Миша — долгожданный, любимый второй ребенок в семье. Почти до полугода он развивался нормально, но однажды родители заметили, что с малышом происходит что-то страшное: начались серийные приступы, ребенок перестал спать, лежал, не реагируя на окружающих. Диагноз — синдром Веста, тяжелое эпилептическое расстройство, разрушающее мозг. Позже — эпилептическая энцефалопатия, синдром Дэнди—Уокера, сенсомоторная алалия.
Борьба за здоровье сына длилась годами: дорогостоящие лекарства, гормональная терапия, кетогенная диета, множество курсов в больницах и реабилитационных центрах. Все это — на фоне сложной эпилепсии, редких препаратов, побочных эффектов и высоких цен. Почти все лечение семья оплачивала самостоятельно, из последних сил. Продали все, что могли. Мама оставила работу, чтобы полностью посвятить себя уходу и занятиям с Мишей. В семье работает только отец.
Сейчас Миша ходит (пока неуверенно, на носочках), знает животных, цифры, буквы, начал понимать обращенную речь, радуется родным, с удовольствием играет с братом. Он не говорит, но врачи уверены: при регулярных занятиях у него есть все шансы научиться альтернативной коммуникации. Из-за эпилептических приступов Миша вынужден каждый день принимать препараты, которые в России не продаеются. И каждый месяц семье приходится не только искать средства на их покупку, но и варианты приобретения за пределами страны.
Благодаря тем, кто делает безадресные пожертвования на уставные цели, фонд смог оказать помощь, когда семье не удалось скопить средства на следующий месяц лечения Миши и был риск, что ребенок останется без лекарств. Эти средства позволяют нам помогать тогда, когда это действительно нужно — не дожидаясь отдельного сбора. Спасибо вам!