Снежане из Бердска 12 лет, у нее тяжелое генетическое заболевание, из-за которого разрушаются мышцы, нарушается дыхание и деформируется позвоночник. Благодаря пожертвованиям на уставные цели фонда мы смогли оплатить для неё функциональную медицинскую кровать — теперь Снежане станет легче дышать, отдыхать и справляться с болью.
Новую кровать уже доставили и она прошла тестовые испытания. Снежана довольна и благодарит всех, кто так быстро помог в приобретении кровати! Из письма мамы:
От всей нашей семьи — огромное и искреннее спасибо за помощь нашей дочери Снежане и другим детям, оказавшимся в беде. Благодаря вам в нашем доме появилась многофункциональная медицинская кровать, которая стала настоящей опорой в уходе за Снежаной.
Наша дочка живёт с тяжелым диагнозом, из-за которого мышцы постепенно слабеют, позвоночник деформирован, а каждая ночь сопровождается болью. Теперь у Снежаны есть возможность самостоятельно менять положение тела — приподнимать голову и спину, поднимать и опускать ноги, даже переворачиваться. Все это стало возможным благодаря удобному пульту управления.
Кровать оснащена туалетным устройством, функцией удобного мытья головы, надкроватным столиком и USB-розеткой на два устройства — все это делает уход гораздо проще, а жизнь Снежаны — комфортнее и безопаснее.
Мы благодарим вас за ваше великодушие, отзывчивость и преданность делу помощи. Ваше внимание и забота значат для нас невероятно много. Вы делаете очень важное дело. Спасибо — от всего сердца!
Снежане 12 лет. Она — одна из двух сестер-двойняшек, родилась первой, недоношенной, и с первых дней жизни борется за каждый шаг вперед. Уже в младенчестве стало ясно, что ей тяжелее: слабость, плохой набор веса, позднее развитие моторики. В пять месяцев Снежане провели операцию по поводу врожденного вывиха бедра. Но и после нее развитие шло с задержкой — к году девочка не сидела, не пыталась вставать. Позже стало известно, что причина — тяжелое генетическое заболевание.
У Снежаны — прогрессирующая мышечная дистрофия. Это значит, что ее мышцы постепенно ослабевают и атрофируются. Болезнь неизлечима, лекарства от нее пока не существует. Все, что могут сделать врачи и семья — это замедлить развитие симптомов, поддерживать тело, облегчать боль, бороться за качество жизни.
Со временем состояние Снежаны осложнилось: она полностью утратила способность ходить и может только сидеть в инвалидной коляске. У девочки — грудопоясничный сколиоз IV степени, деформация грудной клетки, контрактуры в суставах, хроническая дыхательная недостаточность. Из-за резкого скачка роста позвоночник «рухнул» и буквально сложился, как змейка. Каждое неправильное положение тела усиливает боль, мешает дышать, увеличивает риск переломов.
Сегодня Снежане жизненно необходимо правильно менять положение тела в течение дня и особенно ночью. Девочка почти не спит: сильные боли в спине не дают уснуть, мама вынуждена каждые пару часов переворачивать ее, чтобы облегчить страдания. Обычная кровать не дает нужной фиксации, не защищает от падений, не позволяет безопасно приподнять спинку или ноги, чтобы снизить нагрузку на позвоночник и облегчить дыхание.
По рекомендации врачей семья подобрала функциональную медицинскую кровать. Она управляется пультом и позволяет аккуратно менять положение тела, поднимать изголовье и ножной конец, снижать болевой синдром, облегчать уход, минимизировать риск новых деформаций и переломов. Для семьи, где мама круглосуточно ухаживает за дочкой, а папа весь день работает, — это не предмет удобства, а насущная необходимость.
Благодаря пожертвованиям, поступившим в ноябре на уставные цели фонда, мы смогли оплатить покупку этой кровати для Снежаны. Совсем скоро она будет установлена дома — и у девочки наконец появится возможность спать в более комфортной позе, отдыхать без боли, чувствовать себя в безопасности. Это важный шаг к лучшему качеству жизни: чтобы продолжать учиться на домашнем обучении, рисовать любимых животных и просто быть рядом с родными — с сестрой, бабушкой, мамой и папой.
От всей души благодарим каждого, кто перечисляет пожертвования на уставные цели фонда. Благодаря вам мы можем быстро и гибко помогать там, где официальные программы пока бессильны: оплачивать оборудование, не включенное в льготные перечни, поддерживать тяжелых пациентов без лишней бюрократии и ожиданий. Ваши взносы становятся конкретной помощью — как эта кровать для Снежаны, которая будет служить ей каждый день, облегчая боль и принося покой.
