Постнов Павел, 18 лет

Дата рождения:
Московская обл., г. Чехов

Диагноз: структурная миопатия. Полгода назад Паша начал экспериментальное лечение, которое привело к улучшениям. До этого его мышцы постепенно слабели, сгибали под своей тяжестью позвоночник и сдавливали легкие, но с началом применения новых препаратов он стал подвижнее, начала нарастать мышечная масса — это было как чудо. Но на продолжение лечения у семьи нет средств. Вы помогли собрать 152 418 рублей на покупку лекарств, чтобы Паша не потерял подаренный ему судьбой и медициной шанс! Спасибо!

Паше очень важна ваша поддержка. Он сам написал письмо, в котором поблагодарил за все и рассказал о важном событии в своей жизни:

Хочу выразить вам огромную благодарность за сбор средств, за лекарства, за шанс жить долго! Это просто какое-то чудо! Спасибо за возможность продолжать добиваться своих целей! Я поступил в вуз своей мечты на бюджетное отделение, уже начал учиться и этому бесконечно рад! Буду постигать свою будущую профессию и саморазвиваться! Благодарю вас за помощь от всего сердца!

Лекарства, которые заставляют регенерироваться мышечные ткани у человека, страдающего миопатией, у Паши теперь есть! Спасибо всем, кто помог мальчику продолжить новое лечение и подарил шанс стать сильнее и победить злую судьбу!

Паша хорошо окончил гимназию, сдал ЕГЭ и подал документы в вуз — хочет стать юристом, как мама. Год назад этими своими планами на будущее мальчик делился с ней, и она отводила взгляд и прятала слезы: мысль о том, что мечтам сына не сбыться, убивала. Но сегодня она корит себя за то, что не допускала даже надежды, поддерживающую самого Пашу, и покорно верила официальной медицине, обещавшей ее сыну, что прожить он сможет очень мало. Сейчас они испробовали новый препарат, на фоне приема которого Паша стал лучше двигаться и даже набрал пару килограмм. И теперь мама верит, что Паша может стать юристом и вообще кем захочет. Кажется, и сам он тоже начал верить в это по-настоящему.

Родился Паша вялым. В 9 лет он стал сильно худеть, появился реберный горб. В 15 летнем возрасте всего за несколько недель его сколиоз развился до 3 степени, и его как в доспехи заключили в специальный корсет, чтобы не стало еще хуже. У мальчика структурная миопатия — очень редко заболевание, при котором генетическая мутация нарушает синтез белка, что приводит к разрушению строения мышечных волокон. Мышцы не могут усваивать белок, нормально сокращаться, перестают расти. За дыхание тоже отвечает гладкая мускулатура, и она тоже со временем атрофируется. Исход представить себе нетрудно.

Но полгода назад родители узнали об органотерапии — лечении препаратами, созданными путем вытяжки веществ из клеток органов специально выращенных животных, которые приводят в действие механизмы самовосстановления у больного человека. Этот метод успешно применяется в Европе, но для нашей страны пока остается экспериментальным. Паше становилось хуже и хуже, и родители решились — надо пробовать. Результат поразил всех — улучшения казались чудом на фоне постоянного и неумолимого регресса в прошлом.

Врач назначил Паше еще два курса лечения. Семья нашла возможность приобрести лекарства в Германии, где оно дешевле, а вот средств не нашла — на продолжение терапии необходимо 2 055 евро. Мама Паши имела свою юридическую практику, но, когда болезнь сына резко стала прогрессировать, оставила работу и занялась сыном. Папа Паши — пенсионер МВД, в прошлом году в период эпидемии потерял работу. В семье есть еще младший ребенок. И средств на лечение Паши не хватает. Но его нельзя прекращать, — это как отобрать у человека надежду через минуту после того, как он обрел ее, узнав, что может не умирать. Помогите Паше продолжить лечение. У него теперь многое может быть впереди!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 152 418 рублей. Собрано 183 137 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Марина (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Нидзий Ольга (Банковская карта) 500 ₽
Маргарита (Банковская карта) 300 ₽
Анонимно (Банковская карта) 200 ₽
Орешкина Надежда 3000 ₽
→ Все пожертвования