Ульяна живет с тяжелыми диагнозами с самого раннего детства. У нее ДЦП, выраженное поражение центральной нервной системы и пересаженная донорская почка. Ульяна не ходит, не сидит без поддержки, не говорит. Весь ее мир — это ее семья, ее общение — строится на эмоциях. А ее организм очень уязвим, и любые медицинские вмешательства она переносит особенно тяжело — из-за боли, стресса, перегрузки нервной системы и воспоминаний.
В двухлетнем возрасте девочке пришлось несколько месяцев прожить на диализе, потом была операция, долгий восстановительный период. И, увы, на этом все не закончилось — ДЦП требует реабилитации, почка — постоянного контроля.
Для таких детей лечение — это не только про медицину, но и про то, как именно она организована. Очереди, частые процедуры, смена врачей и обстановки могут серьезно ухудшать состояние. Поэтому семье Ульяны всегда приходится искать самый бережный путь.
Ульяне очень повезло со старшим братом. Даня — ее опора и защитник. Он носит сестру на руках, успокаивает, отвлекает, чувствует ее настроение без слов. Рядом с братом Ульяна спокойнее, а значит — сильнее.
Но сейчас Ульяне необходимо пройти комплексное обследование работы донорской почки. Контроль после трансплантации — это вопрос сохранения органа и жизни без диализа. На Сахалине получить такое обследование в полном объеме невозможно, поэтому семье нужно лететь в Москву. С Ульяной, конечно, полетит мама. А ее бесценная опора — брат, который всегда рядом и помогает справляться со страхом и перегрузкой, — останется дома. Как и папа.
Такой перелет и эта разлука для Ульяны сами по себе уже стресс. А длительная госпитализация по ОМС: несколько недель в больнице, ожидание процедур, очереди, разрозненные обследования — настоящее испытание для девочки. При этом обследование ограниченное и не дает полной картины состояния почки. Это значит, что есть риск проглядеть начало инфекции или отторжения, вероятность снова лететь в Москву, опасность потерять почку и начинать все сначала.
Другой вариант — платное обследование за один день. В одном месте и по четкому плану: биопсия донорской почки, расширенные анализы крови, вакцинация (которая жизненно необходима людям с пересаженными органами), УЗИ, консультации узких специалистов и возможность быть на связи с врачами в течение года через телемедицину. Это дает полную картину состояния и позволяет быстро корректировать лечение при любых изменениях. И что очень важно, уже на следующий день Ульяна полетит домой!
Мы просим вас помочь выбрать для Ульяны второй путь — максимально бережный и безопасный: обследование к клинике будет стоить 430 300 рублей. К сожалению, самостоятельно семье сейчас не справиться с такими расходами. Но мы можем помочь сохранить донорскую почку и уберечь Ульяну от больничных испытаний.