Лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера — дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Слава не может глотать, сидеть, держать голову и управлять руками. А родителям нужно вовремя менять гастростому, иметь запас расходных материалов к ней и специального питания. Даже купание такого малыша — целая проблема: необходимо специальное кресло. Но родителям пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за сыном, и средств на все не хватает. Вы помогли собрать 193 683 рубля для мальчика и помогли существенно улучшть качество его жизни. Спасибо!
Для родителей Славы содержимое посылки, которую они на днях получили от фонда, — это настоящее сокровище. Питание для гастростомы, расходные материалы для нее, специальное кресло, в котором можно безопасно купать малыша, — все это помогает Славе жить, требуется каждый день и без этого не обойтись. И все эти «сокровища» помогли для Славы приобрести вы. Благодарные мама с папой прислали для вас письмо, полное признательности:
Ваша помощь для нас и нашего сына — бесценна. Спасибо вам за теплое отношение к особенным детям. Им приходится нелегко, и нам — их родителям — тоже. Каждый день — как вызов, на который нужно отвечать, если хочешь, чтобы твой ребенок жил. Спасибо вам за помощь, поддержку, за то, что в нужный момент оказались рядом! Желаем, чтобы все ваши добрые дела вернулись к вам стократно. Пусть каждый ваш день будет наполнен радостью, а жизнь — счастьем!
Сбор средств для Славы завершен! Благодаря вам жизнь малыша станет качественно лучше, а у родителей будут время, силы и ресурсы, чтобы хорошо заботиться за своим ребенком! Спасибо!
Для Славика единственный способ общения с мамой — улыбка
Поддержать родителей Славы и помочь им справиться с уходом за ребенком призвала читателей газета «Комсомольская правда». Спасибо редакции, спасибо журналистам и автору статьи Ярославе Таньковой за публикацию. И огромное спасибо всем, кто не проходит мимо просьбы о помощи малышу и помогает!
Страшный диагноз — лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера — лишил родителей Славы всех надежд на счастливое будущее ребенка. Он означал, что их малыш не будет развиваться и взрослеть, и это не вылечить. Специалисты показали семье, как ухаживать за гастростомой, через которую их ребенок, не способный глотать, будет теперь есть, как давать лекарства, как укладывать и держать на руках. Но трубки падали из рук, пузырьки все время оказывались не там, где их оставили, и обнимать было страшно из-за катетера, торчащего из живота. «Паллиативный ребенок» — к такому невозможно подготовиться и очень сложно принять. Родители выстояли, нашли в себе силы быть рядом, но как же трудно им сейчас без поддержки!
Уход за сыном дается им нелегко. Славе требуется специальное питание, расходные материалы к гастростоме, медицинские приборы и средства гигиены. В регионе нет хосписа, который обычно помогает семьям таких детей заботиться о них, поэтому семье Славы всему приходится учиться и покупать все необходимое самим, но средств на это не хватает. А для Славы все это — вопросы не комфорта, а выживания.
Однажды Слава слабо улыбнулся маме на ее прикосновение, и так подсказал родителям, что все, что они могут для него сделать, — это ухаживать, любить и быть рядом. А еще оставаться спокойными и готовыми помочь, если ему станет плохо, не паниковать, заботиться и улыбаться вместе с ним. Но очень трудно быть спокойным и нежным родителем, кода не можешь накормить и искупать своего малыша.
Мы просим вас прийти на помощь семье и приобрести для мальчика все самое необходимое на данный момент — новую гастростому взамен той, которую уже пора менять, расходные материалы к ней, запас питания и специальное кресло для купания. На эти цели срочно требуется 193 683 рубля — семье их взять негде. Нужна ваша помощь!
