Науменко Вероника, 7 лет

Новый корсет уже у Вероники. И туторы на ноги — тоже. Их подбирали в один цвет: для Вероники — маленькой леди — это важно. Девочка довольна, что больше нигде не жмет, что сидеть и ходить стало легче. А родители ребенка очень благодарны за вашу помощь!

Изготовление туторов и корсета для Вероники оплачено! Огромное спасибо!

«Вероника была обречена, но вдруг придумали лекарство!»

О Веронике рассказала газета «Комсомольская правда». Лекарство остановило болезнь, но победа над последствиями нескольких лет медленного умирания еще далеко! Девочка и ее семья не опускают руки и верят, что вы им поможете! Благодарим редакцию за поддержку, оказанную семье!

Читайте на WWW.KP.RU: https://www.kp.ru/daily/27488.5/4745743/

Знаете диснеевский мультик про русалочку Ариэль? Она любимый персонаж маленькой Вероники. У нее раскраски с Ариэль, торт на День рождения с Ариэль, костюмы, рюкзачок, блокнотики и ручки, наклейки на стенах, футболки... И взрослые, возможно, провели бы параллель: Русалочка ненавидела свой хвост и мечтала ходить, как все, и девочка, которая не может ходить, наверное, чувствует себя также. Но Вероника — это один сплошной позитив и чистая радость. А Ариэль — просто нравится.

А ведь у Вероники были все шансы умереть. Признаки спинальной мышечной атрофии у девочки проявились уже в двухмесячном возрасте. Она даже не начала двигаться, а мышечная сила уже начала угасать. В два года Вероника перенесла клиническую смерть, и семья уже готовилась к тому, что их ребенок остаток жизни, да еще и такой короткой, проведет в реанимации на аппарате ИВЛ. Но появилось революционное лекарство, которое скорректировало генетическую поломку Вероники. И у девочки появился шанс ожить. Лечение Вероника получает уже три года — и это три года счастливой жизни.

У Вероники удивительная способность по-взрослому и по-доброму шутить над окружающими. Неприкосновенна только старшая сестра Даша, которая занимается художественной гимнастикой, что вызывает у Вероники благоговейный трепет. Когда Даша в школе, Вероника тайно берет ее ленту и кружится-кружится по комнатам на своей коляске, тянет носочек и вздергивает вверх подбородок, как сестра. И это — такой восторг!

Вероника обожает танцевать и гулять. Сама передвигается по дому и получает удовольствие от каждой возможности сделать все без чухой помощи: самой подъехать и схватить что-то со стола, самой выключить свет, обедать и ужинать со всеми вместе за столом, поехать открыть дверь, встретить сестру из школы...

Врачи, родители боятся делать прогнозы — очень поздно для этого заболевания Вероника начала получать лечение. Не думает об этом и сама девочка — ей хорошо и в коляске, ведь раньше не было и этого — сидела на одном месте в специальном стульчике. Раньше ее пальчики были бессильны поднять даже детальку пазла, а теперь собирать их и рисовать — ее любимое занятия. Телефон и компьютер она освоила быстрее азбуки. Впереди школа. В общем, масса возможности для нормальной и счастливой жизни.

Самое главное — заботиться о теле, не допускать развития контрактур, которые ограничивают подвижность суставов, и сколиоза, ведь спинка у Вероники еще слабая. Для этого девочке нужна не только коляска и реабилитация, но и специальные фиксаторы на суставы и корсет. Такие вещи изготавливаются индивидуально, и их обязательно нужно менять по мере роста ребенка. Вот и сейчас Веронике очень нужна такая замена. Через месяц — крайний срок, когда нужно сделать мерки и изготовить эти ортопедические приспособления. Но родители не справились с оплатой — нужно 191 100 рублей. Вероника еще не совсем самостоятельна, и мама еще не работает. Одной зарплаты папы не хватает на все.

А где же, спросите вы, помощь от государства? Веронике положены и корсет, и тутора, все они вписаны в ее документы об инвалидности. Но изделия, которыми может обеспечить ее Фонд социального страхования, не облегчат состояние ребенка и не помогут избежать возможных осложнений. ФСС может закупить для девочки что-то среднее, базовое. Это как если бы вам предложили обувь 40 размера при вашем 37-ом или 44-ом. Вроде бы и обувь есть, а ходить сложно. Так и с корсет