Букин Дмитрий, 13 лет

Дата рождения:
г. Киров, Кировская обл.

У Димы редкое генетическое заболевание — синдром Вильсона-Коновалова, нарушение выведения меди. Болезнь проявила себя очень резко и чуть не убила ребенка. Врачи спасли Диме жизнь, а теперь помогают восстановить утраченные навыки. Лечение дорогое, и семья не в состоянии справиться с предстоящими расходами, нужна ваша помощь.

Дима прошел курс реабилитации. Лечение еще продолжается, но уже сейчас семья может поделить хорошими новостями:

На этот курс лечения врачи поставили Диме цель — научиться плавать любым доступным способом. Так физические терапевты работали над коррекцией мышечного корпуса Димы и разработкой оперированной руки. В результате Дима стал хорошо держаться на воде, начал плавать на спине и животе, с руками и без рук.

Также с Димой занимались логопеды: благодаря им он научился управлять своим голосом, дыханием, и его произношение слов стало более понятным.

Мы очень довольны результатами пройденного курса. Спасибо всем благотворителям за то, что помогли приблизиться к нашей цели — вернуться к полноценной жизни! Желаем вам всем крепкого здоровья!

Окончательные итоги сбора еще не подведены, но уже сейчас понятно, что счет за лечение Димы Букина будет оплачен! Телезрителям и друзьям фонда удалось собрать более 3 миллионов рублей в помощь Диме и другим детям, спасибо!

Сегодня о Диме рассказывает Пятый канал. Благодаря участникам акции «День добрых дел» У Димы будет шанс своевременно поехать на лечение.

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 2222 — укажите в сообщении только сумму, которую можете передать девочке. Или сделайте пожертвование любым удобным способом на сайте.

Все началось внезапно и совершенно неожиданно для всей семьи. Здоровый, активный, занимающийся спортом ребенок стал терять координацию, появилось слюнотечение, начал «пришлепывать» правой ногой. Мальчика госпитализировали в больницу, где после многочисленных обследований врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание — гепатоцеребральную дистрофию — болезнь Вильсона-Коновалова, нарушение обмена меди.

Дебют болезни был молниеносным, что является редчайшим случаем этого заболевания среди детей: за три недели Дима был полностью обездвижен. Он перестал ходить, говорить, самостоятельно есть и пить. У него начались постоянные дистонические атаки, в результате которых судорогами буквально выкручивало мышцы рук, ног, лица. У Димы деформировалась левая рука в локтевом суставе и грудная клетка. Ребенок от сильнейших непереносимых болей не спал и постоянно кричал, обезболивающие препараты не помогали. Врачи не давали никаких шансов на улучшение и сказали, что он не выживет.

И все же состояние стабилизировалось. Врачи подобрали терапию для выведения меди из организма, для облегчения приема пищи поставили гастростому и трахеостому. А после обкалывания Диспортом дистонические атаки постепенно прекратились. Диме присвоили паллиативный статус и сказали, что случай единичный, поэтому дальнейшие перспективы неизвестны.

Постоянные занятия дома ЛФК, массаж, медевыводящая терапия, строгая диета и витаминотерапия дали свои плоды. Несмотря на первоначальное полное отсутствие оптимистических прогнозов врачей, у Димы стали постепенно появляться и восстанавливаться мимика, рефлексы, двигательные навыки. Удалось избавиться от трахеостомы, а осенью 2021 года хирурги провели уникальную операцию — транспозицию мышц в области плечевого сустава, что позволило локтевой сустав вернуть в правильное положение и дать ему сгибаться и разгибаться, а сколиоз уменьшился.

Из-за болезни Дима забыл, что такое плюс-минус, умножение-деление. Но когда начал дистанционно учиться в школе в январе этого года, стал быстро все восстанавливать в памяти, выполнять тестовые задания, печатая короткие ответы на компьютере или записывать ручкой на листе бумаги. Программу 4 класса он успешно повторил.

Дима и вся его семья не сомневаются, что он совсем скоро вернется к нормальной жизни. Главное — заниматься и решить пока еще не решенные задачи: уменьшить спастику, разработать левую руку, которая до сих пор находится в согнутом состоянии, восстановить речь, улучшить навыки ходьбы. Всего этого можно добиться, если пройти еще несколько курсов реабилитации, но ресурсы семьи исчерпаны полностью.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Помощь в оплате реабилитации

Необходимо собрать 1 300 000 рублей. Собрано 3 459 763 рубля.

жертвователь дата сумма
Сергеева Елена 300 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Mixplat) 500 ₽
Лариса Червоткина (Банковская карта) 200 ₽
СМС-пожертвования в День добрых дел на 5 канале 3 436 881 ₽
Ласкина Елена 100 ₽
Крапивина Татьяна 100 ₽
Ирина Ф. 200 ₽
Коновалов Александр 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
→ Все пожертвования