Диагноз: эпилепсия. Насте не помогли лекарства, но помогла кетогенная диета — после перехода на нее приступы прекратились, девочка начала развиваться. Но диету необходимо корректировать каждые 6 месяцев, а у семьи на поездки в клинику и оплату лечения средств не хватает. Сроки очередной корректировки пропущены. На помощь девочке пришли вы: с опозданием, но Настя едет на лечение. Спасибо!
Настя прошла лечение. Об итогах поездки на корректировку кетодиеты рассказывает мама:
Я хочу еще раз поблагодарить вас за помощь! Эта госпитализация была очень важна для нас! На корректировке Насте увеличили калораж питания, добавили белка — дочка растет, и врачи скорректировали диету так, чтобы она все получала в соответствии со своим весом и ростом. Мы сдали анализы, нам делали УЗИ брюшной полости, провели ЭЭГ. По результатам — все хорошо, судя по ЭЭГ, есть улучшения. Нам продлили диету на 5 лет. Сначала ее назначили на 3 года, но так как эффект от нее очень хороший, то решили, что нужно продолжать!
И мы видим, что Настя меняется: она стала лучше говорить, понимать обращенную речь. Учеба, конечно, дается нам непросто. Насте 10 лет, но по развитию она далека от сверстников. Но мы не теряем надежды. Пусть у нее не получится «догнать», но все, что в наших силах, мы для нее делаем. Спасибо вам за то, что помогаете нам на этом трудном пути. С вашей поддержкой намного легче!
Больше корректировку кетодиеты семье откладывать не придется! Вы помогли Насте, в ближайшее время она поедет на лечение. Спасибо!
До 300 приступов в день: врачи нашли способ лечения девятилетней Насти от эпилепсии, но у семьи нет таких денег.
О Насте вышла статья в газете «Комсомольская правда». С поездкой на корректировку диеты семья уже опаздывает, пропущены рекомендованные сроки госпитализации, а родители без контроля докторов даже боятся увеличить объем пищи для ребенка, хоть и видят, что Настя часто не наедается. И еще они очень боятся возобновления приступов. Нужна помощь!
Насте 10 лет, но по развитию она сейчас как четырехлетний ребенок — сказались приступы эпилепсии, с которыми Настя прожила несколько лет своего детства. Родители насчитывали до 300 таких приступов в сутки — кратковременные замирания с полным отключением тела. Однажды Настя во время такого приступа упала на спину и оказалась в больнице с компрессионным переломом позвоночника. С тех пор одну ее не оставляли, больше и чаще с ребенком, конечно, была мама. «Я словно растворилась в Насте, — говорит она. — Спасибо моим старшим детям, что понимали меня и не обижались».
Насте долго подбирали лекарства — они не помогли. Стали думать об операции, но очаги у девочки «разбросаны» по всему головному мозгу — не вырежешь. Тогда московский профессор отправил семью в Тольятти в неврологическую клинику «Мидеал» на ввод кетогенной диеты, сказал, что это последний шанс. Суть метода заключается в том, что врач эпилептолог исходя из состава крови пациента убирает из его рациона углеводы, заставляя головной мозг получать энергию не из глюкозы, а из кетонов — продуктов распада жиров. В состоянии кетоза у ребенка меняется состав крови, мозг начинает работать по-другому, и частота приступов снижается.
У Насти через три месяца после перехода на кетогенную диету она снизилась до нуля приступов в день! Благодаря этому она и нагнала свои четыре года развития — стала взрослеть. Но задержка, конечно еще ощутимая.
«Это должно закончиться», — твердит растворившаяся в дочке мама. Врач сказал, нужно продержаться до переходного возраста, тогда возможна ремиссия и постепенно можно будет завершить диету. Но до этого времени Насте необходимо ездить на корректировку каждые полгода. Она растет, меняется и состав ее крови, родители сами боятся вносить малейшие изменения в питание девочки, боятся даже увеличить дневную норму калорий, опасаясь возобновления приступов. Но и на поездки на лечение у них нет средств — семья многодетная, работает один папа, двое старших детей учатся. А каждая поездка обходится семье в 110 000 рублей — лечение в клинике платное. Если прибавить сюда проезд и дорожные расходы, получается очень много, за полгода семья не успевает накопить такую сумму.
Настя и ее родные мечтают об одном — о нормальной жизни. Чтобы не было больше больниц, страха, чтобы вся семья могла собраться за одним столом и отметить Настин день рождения — как положено, с тортом, а не с одной только свечкой. На полное преодоление задержки в развитии семья не надеется, но надеется, что когда-нибудь девочку без опаски можно будет оставить одну дома, пойти с ней на улицу, не боясь истерик, научить читать и самой есть, и объяснить, что разносить квартиру, когда скучно, — это очень по-детски. Все это возможно. Родным Насти нужно просто взять волю в кулак и дождаться этого момента. А нам нужно помочь, чтобы начатое лечение Насти, которое приносит плоды, не прекращалось.
