Диагноз: муковисцидоз. Болезнь протекает тяжело, уже есть повреждения легких, лекарственная терапия эффективна, но не справляется со всеми осложнениями. Врачи рекомендовали использование вибрационной системы для улучшения отхождения мокроты из легких. Вы помогли собрть 1 500 000 рублей на оплату оборудования. Спасибо! Маме Эмилии было не собрать в одиночку такую сумму.
Чтобы как-то скрасить будни, наполненные лечением и процедурами, и чтобы терапия переносилась легче, Эмилия всем своим многочисленным медицинским приборам дает имена. И они сразу превращаются в ее друзей-помощников, которые помогают ей становиться сильнее и добиваться побед над ее заболеванием. Вчера Эмилия получила новый аппарат, который вы для нее приобрели: вибрационную систему для очищения легких. Итак, знакомьтесь: перед вами Весточка!
Вчера был первый запуск. — Делится впечатлениями мама Эмилии. — Я думала, Эмилия испугается, но она почувствовала себя в этом жилете космонавтом. И мы с ней сразу придумали историю, как она готовится к полетам в космос, а аппарат — наша Весточка — помогает ей узнать возможности ее тела и сделать его сильнее и выносливее. В свое время такие истории помогали нам проходить КТ-исследования без паники и слез.
Спасибо вам огромное за вашу помощь! Мы благодарим каждого, кто протянул нам руку помощи. Пока о результатах говорить рано, но мы с Эмилией знаем, как эффективно эта вибросистема очищает легкие. Это значит, что очень скоро Эмилия начнет чувствовать себя лучше, ей будет легче дышать. Спасибо за этот бесценный подарок!
Мы сердечно благодарим всех за помощь! Итоговая сумма поступивших СМС-пожертвованияй будет известна на следующей неделе, но мы уже знаем, что вчера участники акции «День добрых дел» на 5 канале собрали для девочки больше 3 000 000 рублей. Это значит, что поддержку получат еще несколько детей!
В ближайшее время фонд оплатит виброжилет для Эмилии, который поможет очистить ее легкие от мокроты, и ежедневная лекарственная терапия будет иметь гораздо больший эффект. А значит, болезнь не победит!
Эти слова очень просила передать мама Эмилии всем, кто помог ее ребенку:
От всего сердца благодарю всех неравнодушных людей, которые протянули руки помощи моей Эмильке. Очень сложно найти слова, чтобы описать наши эмоции и силу нашей признательности вам!
Мы с самого рождения Эмилии все время с ней в чем-то нуждаемся. Но я всегда боялась просить о помощи, я привыкла рассчитывать только на себя и до последнего думала, что справлюсь сама. А еще думала, что если попрошу, то заберу поддержку другого ребенка, которому, возможно еще хуже. Но теперь я знаю — добра хватит на всех! Мы с Эмилией очень рады, что средств собралось больше и фонд сможет помочь другим детям!
Спасибо, что не бросили нас в этот тяжелый момент. Вы спасли моего ребенка! Низкий вам поклон! И огромное спасибо!
«К 10-ти годам мы можем получить уже потерю 90% в легочной ткани» — считает врач, анализировавшая динамику развития болезни у Эмилии. Остановить болезнь еще возможно, но для этого нужно, чтобы Эмилии помогли. Сегодня «День добрых дел» на 5 канале посвящен спасению девочки. Чтобы сделать пожертвование для Эмилии, отправьте СМС на номер 2222, указав в сообщении только сумму — любую, которую можете передать на лечение ребенка. Или воспользуйтесь банковской картой на сайте фонда.
Эмилия родилась в разгар ковидной инфекции. Вот почему о диагнозе ребенка так долго никто не знал. Результаты неонатального скрининга, который поводят всем новорожденным сразу в роддоме, пришли сомнительными — требовалась пересдача. Но многие больницы были закрыты на карантин. Да что больницы! Целые города держали оборону от приезжих, боясь усугубления эпидемиологической обстановки. В результате повторный анализ удалось провести только, когда Эмилии было уже 5 месяцев. А лечение начали и того позже — родители не могли попасть на консультацию в Москву.
«Мне кажется, именно это промедление с началом лечения тогда оборачивается для нас таким последствиями сейчас. — Вздыхает мама Эмилии. — Муковисцидоз ведет себя крайне агрессивно. Уже повреждены легкие, они заполнены мокротой, которую Эмилия не может откашлять, несмотря на проводимо лечение»
Диффузные изменения стенок бронхов, брохоэктазия, единичные мелкие воздушные буллы — все это осложнения муковисцидоза, и Эмилия, увы, с ними уже столкнулась. Ей хочется радостно проживать детство, но болезнь не дает. Девочка часто болеет. В садик может ходить всего на 2 часа, потому что иначе она не будет успевать делать все ингаляции — у Эмилии их сейчас 6 ежедневно. Все больше времени она проводит дома.
Доктора, которые консультировали Эмилию, сходятся на том, что к ежедневной лекарственной терапии необходимо срочно подключать дополнительное дренажирование легких, а для этого нужна вибрационная система — это такой жилет, к которому специальным прибором подается воздух, создавая вокруг грудной клетки дополнительные вибрации. Это эффективный метод очищения легких, и, значит, и лечения — под действием системы выходит вязкая мокрота, лекарства лучше проникают во все отделы легких и борются с инфекциями.
Но стоит такая система 1 500 000 рублей. После рождения Эмилии семья распалась, папа выплачивает дочери небольшие алименты, но основное бремя заботы о ребенке лежит на маме. И полтора миллиона ей точно не собрать без вашей поддержки.
Эмилии нравится быть дома. Рядом всегда любимая бабушка — они пекут пирожки и много рукодельничают. Но жизнь была бы намного интереснее, если бы можно было чаще гулять, ходить в сад и играть с другими детьми. И намного лучше, если не задыхаться по утрам от забившей легкие мокроты, не пить лекарства, от которых уже тошнит, и не лежать в больницах. Вибрационная система существенно улучшит состояние, и значит, и жизнь Эмилии. Но для этого нужна ваша помощь!
