Дикарева Ульяна, 5 лет

Дата рождения:
г. Липецк

Причиной детского церебрального паралича у Ульяны стал синдром Ретта — генетическое заболевание, нарушающее работу нервной системы. Сейчас идут испытания лекарства от этого недуга, Ульяна с мамой его очень ждут, а пока стараются сделать все для того, чтобы уменьшить последствия ДЦП, не дать развиться осложнениям. Для этого девочке нужен вертикализатор с функцией разведения ног! Вы помогли собрать 137 085 рублей на покупку тренажера. Спасибо!

Вертикализатор для Ульяны оплачен! Спасибо, что пришли на помощь! Теперь девочка будет заниматься и это поможет ей избежать тяжелых последствий церебрального паралича и стать сильнее. Спасибо!

У Ульяны детский церебральный паралич вызван поломкой гена, кодирующего синтез одного из белков. Эта поломка вызывает неврологические нарушения, и, как следствие — развитие паралича и задержку умственного развития. Хорошая новость в том, что сейчас идет последняя стадия испытания лекарства, исправляющего это нарушение, и, возможно, Ульяна сможет получить его. Плохая — это произойдет не завтра, и даже не через год, и значит, очень важно не допустить деформаций, вызванных параличом — развития контрактур, сколиоза, вывихов тазобедренных суставов: от этого лекарства нет, а лечение — очень болезненное и дорогое.

Сейчас Ульяна неплохо держит спину, стоит на коленях — это все благодаря маме и непрерывным занятиям. Но стоит занятия прекратить и мышцы девочки начинают слабеть. Врачи говорят, что мышечные волокна нужно постоянно стимулировать, давать им нагрузку, необходимо девочку ставить вертикально, заставлять чувствовать свое тело и опору на стопы. Но маме справиться с этой задачей сложно: физически невозможно по нескольку часов в день держать ребенка, чтобы он стоял. И угол разведения ног не выставить подручными средствами, а это необходимо, чтобы суставы не вышли из правильного положения, ведь вывихи потом придется исправлять операцией.

Незаменимым помощником в этом для Ульяны и ее мамы стал бы вертикализатор с функцией разведения ног. И мы очень просим помочь его приобрести. Стоимость тренажера — 137 850 рублей, и это для семьи большие деньги. Папа с семьей не живет, поддерживает дочку алиментами, но все средства уходят на оплату занятий ребенка со специалистами, ведь проблемы у Ульяны не только с мышцами и ногами. В ИПРА (индивидуальном плане реабилитации и абилитации) вертикализатор с необходимыми Ульяне функциями не предусмотрен. Без вас маме с Ульяной не справиться!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 137 085 рублей. Собрано 137 886 рублей.

Из средств, собранных для Внуковой Софии, передано 64 762 рубля.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 300 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
ООО "СК "АТЛАНТ" 10 000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Алтынбаевы (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Иван (Банковская карта) 200 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
→ Все пожертвования