Диагноз: муковисцидоз. Состояние Демида сейчас стабильное благодаря наличию лекарств. Но скоро у него закончится Гианеб, который очищает его легкие от мокроты, пришел в негодность очередной ингалятор от частого использования и дыхательный тренажер. А на восполнение бесценных запасов у семьи ребенка нет средств. Вы помогли собрать для мальчика 122 485 рублей на лекарства и приборы, чтобы ему не пришлось прерывать жизненно важную терапию. Огромное спасибо!
Семья Демида прислала слова благодарности за оказанную помощь:
Средства были собраны так быстро — мы совсем не ожидали и были очень удивлены! Теперь Демид обеспечен одним из основных лекарственных препаратов на целый год, ингалятором и дыхательным тренажером. Огромное спасибо всем, кто принял участие в жизни нашего сына. Вы совершили для нас настоящее новогоднее чудо! Спасибо!
Но не только у родителей Демида есть сегодня повод благодарить вас за чудеса! Средств для мальчика было собрано больше, чем требовалось, и мы смогли экстренно оплатить новый ингалятор для Насти Грачевой взамен ее прибора, внезапно вышедшего из строя! Огромное спасибо за вашу помощь детям!
Демид не останется без лекарства и ингалятора: вы пришли на помощь очень быстро и помогли оплатить и то, и другое. Теперь семья мальчика сможет сосредоточить силы на решении других проблем со здоровьем ребенка, которых немало, а Демид будет дышать свободными от мокроты легкими. Огромное спасибо!
Демиду еще нет и пяти лет, но в нем уже угадывается настоящий мужчина! Он рассудительный и спокойный. Хорошо понимает значение слова «надо» и сам часто употребляет его по отношению к самому себе: «Надо пить лекарства», «Надо встать пораньше, чтобы сделать зарядку». Он сам соединяет все детали своего ингалятора, сам включает его и дышит целебными парами пока весь препарат не закончится — до последней капельки. Мама следит лишь за дозировкой. И она ни разу не слышала от сына слов «не хочу и не буду».
А у Деда Мороза Демид попросил машинку для себя и цветы для мамы. Мама ждет его сестренку и мальчик сильно переживает — как она там одна? Ей он посвящает все свои победы в спорте: Демид ходит на беговеле быстрее всех своих сверстников!
Все это очень трогательно — и эти цветы, и переживания за сестренку и самостоятельность не по годам. Но лучше бы этого не было. Лучше бы Демид был самым заурядным мальчишкой, лишь бы был здоров. Потому что именно болезнь — муковисцидоз — заставила Демида так быстро повзрослеть, понять то, о чем не задумываются многие взрослые. Например, о том, как жить, когда ты не такой, о том, что жизнь может быть короче и тяжелее, чем у других, и что болезнь — это не наказание, раз она может поразить тебя еще до твоего рождения.
День Демида начинается и заканчивается лекарствами и ингаляциями — для очищения легких, для переваривания пищи, для профилактики инфекций, для поддержания работы печени... Это его «надо». Он к этому привык и воспринимает все это просто как часть своей жизни. Но если хоть один элемент выпадет из привычной схемы лечения Демид из здорового ребенка с особенностями здоровья, превращается в ребенка больного: возрастет потребность в лекарствах, начинаются ослонежнения. Муковисцидоз — тяжелая болезнь, при которой происходит поражение бронхов, легких, поджелудочной железы, печени, потовых, слюнных, кишечных желез. Но сильнее всего страдает дыхательная система.
К сожалению, из всех, необходимых Демиду препаратов, семья может получить далеко не все. И если на какие-то из лекарств у родителей не хватает денег, то Демиду сразу становится хуже. Такая ситуация сейчас с препаратом Гианеб — он помогает отхождению мокроты из легких. Только на него и на ингаляторы, чтобы им дышать, требуется 122 485 рублей в год. Мама у Демида педагог, но она не работает с рождения сына, и одной папиной зарплаты и пенсии ребенка не хватает на поддержание здоровья Демида.
Сейчас Демиду очень нужна помощь. Скоро его запас лекарств закончится, и одного важного элемента в его ежедневной терапии не станет. О последствиях Демид уже тоже хорошо осведомлен — такое случалось: удушающий кашель с кровью, и поражение легких инфекциями. Демиду и его семье не предотвратить это самостоятельно. Помогите!
