В 2007 году Насте успешно пересадили почку от мамы-донора. Вы помогли оплатить препараты АТГ и Кэмпас, необходимые для проведения пересадки, лечение в глазной клинике, проезд и проживание в Москве на сумму 448 697 рублей. А также препарат «Селлсепт», необходимый для защиты пересаженной почки в послеоперационный период, на общую сумму 80 700 рублей.
Мы передали 4 упаковки препарата «Селлсепт» для Насти. Семья выражает огромную благодарность всем, кто им помог.
Сердечно благодарим нашего постоянного жертвователя Анну, которая передала всю необходимую сумму на лекарства для Насти. Большое спасибо!
Новые фотографии Насти и ее сестры Юли
Мы вновь возобновляем сбор средств оплату лечения Насти. Семье снова нужна помощь. Настина жизнь и функционирование почки в послеоперационный период зависят от иммуносупрессивных препаратов, с прошлого года исключенных из льготного перечня. В семье денег на лекарства нет. Мы просим вас помочь собрать 34 500 рублей на препарат «Селлсепт».
Большое спасибо нашему постоянному жертвователю Павлу Сухоручкину, Вячеславу и всем, кто пожелал остаться неизвестными, за помощь Насте. Вашими усилиями всю необходимую сумму удалось собрать за 2 дня, мы уже оплатили трехмесячный курс терапии «Селлсептом» и в ближайшее время передадим его девочке. Во время следующего планового обследования врачи примут решение о дальнейшем лечении ребенка: скорее всего, Насте разрешат перейти с «Селлсепта» на его аналог «Майфортик». Этот препарат тоже не входит в программу дополнительного лекарственного обеспечения, но уже многим пациентам удалось его получить через обращение в прокуратуру. Именно в этот переходный период, пока мама будет добиваться бесплатного «Майфортика», оплаченное вами лекарство будет защищать Настину почку. Спасибо!
Мы возобновляем сбор средств на лечение Насти. В 2007 году вы помогли оплатить лекарства, лечение, проезд и проживание на сумму 448 697 рублей. Казалось бы, все страшное у Насти позади, ребенок восстанавливается после операции, а со следующего года Настя продолжит учится в школе. Но семья столкнулась с новой проблемой: все пациенты с пересаженными органами первые полтора—два года после операции должны принимать лекарства, защищающие трансплантат от отторжения и инфекций. Самая лучшая защита для Настиной почки — препарат «Селлсепт», который уже многие годы успешно используется во всем мире.
С 1 июля этого года вступил в силу закон, по которому вместо проверенного швейцарского препарата «Селлсепт» пациенты с пересаженными органами могут бесплатно получить только малоизвестный в мире индийский дженерик «Майсепт». Почему так произошло и кому это было выгодно, это не те вопросы, которые волнуют маму Насти. Она думает только о том, где ей, с зарплатой 12 000 рублей, взять 15 000 в месяц на оплату «Селлсепта» для дочки, потому что врачи РНЦХ категорически запрещают переходить на индийский дженерик. Без «Селлсепта» усилия врачей и все испытания, через которые прошла эта семья, могут оказаться напрасными. Мы просим вас собрать 46 200 рублей на оплату трехмесячного курса лечения.
Сегодня мы навещали наших подшефных детей в РНЦХ и встретились с Настей и ее мамой, которые приехали в больницу на ежемесячный на контроль. Настя отлично выглядит, поправилась на несколько килограмм, выросла на 5 сантиметров. В школу пока не ходит, учителя приходят к ней домой. Но она очень рада, что не пропускает этот учебный год, и потом будет учиться вместе со своей сестрой-близняшкой Юлей. Зрение у Насти потихоньку исправляется. Они очень благодарны жертвователям за то, что поддержали их с глазами и оплатили лечение в Центре восстановления зрения. Передавали всем большой привет!
На новогодние каникулы Настя с мамой уехали домой. После праздников ребенка ждут в РНЦХ на плановое обследование.
Из средств, оставшихся после оплаты лекарств для Володькиной Юлии, семье было передано 20 000 рублей на проживание в Москве и оплачен счет за лечение в Центре восстановления зрения (15 870 рублей).
10 000 рублей из оставшихся после оплаты препаратов для Володькиной Юли средств переданы родителям пятерых детей, проходящих амбулаторное лечение в РНЦХ после перенесенной трансплантации почки. Среди них — наши давние знакомые Рыбников Саша и Настя Кравцова. Мамы с детьми живут в гостинице «Университетская», откуда дети каждый день приезжают в РНЦХ на анализы, контроль, процедуры. Поездка в общественном транспорте пока очень опасна для них. Переданная сумма будет расходоваться на оплату услуг такси.
Настя восстанавливается после операции. Сегодня девочке сняли швы и сделали биопсию. Самочувствие не самое хорошее, бывает высокая температура, ей делают болезненные уколы, но она старается держаться молодцом. Настина тетя, донор, уже выписалась из больницы.
Настю прооперировали в этот четверг, 18 октября. Операция прошла не совсем гладко, девочку повторно забирали в операционную. Врачи говорят, что сейчас все нормально, но предупредили, что после выписки Насте нужно будет в течение трех месяцев каждую неделю проводить диагностику. Настя уже ходит понемножку, хотя ей это еще тяжело дается. Настина тетя, донор органа, чувствует себя хорошо.
Насте закончили капать Кэмпакс, девочка очень этому рада, она не очень хорошо перенесла препараты. Сейчас Настя уже в порядке, они с мамой ждут операции — им назначено на 18 октября, они очень надеются, что эта дата окончательная. Они уже устали ждать, конечно, хотят домой, и кроме всего прочего у них уже совсем плохо с деньгами. Сегодняшние фотографии:
Завтра на консилиуме Насте могут назначить дату операции, если показатели будут в норме. Зрение пока не улучшается. Настя с мамой ездили в оптику (достали где-то машину) и заказали девочке очки. Еще купили витамины и прочего, жаловались что дорого. У семьи скоро заканчиваются деньги, которые они могут тратить на еду и лекарства.
Светлане Кравцовой переданы деньги на оплату проверки зрения и подбор очков для Насти.
Насте сделали гастроскопию, никаких воспалений нет. На 14 сентября назначена третья, последняя, прививка от гепатита. Через неделю у девочки берут анализы, и если результаты будут хорошие, ей начнут вводить Кэмпас и готовить к пересадке.
У Насти мечта — выйти из больницы и чтобы мама купила компьютер. Семья копила на покупку простенького компьютера целый год, но собранные деньги пришлось потратить на лечение. У многих пациентов отделения пересадки почки РНЦХ в палатах есть ноутбуки и Катюша иногда на них играет. Ребенок часто говорит маме: «Ненавижу свою болезнь! Лучше бы компьютер купили, чем эти таблетки!» Сейчас Насте проводят курс болезненных уколов в глаза для восстановления зрения и врачи посоветовали разрешать ребенку играть на компьютере в тетрис, змейку или «стрелялку», чтобы тренировать мышцы глаз. Курс уколов надо повторить через два месяца, и Настена уговаривает маму купить хотя бы подержанный компьютер. К сожалению, у семьи нет средств на такую дорогую покупку. Мы будем вам благодарны, если вы сможете передать семье компьютер или средства на его приобретение (около 15 000 рублей). Настя вынуждена будет пропустить этот учебный год, и мы надеемся, что наличие дома ПК поможет девочке не сильно отстать от учебы.
Настина мама передала нам привезенные из дома фотографии близняшек — Насти и Юли:
5 сентября Насте проведут гастроскопию, и если никаких воспалений нет, то будет назначена дата операции и введения «Кэмпаса». Сейчас Настя чувствует себя похуже, на фоне основного заболевания ухудшилось зрение, теперь приходится одновременно колоть очень болезненные уколы и для глаз. Также Настя очень скучает по сестре Юле, с которой должна была вместе 1 сентября пойти в школу. К сожалению, ни одной из сестер этого сделать не удастся. Юля будет в санатории, девочку некому вести в школу, а Настя — в больнице с мамой.
Мы навестили в больнице Кравцову Настю, Лозгачева Костю, Рыбникова Сашу и Корсачеву Катю, отвезли небольшие подарки: журналы, книги, фрукты, печенье, соки. Дети проводят в больнице по несколько месяцев и после диализа бывают такими ослабленными, что даже с кроватей не встают. Поэтому мы купили портативный dvd-плеер BBK, чтобы они смотрели фильмы и мультфильмы, когда будет совсем грустно. Плеер будет передаваться от одного ребенка к другому. Плеер приобретен на средства, переданные на нужды фонда, стоимость 7600 рублей. Все фотографии со встречи смотрите в новостях фонда.
Анонимный жертвователь передал 394 000 рублей на оплату препаратов для Насти. Большое спасибо! Собрана вся необходимая сумма, излишки в размере 20 000 рублей будут переданы на оплату аналогичных препаратов для Кости Лозгачева
Из письма Настиной мамы:
Наша семья — это я и две мои дочки, Юля и Настя. Сестры-близняшки, не разлей вода. Вместе ходили в ясли, детский сад, вместе пошли в первый класс. Обе любили ходить в театральную студию, две веселые, добрые, жизнерадостные девочки.
Весной 2006 года после перенесенной ветрянки у Насти произошло осложнение. Долгие месяцы в больнице, учеба на дому на время разлучили сестер. Но по вечерам Настя, как и прежде, помогала Юле с английским языком, Юля Настене — с математикой.
Летом 2007 года произошли подряд два приступа, Настя попала в реанимацию с отеком мозга и остановкой дыхания. Врачи говорили: «Она обречена». Но Настюша выжила, и когда пришла в себя, сразу заговорила, могла двигаться. От высокого давления дочь потеряла зрение, видела только тени.
Теперь мы в Москве, в Российском научном центре хирургии, готовимся к родственной пересадке почки. Донором для Насти будет ее тетя. Зрение потихоньку восстанавливается.
Чтобы детский организм принял пересаженный орган как родной и чтобы отказаться в послеоперационный период от гормональных препаратов, нужны АТГ-Фрезениус и Кэмпас. Собрать необходимую для их приобретения сумму нам не под силу. Пожалуйста, подарите дочке цветной лучик надежды! Благодаря вашей помощи Настенька сможет жить.
Комментарий врача Надежды Бабенко, отделение трансплантации почки РНЦХ, Москва:
Мы составляли план госпитализации на вторую половину августа и созвонились с родителям Кости Лозгачева и Насти Кравцовой. Обе мамы в слезах, дети в реанимации в тяжелейшем состоянии, на диализ не отвечают, у обоих отек мозга и легких. Руководство отделения принимает решение о немедленной госпитализации детей к нам. Сейчас нам удалось стабилизировать их состояние.
Для успеха операции Насте необходимы препараты АТГ-Фрезениус и Кэмпас. Лечение по этому протоколу мы начали с осени 2006 года. За это время уже 30 детей хорошо перенесли трансплантацию и смогли отказаться от применения большинства иммуносупрессантов, опасных для пересаженного органа и вредно сказывающихся на всем детском организме. К сожалению, этих препаратов нет в списке финансируемых из госбюджета, родители вынуждены покупать их самостоятельно.
Насте особенно показано лечение по такому протоколу, т. к. у девочки проблемы со зрением. Если применять обычную гормональную терапию (Преднизолон на постоянной основе), есть большой шанс полной потери зрения.
