Первый раз Полина оказалась в реанимации из-за пневмонии через несколько часов после появления на свет. Четыре недели в больнице, бесконечные курсы антибиотиков и диагнозы, которые менялись один за другим... Но улучшения не было.
«Каждый день после выписки из роддома ребенок дышал глюкокортикостероидами. Улучшения не было. И только в 2024 году в НЦЗД нам поставили правильный диагноз — первичная цилиарная дискинезия. После назначения нового лечения Полина стала нормально дышать», — рассказывает мама девочки, Юлия.
Первичная цилиарная дискинезия (ПЦД) — редкое наследственное заболевание, при котором реснички в дыхательных путях не могут выполнять свою работу. В норме они очищают бронхи и легкие от слизи и микробов, но при ПЦД слизь застаивается, создавая идеальные условия для инфекций. Чтобы облегчить дыхание и избежать тяжелых осложнений, Полине нужны ежедневные ингаляции с растворами, разжижающими мокроту, и курс антибиотиков по назначенной схеме в течение полугода.
Обычные ингаляторы для этого не подходят: при ПЦД нужны специальные компрессорные модели, которые создают правильный размер частиц и позволяют лекарству достичь самых мелких бронхов. Кроме того, внешнюю часть ингаляторов — небулайзеры — нужно регулярно менять, чтобы предотвратить их инфицирование и не занести в легкие новые бактерии.
Сейчас семья Полины пытается самостоятельно покупать все необходимое, так как по месту жительства девочке не выдают ни лекарства, ни оборудование. Но купить все, что назначили врачи, чтобы Полина перестала бесконечно болеть, у них не получается. В этом сентябре в Поли ответственное событие — она идет в школу. Волнуются все, и будущая первоклассница — сможет ли завести новых друзей, понравится ли учитель, будет ли сложно, и родители — как защитить дочь от инфекций и помочь ей не пропускать школу из-за болезни?
Чтобы девочка смогла адаптироваться к школьной жизни, учиться и общаться с одноклассниками, а не пропускать уроки из-за болезней, ей необходимо заранее обеспечить запас лекарств и исправную медицинскую технику. Два новых ингалятора разного типа и годовой комплект расходников к ним, а также антибиотики на ближайшие полгода — это почти 200 000 рублей. Пожалуйста, поддержите Полину!