Рахманова Малика, 8 лет

Лекарства для Малики оплачены и переданы семье. Ваша помощь пришла, как всегда, очень вовремя, мы успели закупить лекарства до отъезда семьи из Москвы. Мы будем благодарны, если вы продолжите поддерживать семью, т.к. финансовое положение Майры и ее двух маленьких дочерей очень тяжелое. Любое пожертвование будет принять семьей с огромной благодарностью.

Мы возобновляем сбор средств для Малики.

Малика недавно была в Москве на плановой госпитализации. К сожалению, результаты анализов нерадостные: вирус гепатита С снова активизировался, репликация очень высокая. Чтобы снизить активность вируса и остановить разрушение печени ребенку назначили терапию Рофероном-А, на который мы общими усилиями собрали деньги в 2008 году. Терапию начали еще в больнице, прерывать ее нельзя. Со второго квартала 2010 года лекарством Малику обещают обеспечить местные органы здравоохранения. А пока надо продержаться до весны, но у мамы Малики денег на лекарства нет. Стоимость Роферона-А на 3 месяца — 30 000 рублей. Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму.

Мы будем вам благодарны, если вы сможете помочь семье в оплате текущих расходов. Майре Рахмановой, воспитывающей в одиночку двух дочерей, сейчас очень тяжело приходится, много денег ушло на пребывание в Москве, билеты, питание, пришлось купить теплые вещи для старшей дочери и теплые ботинки для себя. Денег не хватает даже на предметы первой необходимости, о фруктах и мясе для детей даже речи не идет. Семья живет за порогом бедности.

На оплату лекарства для Малики вы можете перечислить пожертвования на реквизиты фонда, материальную помощь семье в оплате текущих расходов можно оказать, осуществив перевод на личные реквизиты семьи.

Расчетный счет семьи

Сбербанк России
Тобольское отделение Сбербанка № 58-0073
Р/счет 30301810067000606733
БИК 047102651
К/счет 30101810800000000651
ИНН 7707083893 КПП 720602001
Л/счет 42307810767330683161
Рахманова Майра Жураевна

В июне этого года Малику должны были госпитализировать в Научный Центр Здоровья Детей РАМН, г. Москва, для проведения очередного этапа лечения. Однако финансовый кризис сильно затронул и медицинскую сферу. Пациентам, нуждающимся в дорогостоящем лечении, стало все труднее получать квоты на госпитализацию. Майре, маме девочки, так и не удалось ее получить. Так что на курс лечения удастся теперь попасть только зимой. Почти все лето Малика не получала нужных лекарств, по бесплатным рецептам ничего не выдавалось. Состояние девочки пока стабильно, но явные симптомы заболевания могут и не проявляться, а болезнь тем временем будет прогрессировать, гепатит не зря прозвали «ласковым убийцей». Поэтому очень важно не останавливать необходимое лечение.

В настоящее время существует возможность не просто снизить активность или притормозить развитие болезни, но и полностью ее вылечить. Основой современного лечения гепатита «С» являются препараты интерферона-альфа. Интерфероны — это вырабатываемые в организме каждого человека белки, обладающие противовирусной активностью. Активности собственных интерферонов бывает недостаточно для борьбы с коварным и изменчивым «хамелеоном» — вирусом гепатита «С». Введение препаратов интерферона помогает организму справиться с инфекцией. Именно это лекарство мы оплачивали Малике. Но во время последней госпитализации врачи приняли неожиданное решение: убрать этот препарат из назначений из-за юного возраста пациентки. Специалисты надеются дотянуть Малику до нужного возрастного порога на другой лекарственной терапии, которая тоже не оплачивается государством!

Мы благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики. Он передал 24 000 рублей, на которые мы купили гепатопротекторы, средства для лечения кишечно-желудочного тракта, и переслали остаток средств на покупку новых учебников. В этом году Малика переходит с домашнего обучения на обычное, и пойдет в школу вместе с другими детьми и младшей сестрой Алиной. Маме, у которой до этого не оставалось свободного времени работать, станет немного легче и она сможет устроиться на работу.

У Малики появилась новая мечта - стать дизайнером, поэтому ее мама с октября водит ее в художественную школу. В течение двух месяцев семье должны дать жилищный сертификат. У них наконец-то будет своя собственная квартира и каждый будет спать на отдельной кровати.

Во время этой госпитализации врачи поставили Малике диагноз муковисцидоз, который очень долго был под вопросом. Раньше пробы на это генетическое заболевание были неточными, но сейчас у медиков не осталось сомнения. Также анализы на вирус гепатита С стали в два раза хуже, чем до начала терапии Рофероном. Репликация вируса увеличилась, поражение печени не удается остановить. Врачи решили пока не применять никаких препаратов, поскольку кроме Роферона ничего более эффективного в России нет. Они надеятся, что в этом году разрешат применение нового препарата. На данный момент они могут только наблюдать за болезнью. Во вторник Малику должны выписать.

Майре и ее двум дочерям сейчас особенно тяжело. Семья надеялась, что после приезда в Москву Малике отменят большинство препаратов и инъекций и мама Майра сможет выйти на работу.

Малика приехала в Москву и госпитализирована в Научный центр здоровья детей РАМН, мы передали 13 000 рублей на оплату больницы.

Из письма Майры Рахмановой, мамы Малики:

Благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики, за переданные 25 000 рублей. Пожертвование перечислено Майре Рахмановой, маме девочки, на покупку необходимых лекарств для лечения Малики.

Майра Рахманова прислала фотографии дочери, снятые на новый фотоаппарат, подаренный Малике к Новому году:

Сухроб передал деньги на дальнейшее лечение Малики и 8000 рублей на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат). Большое спасибо!

Результаты гепатологических анализов девочки удивительные: вирус в организме ребенка не обнаружен. Это значит, что Роферон помог справиться с разрушением печени, остановить его и вернуть печень в нормальное состояние. О таком подарке на Новый Год Малика и ее семья могли только мечтать. В следующий раз семья приедет в Москву на плановую госпитализацию в июне 2008 года.

Благодарим Сухроба за переданное для Малики пожертвование. Теперь у Малики есть лекарства до конца августа, но уже к сентябрю надо собрать 60 000 рублей на завершающий курс приема «Роферона».

Малика с мамой уехали домой в Тобольск. Следующая госпитализация состоится через три месяца. Мы закупили еще 60 флаконов «Роферона-А» для Малики, всего лекарства хватит еще на 75 дней лечения. К концу июня необходимо собрать около 90 000 рублей на следующий курс препарата, собрано 7000 рублей. Останавливать лечение «Рофероном» нельзя: девочка откликнулась на лечение, вирус удается взять под контроль и снизить его репликацию.

Сегодня стали известны результаты анализов Малики: впервые за весь период болезни репликация вируса Гепатита С не возросла, а незначительно снизилась. Это большой прорыв, которого удалось добиться именно постоянным применением препарата «Роферон». Значит, что лечение надо продолжать для достижения еще лучших результатов!

Николай передал Майре и дочкам 100 000 рублей. Также за период пребывания семьи в Москве было передано 41 000 рублей из собранных сайтом helpmalika.narod.ru.

Майра и Малика побывали на праздничном представлении в Большом театре. Малике удалось познакомиться с Алиной Кабаевой и Алисой Гребенщиковой, девочка взяла автографы у многих знаменитостей и получила пасхальные подарки.

Сухроб передал 68 000 рублей для семьи Рахмановых. На эти деньги было куплено: телевизор, двд-плеер, диски с мультфильмами и сказками, книги и обучающий курс английского языка на двд. Оставшиеся деньги (42 000 рублей) семья возьмет с собой в Тобольск на жизнь.

Малика с мамой приехали в Москву на госпитализацию. Фонд оплатил для Малики 30 флаконов «Роферона» на сумму 29 468 рублей. К отъезду будет закуплено еще 60 флаконов. Этого хватит на 3 месяца лечения.

Малика и ее мама Майра 24-25 марта приедут в Москве, хотя с билетами огромная проблема, да и сам проезд хотя бы терпимым назвать нельзя.

Инвалидность ребенку опять не дали. 19 марта на комиссии в Тюмени сказали, что понимают ситуацию, что ребенку нужен контроль, но они бюрократическая организация и работают по приказам, а в приказ Зурабова от 2005 года данное заболевание в список на бесплатное получение лекарств не вошло. Очень «удивлялись», тому, каким образом Майра кормит детей, где берет средства на больницу и лекарства.

У Майры всё так же не получается найти работу, долг за квартиру более 20 000 рублей.

С Маликой вообще никто оставаться не хочет. И не только потому, что она на инъекциях, а боятся заразиться, каждый ее шаг всеми контролируется. Стоит Майре отлучиться хотя бы в магазин, и ребенок в слезах. А на днях вообще была истерика, Малика со слезами спрашивала, почему она заразная и когда вылечится. Плакала, что ей надоело постоянно лечиться.

Врачи говорят, что ситуация серьезная, у ребенка фиброзные изменения, проблемы по всему желудочно-кишечному тракту, но никакой поддержки от государства Майре не дают.

Деньги на второй курс лечения собраны. Большое спасибо!

13 марта Малике исполняется 9 лет, а 26-го девочка с мамой приедет в Москву на госпитализацию. На день рождения Малика мечтает получить набор косметики «Маленькая фея». А еще в семье, где живут два ребенка, нет телевизора. Мама была вынуждена продать почти всю технику, чтобы покупать лекарства. Если вы можете помочь купить маленький телевизор, чтобы Малика и ее младшая сестра Алина смогли смотреть мультфильмы и «Спокойной ночи, малыши!», свяжитесь с сотрудниками фонда.

20 000 рублей было передано Майре, маме Малики, на оплату билетов в Москву на плановую госпитализацию в марте и поддерживающие препараты. Спасибо!

Доза Роферона-А пока назначена Малике на уровне 0,5 мл в день, а не 1 мл, как планировалось ранее. Малику перевели на домашнее обучение и домашний режим. У нее болят мышцы — побочные действия препарата, которые должны пройти. Если ходить Малика еще может, то по лестнице подниматься совсем трудно. Также девочку мучают сильные головные боли, но из-за печени обезболивающие ей противопоказны, надо терпеть.

5 января Малику выписали из больницы. Сейчас девочка из-за постоянных скачков температуры перешла на домашнее обучение. На фоне приема препарата Роферон-А очень сильно болят ноги, но Малика держится.

Собрано 73 000 рублей. Большое спасибо! Сегодня мы купили и передали маме Малики 90 упаковок «Роферона-А», сумку-холодильник, 3 упаковки «Урсофалька». Недостающие 16 500 рублей были взяты из средств, собранных на аукционе «12 стульев».

1 января 2007 года Малику выписывают. Ей предстоит вновь приехать в Москву в марте 2007 на плановую госпитализацию. К этому времени необходимо собрать еще 88 000 рублей на трехмесячный курс «Роферона-А».

Из письма мамы, Рахмановой Майры: