Акимова Полина, 9 лет

Полине доставили Гианеб — он будет помогать ей откашливаться и эффективнее выводить мокроту из легких. Семья девочки очень благодарна вам за поддержку:

Искренне, от всего сердца благодарю вас за своевременную и такую необходимою помощь в приобретении для нашей доченьки Полины ингаляционного лекарственного препарата Гианеб. Желаю вам крепкого здоровья, добра, любви, уважения, постоянной удачи и, конечно же, мирного неба над головой! Низкий поклон вам и всем неравнодушным людям!

«Волшебные таблетки» — так Полина называет препараты таргетной терапии, которые лечат ее болезнь на генном уровне, а не просто облегчают течение. Девятилетняя девочка знает о том, как работают клетки человека лучше любого старшеклассника. У нее борьба за выживание разворачивается не в учебниках, а внутри организма. А так как Полина любопытна и всегда задает много вопросов, она еще в дошкольном возрасте успела выяснить, как все работает. Она очень долго ждала, когда же и она получит волшебное лечение, и год назад ей, наконец, стали выдавать необходимые лекарства. Но все оказалось не так просто.

При муковисцидозе сломанный ген нарушает работу всех органов, выделяющих слизь. Она медленно накапливается в организме, закупоривая железы и заполняя легкие. И в ней очень легко поселяется бактериальная инфекция, что еще больше усугубляет течение заболевания.

Каждый день Полина должна пить огромное количество лекарств. Если к ежедневной терапии добавляется таргетная, то девочке не становится хуже. А без нее, мокрота накапливается в легких, происходит заражение бактериальной инфекцией. А дальше бронхолегочное обострение, больница, антибиотики.

Когда Полина получила свои первые генетические корректоры, она начала по-настоящему жить. Стала ходить в школу, заниматься танцами и спортом, смогла бегать и прыгать, ощутила, как это — когда вдоху ничего не мешает, и сил хватает на все.

Но в этом году оригинальные препараты были заменены на дженерики (аналог другого производителя), которые уже заработали плохую репутацию: дети, которые начали их принимать, жалуются на «побочки», отсутствие эффекта и ухудшения состояние — на возврат к жизни до лекарств. Увы, жалобы пациентов и их родителей пока ситуацию не меняют. У Полины есть еще оригинальные лекарства на пару недель, и следующей партией ей уже выдали заменитель.

«Я не знаю, как они будут действовать на Полину. — Делится переживаниями мама девочки. — Нам очень страшно»!

К сожалению, ни мы, ни семья не сможем решить проблему — оплатить год лечения оригинальными препаратами для ребенка с муковисцидом возможно только на государственном уровне. Но мы верим, что ситуация еще изменится к лучшему — не может не измениться, ведь от этого зависит жизнь тысяч детей в нашей стране. А пока все, что в наших силах, это сделать так, чтобы ежедневную поддерживающую терапию Полина получала качественную и в полном объеме, чтобы те улучшения, которых удалось добиться за последний год, остались с девочкой.

Мы просим вас, как и два года назад помочь приобрести для Полины препарат Гианеб, который помогает эффективно очищать легкие от мокроты и снижает риск развития обострений. 108 000 рублей — это цена за год лечения, год свободного дыхания и жизни без больниц. Это год детства — бесценный подарок для девочки!