Путь Ирины к правильному диагнозу оказался классическим для детей с первичной цилиарной дискинезией (ПЦД). Девочка начала болеть с первых дней жизни: насморк, кашель, одышка. Ее лечили от ОРВИ, бронхита и астмы, назначали множество лекарств, но лучше не становилось. Ира снова и снова попадала в больницы.
Все изменилось, когда в три года заведующая отделением пульмонологии предположила у девочки ПЦД — генетическое заболевание, при котором нарушена работа микроресничек дыхательных путей. Они должны выводить из организма слизь, пыль и бактерии, но при ПЦД этот механизм не работает должным образом. В результате слизь скапливается в дыхательных путях и становится причиной частых инфекций и осложнений.
Генетический анализ подтвердил диагноз только спустя два года. Но врач не стала ждать результатов и сразу назначила необходимое лечение: ингаляции, препараты для разжижения мокроты, антибиотики и другие лекарства.
Теперь Ира ежедневно делает ингаляции, занимается дыхательной гимнастикой и принимает лекарства. Лечение помогает: девочка стала реже болеть, ее самочувствие постепенно улучшается, Ира смогла пойти в детский сад.
Конечно, иногда Ира капризничает. Ей хочется поиграть с любимыми куклами, порисовать или скорее отправиться на прогулку, а мама снова надевает на нее маску и включает ингалятор. Но Ира хорошо помнит, как было раньше, до начала лечения, когда на игры и прогулки просто не хватало сил. Поэтому девочка терпеливо проходит все необходимые процедуры.
К сожалению, терапия при ПЦД нужна постоянно, а сейчас у семьи возникли проблемы с получением необходимых препаратов и оборудования. С апреля Ире не выдали ни одной пачки гипертонического раствора для разжижения мокроты. Выходят из строя ингаляторы и стерилизаторы, а заменить их на обычные аптечные модели нельзя — Ире требуется специальное оборудование.
Без него привычное лечение может оказаться недоступным, а состояние девочки — снова ухудшиться.
Сейчас на препараты и замену ингаляторов для Иры нужно 166 397 рублей. Семья не справится с этими расходами самостоятельно.
Помогите Ире! Чтобы не стало как раньше, чтобы лечение, которое помогает, продолжалось! Чтобы у Иры были силы играть, гулять и расти сильной и крепкой!