Постнов Павел, 18 лет

Дата рождения:
Московская обл., г. Чехов

Диагноз: структурная миопатия. Полгода назад Паша начал экспериментальное лечение, которое привело к улучшениям. До этого его мышцы постепенно слабели, сгибали под своей тяжестью позвоночник и сдавливали легкие, но с началом применения новых препаратов он стал подвижнее, начала нарастать мышечная масса — это было как чудо. Но на продолжение лечения у семьи нет средств. Мы просим вас помочь собрать 2 055 евро на покупку лекарств, чтобы Паша не потерял подаренный ему судьбой и медициной шанс!

Паша хорошо окончил гимназию, сдал ЕГЭ и подал документы в вуз — хочет стать юристом, как мама. Год назад этими своими планами на будущее мальчик делился с ней, и она отводила взгляд и прятала слезы: мысль о том, что мечтам сына не сбыться, убивала. Но сегодня она корит себя за то, что не допускала даже надежды, поддерживающую самого Пашу, и покорно верила официальной медицине, обещавшей ее сыну, что прожить он сможет очень мало. Сейчас они испробовали новый препарат, на фоне приема которого Паша стал лучше двигаться и даже набрал пару килограмм. И теперь мама верит, что Паша может стать юристом и вообще кем захочет. Кажется, и сам он тоже начал верить в это по-настоящему.

Родился Паша вялым. В 9 лет он стал сильно худеть, появился реберный горб. В 15 летнем возрасте всего за несколько недель его сколиоз развился до 3 степени, и его как в доспехи заключили в специальный корсет, чтобы не стало еще хуже. У мальчика структурная миопатия — очень редко заболевание, при котором генетическая мутация нарушает синтез белка, что приводит к разрушению строения мышечных волокон. Мышцы не могут усваивать белок, нормально сокращаться, перестают расти. За дыхание тоже отвечает гладкая мускулатура, и она тоже со временем атрофируется. Исход представить себе нетрудно.

Но полгода назад родители узнали об органотерапии — лечении препаратами, созданными путем вытяжки веществ из клеток органов специально выращенных животных, которые приводят в действие механизмы самовосстановления у больного человека. Этот метод успешно применяется в Европе, но для нашей страны пока остается экспериментальным. Паше становилось хуже и хуже, и родители решились — надо пробовать. Результат поразил всех — улучшения казались чудом на фоне постоянного и неумолимого регресса в прошлом.

Врач назначил Паше еще два курса лечения. Семья нашла возможность приобрести лекарства в Германии, где оно дешевле, а вот средств не нашла — на продолжение терапии необходимо 2 055 евро. Мама Паши имела свою юридическую практику, но, когда болезнь сына резко стала прогрессировать, оставила работу и занялась сыном. Папа Паши — пенсионер МВД, в прошлом году в период эпидемии потерял работу. В семье есть еще младший ребенок. И средств на лечение Паши не хватает. Но его нельзя прекращать, — это как отобрать у человека надежду через минуту после того, как он обрел ее, узнав, что может не умирать. Помогите Паше продолжить лечение. У него теперь многое может быть впереди!

Пожертвования

Необходимо собрать 181 127 рублей. Собрано 154 757 рублей.

жертвователь дата сумма
Светлана (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Таня (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Сурия Бичурина (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
→ Все пожертвования