, что все в нашей жизни будет всегда хорошо. Дочери было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений Тобольска ее инфицировали гепатитом «С». С этого момента начались наши мытарства по больницам.
У Малики онкогенный генотип 1«в» и повышена репликация вируса. Та виферонотерапия, которую проводили, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает. Это значит, что идут разрушительные процессы печени. Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет. В энашем же случае всё, минуя цирроз, может перейти в гепатокарциному (рак печени), если не проводить лечение.
За эти 4 года я продала все, что бы иметь возможность обеспечить ее лекарствами, 3 года мы лечились интерферонами. Сейчас не смотря на проведенное лечение у Малики высокий уровень вируса в крови.
Малика — старшая дочка, ещё есть сестричка четырёх лет, которой в июне сделали операцию на сердце (порок). У меня уже ничего не осталось, даже жильё съёмное. Лечение Малике назначено, но от суммы, необходимой на полный курс и от которой зависит, сможет ли девочка избежать страшного развития болезни, мне становится дурно.
Чтобы остановить разрушение печени, необходимо ежедневно делать инъекции «Рофероном-А» в течение года — это 365 ампул. Я обращалась за помощью в администрацию города, в президентский аппарат, организации, различные банки Тобольска, Тюмени и других городов Тюменской области. Кто вообще не отвечает, кто пишет, что не предусмотрено внутренним договором, многие сочувствуют, но помочь ничем не могут. У меня нет даже своего угла, а то бы я давно продала все, а так живу по квартирам. В назначении инвалидности нам отказано т.к. государством не предусмотрена программа гарантии.
Я боюсь за ребенка и бессильна чем-либо помочь, мы просрочили все сроки на лечение, может развиться злокачественная опухоль. Пожалуйста, помогите!
|
   | Как помочь другим детямСегодня вашей помощи ждут 9 больных.
Пожертвовать через интернет:
Пожертвовать через банк:
Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Помочь иначе… Пожертвования на Роферон-А, 2010 годНеобходимо собрать 30 000 рублей. Собрано 41 218 рублей. | 8 | Мария (Яндекс.Деньги) | 17.03.2010 | 505 руб. | | 7 | Сухроб | 16.03.2010 | 60 000 руб. | | 6 | Андрей и Виктор | 10.03.2010 | 30 000 руб. | | 5 | Katsiaryna Kviatkevich (PayPal) | 26.01.2010 | 2 900 руб.
(100 USD) | | 4 | Косенко Андрей (Chronopay) | 25.01.2010 | 30 000 руб. | | 3 | Улитин Фуад (Яндекс.Деньги) | 25.01.2010 | 7 920 руб. | | 2 | Elena (Chronopay) | 25.01.2010 | 200 руб. | | 1 | Анонимно (Яндекс.Деньги) | 25.01.2010 | 198 руб. |
Пожертвования в 2006-2009 годах| 30 | Сухроб | 20.06.2009 | 24 000 | | на лекарства и учебники | | 29 | Сухроб | 06.10.2008 | 43 000 | | на поездку в Египет | | 28 | Андрей и Виктор | 06.10.2008 | 6 000 | | на поездку в Египет | | 27 | Из средств, перечисленных для Насти Базылевой | 26.06.2008 | 10 000 | | на оплату лекарств | | 26 | Сухроб | 16.06.2008 | 12 000 | | на оплату госпитализации | | 25 | Сухроб | 07.04.2008 | 25 000 | | на лекарства | | 24 | Сухроб | 29.12.2007 | 8 000 рублей | | на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат) | | 23 | Сухроб | 29.12.2007 | 37 000 рублей | | 22 | Сухроб | 20.06.2007 | 30 000 рублей | | 21 | Анонимно | 21.04.2007 | 30 рублей | | 20 | Сухроб | 07.04.2007 | 68 000 рублей | | 19 | Сергей Николаевич Сердюк | 21.03.2007 | 2000 руб. | | 18 | Сутурина Екатерина | 07.03.2007 | 1000 рублей | | 17 | Артем | 07.03.2007 | 29 000 рублей | | 16 | Andrey Pimonov | 01.03.2007 | 33,33 долларов | | 15 | Асеева В. А. | 21.02.2007 | 5000 рублей | | 14 | Кузина А. Д. | 12.02.2007 | 15 000 рублей | | 13 | Дороховы Наталия и Мария | 07.02.2007 | 1990 рублей | | 12 | Лариса | 05.02.2007 | 30 800 рублей | | 11 | Крулевич Лена | 01.02.2007 | 1000 рублей | | 10 | Ольга Трубицина | 10.01.2007 | 1000 рублей | | 9 | Анонимно | 10.01.2007 | 4484 рублей | | 8 | Maria Lupatsiy | 05.01.2007 | 18,87 евро | | 7 | Анонимно | 28.12.2006 | 3000 рублей | | 6 | Ангел на полставки | 28.12.2006 | 40 000 руб. | | 5 | Анонимно | 27.12.2006 | 300 долларов | | 4 | Максим Романов | 27.12.2006 | 2000 руб. | | 3 | akОv | 25.12.2006 | 500 руб. | | 2 | Анонимно | 25.12.2006 | 500 евро | | 1 | Анонимно | 25.12.2006 | 100 долларов |
|
