Диагноз: атипическая анемия, состояние после трансплантации костного мозга, хроническая вторичная дыхательная недостаточность по причине значительного системного шунта. В течение нескольких последних лет девочка перенесла сложнейшее лечение, ее консультировали ведущие мировые клиники. Последнее назначение врачей — пересадка легких, которую девочка не смогла дождаться. 26 апреля Жени не стало. Светлая память.
Больше года Женя находилась в листе ожидания на пересадку легких. Девочка не теряла надежды на будущее, но теряла силы. 26 апреля Женя ушла. Хочется сказать спасибо всем, кто помог Жене узнать причину болезни, а ее врачам — определиться с лечением, всем кто подарил Жене возможность покинуть больничные стены — последние месяцы жизни она провела в домашней обстановке рядом с мамой. Но болезнь оказалась сильнее всех нас. Мы скорбим вместе с семьей и желаем близким девочки сил пережить утрату.
Женя все еще в ожидании — донорских органов, операции и того момента, когда она, наконец, сможет снять маску и вдохнуть сама, не рискуя тут же потерять сознание от нехватки кислорода. Она верит, что у нее будет жизнь — такая же, как у всех девочек подростков. Ее ровесницы сейчас учатся, стоят отношения и планируют свое будущее. Женя верит, что и у нее все это будет, пусть с опозданием на несколько лет, но все же будет.
Женя, ее родители и мы благодарим всех, кто помог уточнить девочке диагноз, подарив шанс выжить, и всех, кто поддерживает ее сейчас, пока Женя ждет спасительную операцию. Из средств, переданных на уставные цели фонда, для Жени был оплачен источник бесперебойного питания. Когда жизнь напрямую зависит от работы кислородного концентратора, даже кратковременное отключение электричества может ее оборвать — Жене просто нечем будет дышать. Скоро обязательно все изменится, но пока легкие Жени не работают, ей требуется помощь. Спасибо за вашу поддержку!
С момента выхода сюжета про Женю на 5 канале прошло уже много месяцев, и у нас есть, что рассказать вам. За это время Женя побывала в Бельгии, где врачи опровергли ранее поставленный ей диагноз — гепатопульмональный синдром, при котором нужна была пересадка печени, и поставили новый — хроническая вторичная дыхательная недостаточность по причине значительного системного шунта. Но даже с учетом нового диагноза трансплантации Жене все равно избежать не удастся, только теперь ей будут нужны новые легкие, а не печень. Мнения ведущих российских и бельгийских специалистов оказались противоположными. А выбирать, к кому прислушаться, пришлось не врачам, а самым обычным людям — родителям Жени. И для этого им потребовалась мнение третьей стороны. Так Женя попала на обследование в индийский госпиталь Фортис. Индийские доктора, проведя ряд обследований, так же, как и их бельгийские коллеги, определили у Жени дыхательную недостаточность. Позже с их мнением согласились и в России. После длительных консультаций было принято решение включить Женю в лист ожидания на проведение трансплантации легких в Центре трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова.
Сейчас Женя в Москве. Состояние тяжелое, она по-прежнему зависит от искусственной подачи кислорода в организм. Но с появлением в ее жизни огромного количества небезразличных к ее судьбе людей, переживать тяготы ожидания спасения ей стало намного легче. Она смогла покинуть больничные стены и перебраться на съемную квартиру, а благодаря покупке кислородного концентратора у нее теперь есть возможность даже выходить на улицу.
Мы с Женей хотели бы поблагодарить всех, кто помогал и помогает нам, — пишет мама девочки. — В ожидании операции мы должны находиться вблизи больницы, чтобы, как только появится донор, мы незамедлительно явились на пересадку. Благодаря помощи неравнодушных людей для нас сняли квартиру и оборудовали ее всем необходимым для Жени — многофункциональной кроватью, кислородными концентраторами, баллонами, чтобы Женя могла выходить на улицу. Теперь у нас есть все, чтобы спокойно заниматься поддерживающим лечением Жени в комфортной небольничной атмосфере. Мы хотели сказать спасибо всем, благодаря кому мы продолжаем бороться за жизнь дочери — фондам «Помоги.Орг», «Подари Жизнь», «Дом с маяком» и «Вера», волонтерам, которые заботятся о нас и не дают нам скучать, врачам, за то, что борются за Женю и с такой чуткостью и вниманием относятся к нашей ситуации, и, конечно, всем, благодаря кому мы можем оплачивать расходы, связанные с лечением Жени: мы знаем, в нашей судьбе принимают участие сотни людей, и мы благодарим каждого! Спасибо вам за профессионализм, теплоту и дружбу! Мы одни никогда бы не справились с нашей ношей!
С изменением плана лечения Жени изменились и расходы. На данный момент из собранных для Жени средств были оплачены: госпитализация в Бельгии стоимостью 27 500 евро, консультация в Индии стоимостью 8 000 долларов, аренда квартиры в Москве на 11 месяцев на общую сумму 440 000 рублей и кислородный концентратор стоимостью 105 000 рублей. Мы не перестаем следить за судьбой Жени и надеемся, что скоро сможем сообщить вам хорошие новости о том, что операция состоялась и прошла успешно.
Женя готовится к поездке на лечение, она верит только в успех и с благодарностью вспоминает тот день, когда в ее жизни появились вы. Вот такое письмо пришло от семьи девочки:
От всей души хотим поблагодарить фонд Помоги.орг, Пятый канал и его телезрителей за помощь в сборе средств на лечение нашей дочери Макеевой Евгении! Мы не устанем говорить «спасибо» всем сотрудникам фонда и телеканала, благодаря которым огромное количество неравнодушных, добрых людей узнали о нашей беде и помогли нам! Нам хотелось бы обнять каждого, кто помог нашей дочери, и лично поблагодарить за спасение ее здоровья. Спасибо всем огромное за помощь не только нашей Жене, но и очень многим нуждающимся в помощи семьям! Благодаря вам у них появляется реальная возможность получить высококвалифицированную медицинскую помощь, вылечить своих детей и подарить им полноценную жизнь! Спасибо вам! Здоровья, счастья и всего самого наилучшего! Вы творите чудеса!
Благодаря телезрителям 5 канала и всем, кто принял участие в судьбе Жени, удалось собрать всю сумму на лечение девочки в бельгийской клинике. Средства, которые были собраны сверх нужной суммы, будут переданы другим детям на оплату медицинских расходов. С вашей помощью помимо Жени поддержку получат десятки детей, страдающих различными заболеваниями. Ваша помощь — бесценна. Огромное спасибо!
Женя стала героем сегодняшнего Дня Добрых Дел на 5 канале. Сегодня мы всей страной спасаем девочке жизнь! Лечение требуется срочно. Вместе у нас обязательно получится его осуществить!
В 12 лет у Жени обнаружили апластическую анемию. Это заболевание всей кровеносной системы. Оно возникает из-за нарушений в работе костного мозга, единственный способ лечения — его пересадка. Ее девочке и провели через 3 года после постановки диагноза. Провели успешно, в 15 лет Женя была дома и была совершенно здорова. Но наслаждаться вновь обретенным здоровьем пришлось недолго: через полгода у Жени начал падать уровень кислорода в крови. Диагностировали новое заболевание — осложнение первого — гепатопульмональный синдром. Жене снова нужна пересадка, но на этот раз печени.
Теперь Женя не может обходиться без кислородной поддержки. Сначала ей было достаточно небольшого портативного аппарата, затем потребовался более сложный и большой. Сейчас девочка может жить только в кислородной маске на максимальном режиме работы концентратора и только в условиях стационара. Дальше будет только хуже, но врачи не торопятся с лечением — оказывается в России провести эту операцию при изначальном диагнозе невозможно. Женя находится в паллиативном отделении Измайловской ДГКБ г. Москвы, и это говорит само за себя: паллиативное лечение — это лечение, направленное на поддержание качества жизни человека с неизлечимым и тяжело протекающим заболеваниям, т.е просто уход, не ставящий целью вылечить.
Однако спасти жизнь Жени еще можно, но за ним придется выехать и из московской больницы, и из страны. И еще придется попросить о помощи. Девочку готовы принять в клинике Сен-Люк (Брюссель, Бельгия) для проведения трансплантации. Донором станет мама. Стоимость операции — 7 800 000 рублей. У родителей Жени нет таких денег.
Я прикована к кислородному концентратору, — пишет Женя, — не могу даже на несколько минут снять маску, сразу начинается головокружение и я теряю сознание. Вот уже полтора года я не была на прогулке, но всем сердцем хочу вырваться из четырех стен и начать новую жизнь совершенно здоровой! Я лечусь уже пять лет, рядом нет друзей, школу окончила в больнице. Да, для нас устроили красивый выпускной вечер, но моих любимых одноклассников и подруг там не было, мы не встречали рассвет и не гуляли босиком по мостовой... Пожалуйста, мне очень нужна ваша помощь! Я хочу жить! Мечтаю получить профессию, влюбиться, выйти замуж, стать мамой... Такие простые вещи, но иногда они кажутся недосягаемыми. Помогите мне снова стать здоровой!
