Акимова Полина, 9 лет

Дата рождения:
Рязанская обл., г. Касимов

Диагноз: муковисцидоз. Полине нужен препарат, который облегчают откашливание, помогает очищать легкие от мокроты и предотвращают обострения. Это препарат Гианеб и он нужен ей кажый день. В год на на него уходит 108 000 рублей. Семья не справляется с этими расходами, ведь каждый месяц родителям приходится покупать множество лекарств, необходимых Полине, чтобы нормально жить. Но на помощь пришли вы! Огромное спасибо!

Полине доставили Гианеб — он будет помогать ей откашливаться и эффективнее выводить мокроту из легких. Семья девочки очень благодарна вам за поддержку:

Искренне, от всего сердца благодарю вас за своевременную и такую необходимою помощь в приобретении для нашей доченьки Полины ингаляционного лекарственного препарата Гианеб. Желаю вам крепкого здоровья, добра, любви, уважения, постоянной удачи и, конечно же, мирного неба над головой! Низкий поклон вам и всем неравнодушным людям!

«Волшебные таблетки» — так Полина называет препараты таргетной терапии, которые лечат ее болезнь на генном уровне, а не просто облегчают течение. Девятилетняя девочка знает о том, как работают клетки человека лучше любого старшеклассника. У нее борьба за выживание разворачивается не в учебниках, а внутри организма. А так как Полина любопытна и всегда задает много вопросов, она еще в дошкольном возрасте успела выяснить, как все работает. Она очень долго ждала, когда же и она получит волшебное лечение, и год назад ей, наконец, стали выдавать необходимые лекарства. Но все оказалось не так просто.

При муковисцидозе сломанный ген нарушает работу всех органов, выделяющих слизь. Она медленно накапливается в организме, закупоривая железы и заполняя легкие. И в ней очень легко поселяется бактериальная инфекция, что еще больше усугубляет течение заболевания.

Каждый день Полина должна пить огромное количество лекарств. Если к ежедневной терапии добавляется таргетная, то девочке не становится хуже. А без нее, мокрота накапливается в легких, происходит заражение бактериальной инфекцией. А дальше бронхолегочное обострение, больница, антибиотики.

Когда Полина получила свои первые генетические корректоры, она начала по-настоящему жить. Стала ходить в школу, заниматься танцами и спортом, смогла бегать и прыгать, ощутила, как это — когда вдоху ничего не мешает, и сил хватает на все.

Но в этом году оригинальные препараты были заменены на дженерики (аналог другого производителя), которые уже заработали плохую репутацию: дети, которые начали их принимать, жалуются на «побочки», отсутствие эффекта и ухудшения состояние — на возврат к жизни до лекарств. Увы, жалобы пациентов и их родителей пока ситуацию не меняют. У Полины есть еще оригинальные лекарства на пару недель, и следующей партией ей уже выдали заменитель.

«Я не знаю, как они будут действовать на Полину. — Делится переживаниями мама девочки. — Нам очень страшно»!

К сожалению, ни мы, ни семья не сможем решить проблему — оплатить год лечения оригинальными препаратами для ребенка с муковисцидом возможно только на государственном уровне. Но мы верим, что ситуация еще изменится к лучшему — не может не измениться, ведь от этого зависит жизнь тысяч детей в нашей стране. А пока все, что в наших силах, это сделать так, чтобы ежедневную поддерживающую терапию Полина получала качественную и в полном объеме, чтобы те улучшения, которых удалось добиться за последний год, остались с девочкой.

Мы просим вас, как и два года назад помочь приобрести для Полины препарат Гианеб, который помогает эффективно очищать легкие от мокроты и снижает риск развития обострений. 108 000 рублей — это цена за год лечения, год свободного дыхания и жизни без больниц. Это год детства — бесценный подарок для девочки!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 108 000 рублей. Собрано 109 465 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Mixplat) 500 ₽
Наташа Артемова (Mixplat) 300 ₽
Анонимно (Mixplat) 50 ₽
Лариса (Mixplat) 150 ₽
Анонимно (Mixplat) 100 ₽
Оксана (Mixplat) 500 ₽
Анонимно (Яндекс.Деньги) 1110 ₽
Анонимно (Mixplat) 200 ₽
Анонимно (Mixplat) 50 ₽
Владимир (Mixplat) 500 ₽
→ Все пожертвования