Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Мама воспитывает ребенка одна, у нее нет средств, чтобы оплачивать реабилитацию и лекарства для сына. Вы помогли оплатить для Саши два курса лечения на общую сумму 218 400 рублей и препараты от эпилепсии на сумму 138 036 рублей. Спасибо!
С ноября Саша принимает новое лекарство, которое вы помогли для него приобрести. Сегодня от мамы пришло радостное письмо — лекарство работает! Саша с мамой сердечно благодарят вас за то, что так быстро помогли оплатить лекарство и избежать последствий внезапного возобновления эпи-активности.
Хочу поделиться с вами нашей радостью! В ноябре 2017 года вы помогли приобрести для моего Саши препарат Иновелон. Лекарство было подобрано для ребенка правильно, а благодаря вам лечение было начато своевременно. Все это принесло плоды: в конце февраля Саша прошел очередное обследование, которое показало, что его ЭЭГ ночного сна улучшилось на 90%! Я счастлива! Благодаря вашей помощи мой сын снова развивается, а его мозг не страдает от судорог! Огромное спасибо!
В 8 месяцев у Саши случился первый приступ эпилепсии на фоне применения наркоза. И тем тяжелее было потерять из-за этого все достигнутые навыки, ведь у мальчика ДЦП, развитие и так шло медленнее, чем у здоровых детей. Потребовалось всего два месяца, чтобы ребенок совершенно перестал узнавать родных, улыбаться, интересоваться игрушками и даже разучился есть и пить. В год Саше подобрали лекарства, приступы прекратились, но жизнь ребенка с этого момента началась сначала: новые навыки давались мальчику еще тяжелее, чем раньше.
Сейчас Саше 11 лет. Он многое освоил, и хотя находится . Учится на дому, но мама по возможности старается отвозить его в школу — хотя бы два-три раза в неделю. Ей это физически трудно, но радость и воодушевление ребенка от этих поездок перекрывает все трудности — Саша аж подпрыгивает от удовольствия в своей коляске на подъезде к школьному зданию.
Последний приступ был почти 10 лет назад, но в семье до сих пор жив страх повторения. Потерять все приобретенные навыки вновь, начинать все сначала — что может быть хуже? Поэтому лекарства — эта самая большая ценность, точность дозировок и время приема — основные правила жизни семьи. Нет ничего страшнее, когда лекарства заканчиваются, а денег на их покупку нет.
Наш доход — 18 805 рублей — это пенсия Саши и пособие по уходу. Пособия одинокой матери меня лишили несколько лет назад, так как наши выплаты выше прожиточного минимума в нашем регионе. Из нашего бюджета на коммунальные услуги уходит около 7 000 рублей, ежемесячно приходится покупать лекарственные препараты по сопутствующим заболеваниям, наклейки на глаза (для лечения косоглазия после операции) и прочие расходы. Лекарства, которые принимает Саша от эпилепсии, стоят 5 600 рублей за упаковку в нашем городе. В помощи нам официально было отказано, так как лекарства нет в перечне жизненно необходимых. Мы выкручиваемся из сложившейся ситуации, как можем. Бесплатно от Минздрава за прошлый год мы не получили ни одной таблетки. Нам помогли вы, и снова у нас только на вас надежда. Ни сил, ни средств у меня больше нет, а лечить ребенка надо.
В июне этого года Саша должен был поехать на очередное обследование в клинику Санкт-Петербурга, в которой наблюдается в 4-х лет. Но мама не смогла найти средства, и поездку пришлось перенести на несколько месяцев. А когда все же удалось туда попасть, результаты расстроили и Сашу, в маму, и врачей: ЭЭГ показало судороги, которых не было больше 10 лет. Саше назначили новый препарат, и отменили прежний, и проблема нехватки лекарств встала перед семьей вновь: требуется 12 упаковок, их стоимость — 111 120 рублей.
Мама очень переживает и винит себя, что не смогла найти средства, чтобы поехать в клинику вовремя. Но сейчас главное — это начать прием нового лекарства, поэтому она сразу по приезду домой обратилась в фонд. Мы благодарим Татьяну Навку за пожертвование в пользу фонда, благодаря которому мы смогли в срочном порядке приобрести лекарство для мальчика. Чем быстрее ребенок будет избавлен от приступов, тем меньше вреда они нанесут клеткам его мозга и, соответственно, навыкам. Огромное спасибо!
