Мусины Марсель и Эльвина

Татарстан, г. Набережные Челны

Диагноз: муковисцидоз. Из троих детей в семье, двое страдают муковисциозом. Сейчас у ребят обострение, но лечить его нечем — эффективный препарат Меронем в больнице заменяется на неработающий аналог. Состояние детей ухудшается, а на покупку оригинального лекарства у семьи нет средств — cтоимость препаратов для обоих детей — 157 510 рублей. На помощь брату с сестрой пришли вы. Огромное спасибо!

Вы помогли оплатить Меронем для Марселя и Эльвины. Лечение оригинальным препаратом поможет снять обострение боезни у детей. Огромное спасибо!

В семье Мусиных у каждого своя роль. Мама всегда с детьми — следит, чтобы старшие Марель и Эльвина своевременно принимали лекарства, и чтобы маленькая Ралина не чувствовала себя одиноко из-за того, что родилась здоровой. Папа работает сутками, чтобы у детей были необходимые препараты, а у семьи все, что нужно для жизни. А Марсель и Эльвиной просто стараются жить — это сейчас их главная цель.

Диагноз муковисцидоз старшим детям поставили одновременно. Эльвине тогда было около 8 месяцев, а вот Марсель жил, не зная о своей болезни, целых 8 лет, — не зная и не борясь с ней. Муковисзидоз такого не прощает. Больные могут прожить долгую и полноценную жизнь, но для этого каждый день они должны принимать лекарства. Мальчик запоздал с лечением, сейчас с обострениями столкнулись оба, но Марсель свое переживает намного тяжелее — ему даже пришлось перейти на домашнее обучение в школе. При муковисцидозе в органах скапливает густая слизь. Она притягивает инфекции, и те начинают размножаться и разрушать ткани внутренних органов. Первыми страдают легкие. Банальный насмок перетекает в пневмонию, за ней следует больница. И на учебу просто не хватает сил.

Эльвина и Марсель лучшие друзья, несмотря на разницу в возрасте — детей очень сплотила болезнь. То же самое можно сказать и про семью. Как часто мы слышим, как отцы, узнав о болезни детей, уходят из семьи. А Ильдус Мусин воспринял новость, как призыв к действию.

«Когда я рыдала, узнав о диагнозе детей, — рассказывает мама, — муж одной рукой обнимал меня, а другой уже искал информацию в интернете, как им помочь. Это он ходит по судам и добивается лекарственного обеспечения для Эльвины и Марселя, он постоянно в поиске новой информации, знает о муковисцидозе лучше многих докторов и никогда не позволяет никому из нас опускать руки».

Коллеги по работе часто застают Ильдуса в обеденный перерыв, сидящего среди запчастей от Камазов, которые они до этого собирали, с телефоном в руках, читающего о новых препаратах и возможностях лечения его детей. К нему прислушиваются доктора в поликлинике, а о генетике он может рассказывать часами.

Но ни знания папы, ни забота мамы, ни взаимоподдержка не спасают Марселя и Эльвину, когда легкие наполняются мокротой и дышать становится невыносимо трудно. В такие моменты детям всегда эффективно помогал антибиотик Меронем, но в больницах его нет, а дженерики не помогают.

Сейчас, чтобы снять обострение у детей, семье необходимо приобрести лекарства на сумму 157 510 рублей. У многодетной семьи, у неработающей мамы и папы — рабочего на заводе — таких средств нет. И им очень нужна помощь, чтобы их дети могли жить.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 157 510 рублей. Собрано 158 135 рублей.

жертвователь дата сумма
Давлетшин (Банковская карта) 300 ₽
Анонимно (Банковская карта) 350 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Александр (Банковская карта) 1000 ₽
Маргарита (Банковская карта) 500 ₽
Светлана Котова (Банковская карта) 1000 ₽
Валерия (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 250 ₽
→ Все пожертвования