Диагноз: спинальная мышечная атрофия. Вика получила лекарство, которое остановило развитие ее смертельного заболевания — мускулатура ребенка больше не атрофируется. Но мышечная сила не восстанавливается сама по себе. Чтобы Вика смогла научить сидеть, стоять и ходить, ей нужна постоянная реабилитация. Однако у семьи девочки не получается справлять с расходами на лечение. Вы помогли собрать 161 600 рублей на оплату предстоящего курса реабилитации для Вики в специализированном центре. Огромное спасибо!
Курс восстановительного лечения для Вики оплачен! Огромное спасибо!
Когда Вика была совсем крохой, окружающие говорили родителям: «Как вам повезло — такая спокойная девочка!» Но мама с папой уже тогда стали подозревать, что с Викой что-то не так, потому что ее спокойность почему-то усиливалась и переходила в странную вялость. Подключили массаж, потом ЛФК, ходили по неврологам — никакого результата. Тогда им посоветовали сделать генетический анализ. Оказалось, что у Вики спинальная мышечная атрофия. К тому моменту Вике был уже почти год, и все, на что хватало сил ее мышцам, — это дышать и поворачивать голову, но и эти силы постепенно истощались.
Родители сразу подали документы на получение препарата, тормозящего развитие этого смертельного заболевания. Но и спасительного укола тоже пришлось ждать.
«Я целую жизнь прожила за эти недели. — Делится Евгения — мама Вики. — Не переставая думала о том, сколько еще проживет мой ребенок — а вдруг мы не успеем? Когда лекарство ввели, нас предупредили, что никто не знает, как препарат будет действовать, как быстро Вика сможет восстановить мышечную силу и сможет ли. А я просто хотела, чтобы она жила».
Сейчас, когда с момента укола прошло полтора года, желания родных Вики стали гораздо более оптимистичными — чтобы играла, училась, сидела, ходила и бегала. Сейчас Вика уже почти до самого верха поднимает ручки, когда делает зарядку, качает кукол и укладывает их спать, собирает пазлы своими пальчиками, и тянется со всеми обниматься. Особенно нежные отношения у нее со старшей сестрой Ксюшей, которую Вика называет «ня-ня» — трудное «Ксюша» ей пока не дается. Но недавно Вика ни с того, ни с сего четкое произнесла «Арбуз», родители не сомневаются, что в плане развития интеллекта и речи у ребенка проблем не будет.
А вот в физическом развитии ей еще есть, что преодолевать. После укола мышцы не восстанавливаются, лекарство только не дает им атрофироваться дальше, а вот преодолеть эту атрофию — задача реабилитации. Ее Вике рекомендуют проходить 3-4 раза в год — тогда есть шанс, что Вика будет ходить.
«Недавно вхожу в комнату — а Вика стоит возле дивана, хотя, когда я выходила, она сидела на нем. То есть, она сама сползла, как-то зацепилась, удержалась, обрела опору под ногами и выпрямилась. Я стою и не дышу — боюсь спугнуть. Для меня это был почти шок! Представляю, сколько сил на это потратил мой ребенок, и какая Вика, на самом деле, упорная!»
Да уж! Тихой и спокойной девочкой Вику уж точно теперь назвать нельзя — шкодит, капризничает, добивается своего, может обидеться и долго не разговаривать: проявляет характер. Словно тот укол, подарил ей не только жизнь, но и право жить — быть ребенком, расти тем, кем ей захочется.
Но для развития ей, конечно, еще многое придется преодолеть. Родители очень просят помочь им — не справляются с оплатой реабилитации. Папа у девочек работает проходчиком на угольной шахте — работа тяжелая и опасная, а он еще и часто берет дополнительные смены, ему ведь ребенка лечить надо. Но средств все равно не хватает. Скоро у Вики должен начаться следующий курс лечения, где она будет учить еще выше поднимать ручки, еще дольше сидеть и стоять, и стоить он будет 161 600 рублей. Семья еще не оправилась после оплаты предыдущей поездки, на следующую собрать деньги не успевает и просят помощи.
«Сделать анализ старшей дочке Ксюше мы решались год. Понимаю, что глупо. Когда пришли результаты, у меня дрожали руки, пока вскрывала конверт, а потом я рыдала, как маленькая — чисто. Это страшно, когда болен ребенок, но еще страшнее, когда ты не можешь ему помочь и он угасает у тебя на глазах. Самое страшное у Вики позади. Через два месяца после ее рождения анализ на СМА стали делать детям прямо в роддоме сразу после появления на свет. А мы потеряли столько времени! Вика начала жить с опозданием на год. Я очень прошу — помогите нам это исправить!»
