У Айдиара тяжелая патология — преждевременное сращение костей черепа, краниосиностоз. В норме окончательное сращение должно происходить только после того, как человек перестает расти, у Айдиара же все швы между костями уже закрылись. А вот головной мозг растет, как должен, и места ему уже не хватает.
Сейчас это проявляется деформацией черепа, одна глазница уже более узкая и высокая, приподняты глазное яблоко и бровь. Дальше диспропорция между размерами головного мозга и костями черепа будет нарастать, что будет провоцировать ишемию, неврологические нарушения, проблемы со зрением, эпилепсию.
К счастью, проблема успешно решается хирургически. Детям проводят реконструктивную краниопластику: распиливают кости лобной области и глазниц, костям придают новые правильные формы, объем и положения, в которых они дальше и растут, костные фрагменты фиксируют титановыми пластинами. Звучит фантастично и немного страшно, но, когда через 2 месяца фиксирующие пластины удаляют, ребенок продолжает расти и развиваться совершенно нормально. Ни эстетических.ни функциональных нарушений у него не остается.
Сейчас необратимых изменений у Айдиара еще нет. Операцию поэтому и проводят детям до 6 месяцев, чтобы последствий врожденного заболевания не остались с ними на всю жизнь. Но Айдиару уже 6,5 месяцев, и в любой момент благоприятный период может закончиться.
Причина, по которой малыша до сих пор не прооперировали в том, что у родителей нет денег на операцию. В Казахстане лечение невозможно, а в России для иностранных детей оно стоит более миллиона рублей. Семья обратилась во все фонды, но никто так экстренно не смог помочь всей суммой. Сейчас семье не хватает 279 480 рублей, чтобы Айдиару провели лечение, а времени у ребенка все меньше.
Мы присоединяемся к помощи Айдиару и просим вашей помощи. Пока еще можно спасти ребенка от последствий его тяжелой болезни, пожалуйста, помогите!
