Малике было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений родного Тобольска ее инфицировали гепатитом С. С этого момента начались мытарства по больницам. За 4 года лечения мама Малики продала все, чтобы обеспечить девочку лекарствами. У Малики онкогенный генотип 1B и повышена репликация вируса, заболевание может перейти в рак печени.
Малике было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений родного Тобольска ее инфицировали гепатитом С. С этого момента начались мытарства по больницам. За 4 года лечения мама Малики продала все, чтобы обеспечить девочку лекарствами. У Малики онкогенный генотип 1B и повышена репликация вируса, заболевание может перейти в рак печени. Чтобы остановить разрушение печени, необходимо ежедневно делать инъекции «Рофероном-А» в течение года — это 365 ампул. Местные органы здравоохранения в помощи отказывают.
С 2006 года вы помогали оплачивать лекарства для девочки, чтобы бороться с болезнью, а наш друг и жертвователь Сухроб взял семью под свою опеку и помогал с решением бытовых проблем. Сегодня мы удаляем с сайта все фотографии Малики, новости, которые писали о жизни ее семьи, отчетные документы и выписки, и даже фамилию ребенка. Недавно одноклассники Малики нашли ее страницу в интернете. В этом возрасте дети очень жестоки, началась травля. Сама Малика не знала о своей странице, когда мы начали помогать ее маме в лечении дочки, она была еще совсем ребенком и не поняла бы, что такое интернет и зачем существуют фонды. Да и сейчас она всего этого не понимает, она уверена лишь в одном: над ней смеются, потому что мама рассказала об их беде. Малика поругалась с семьей, ушла из дома, отказывается говорить с мамой даже по телефону.
У Малики нелегкая жизнь, болезнь заставила ее рано повзрослеть и поумнеть, поэтому мы уверены, что конфликт в семье совсем скоро разрешится, а храбрости и мужества у нашей любимой Малики хватит, чтобы дать отпор любому обидчику.
Волонтер фонда навестила Малику в больнице перед выпиской, передала лекарства и собранные фондом деньги, а еще подарила девочке настоящий праздник! Спасибо!
Из рассказа Майры, мамы:
Передайте, пожалуйста, большущую благодарность всем, кто помог купить лекарства, да еще и столько денег собрал на дальнейшие расходы. Это было так неожиданно и так кстати! Наталья, которая все это и привезла, еще в прошлый визит к Малике говорила, что хочет сделать дочке подарок к дню рожденья. А подарком оказался поход в «Детский мир» и покупка всего, о чем мечтала Малика. Какие же красивые вещи Наташа подарила дочке! Ветровку и джинсы, блузку и ободок в цвет, золотую цепочку! Малика смотрелась в обновках как героиня басни «Обезьяна и очки». И еще одна мечта дочки осуществилась: она покаталась на мерседесе, о чем сразу же по возвращении рассказала всем подружкам. Передаю по просьбе дочери всем привет и большое спасибо!
Во время этой госпитализации врачи поставили Малике диагноз муковисцидоз, который очень долго был под вопросом. Раньше пробы на это генетическое заболевание были неточными, но сейчас у медиков не осталось сомнения. Также анализы на вирус гепатита С стали в два раза хуже, чем до начала терапии Рофероном. Репликация вируса увеличилась, поражение печени не удается остановить. Врачи решили пока не применять никаких препаратов, поскольку кроме Роферона ничего более эффективного в России нет. Они надеятся, что в этом году разрешат применение нового препарата. На данный момент они могут только наблюдать за болезнью. Во вторник Малику должны выписать.
Майре и ее двум дочерям сейчас особенно тяжело. Семья надеялась, что после приезда в Москву Малике отменят большинство препаратов и инъекций и мама Майра сможет выйти на работу.
Малика приехала в Москву и госпитализирована в Научный центр здоровья детей РАМН, мы передали 13 000 рублей на оплату больницы.
Из письма Майры, мамы Малики:
Мы едем в Москву на 7–8 июня, у Малики опять печеночные анализы не очень хорошие. Врач сказала, что если вирус мутировал и начал расти, то посадят на другой интерферон — Пегасис. Настроение, конечно, подпортилось, да и устала уже от всего. После того как в январе не был обнаружен вирус, я уже думала, съездим в июне в больницу и устроюсь на нормальную работу, эти временные заработки ничего не дают.
Благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики, за переданные 25 000 рублей. Пожертвование перечислено Майре, маме девочки, на покупку необходимых лекарств для лечения Малики.
Сухроб передал деньги на дальнейшее лечение Малики и 8000 рублей на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат). Большое спасибо!
Результаты гепатологических анализов девочки удивительные: вирус в организме ребенка не обнаружен. Это значит, что Роферон помог справиться с разрушением печени, остановить его и вернуть печень в нормальное состояние. О таком подарке на Новый Год Малика и ее семья могли только мечтать. В следующий раз семья приедет в Москву на плановую госпитализацию в июне 2008 года.
Малика с мамой уехали домой в Тобольск. Следующая госпитализация состоится через три месяца. Мы закупили еще 60 флаконов «Роферона-А» для Малики, всего лекарства хватит еще на 75 дней лечения. К концу июня необходимо собрать около 90 000 рублей на следующий курс препарата, собрано 7000 рублей. Останавливать лечение «Рофероном» нельзя: девочка откликнулась на лечение, вирус удается взять под контроль и снизить его репликацию.
Сегодня стали известны результаты анализов Малики: впервые за весь период болезни репликация вируса Гепатита С не возросла, а незначительно снизилась. Это большой прорыв, которого удалось добиться именно постоянным применением препарата «Роферон». Значит, что лечение надо продолжать для достижения еще лучших результатов!
Николай передал Майре и дочкам 100 000 рублей. Также за период пребывания семьи в Москве было передано 41 000 рублей из собранных сайтом helpmalika.narod.ru.
Майра и Малика побывали на праздничном представлении в Большом театре. Малике удалось познакомиться с Алиной Кабаевой и Алисой Гребенщиковой, девочка взяла автографы у многих знаменитостей и получила пасхальные подарки.
Сухроб передал 68 000 рублей для Малики. На эти деньги было куплено: телевизор, двд-плеер, диски с мультфильмами и сказками, книги и обучающий курс английского языка на двд. Оставшиеся деньги (42 000 рублей) семья возьмет с собой в Тобольск на жизнь.
Малика с мамой приехали в Москву на госпитализацию. Фонд оплатил для Малики 30 флаконов «Роферона» на сумму 29 468 рублей. К отъезду будет закуплено еще 60 флаконов. Этого хватит на 3 месяца лечения.
Малика и ее мама Майра 24-25 марта приедут в Москве, хотя с билетами огромная проблема, да и сам проезд хотя бы терпимым назвать нельзя.
Инвалидность ребенку опять не дали. 19 марта на комиссии в Тюмени сказали, что понимают ситуацию, что ребенку нужен контроль, но они бюрократическая организация и работают по приказам, а в приказ Зурабова от 2005 года данное заболевание в список на бесплатное получение лекарств не вошло. Очень «удивлялись», тому, каким образом Майра кормит детей, где берет средства на больницу и лекарства.
У Майры всё так же не получается найти работу, долг за квартиру более 20 000 рублей.
С Маликой вообще никто оставаться не хочет. И не только потому, что она на инъекциях, а боятся заразиться, каждый ее шаг всеми контролируется. Стоит Майре отлучиться хотя бы в магазин, и ребенок в слезах. А на днях вообще была истерика, Малика со слезами спрашивала, почему она заразная и когда вылечится. Плакала, что ей надоело постоянно лечиться.
Врачи говорят, что ситуация серьезная, у ребенка фиброзные изменения, проблемы по всему желудочно-кишечному тракту, но никакой поддержки от государства Майре не дают.
Деньги на второй курс лечения собраны. Большое спасибо!
13 марта Малике исполняется 9 лет, а 26-го девочка с мамой приедет в Москву на госпитализацию. На день рождения Малика мечтает получить набор косметики «Маленькая фея». А еще в семье, где живут два ребенка, нет телевизора. Мама была вынуждена продать почти всю технику, чтобы покупать лекарства. Если вы можете помочь купить маленький телевизор, чтобы Малика и ее младшая сестра Алина смогли смотреть мультфильмы и «Спокойной ночи, малыши!», свяжитесь с сотрудниками фонда.
20 000 рублей было передано Майре, маме Малики, на оплату билетов в Москву на плановую госпитализацию в марте и поддерживающие препараты. Спасибо!
Доза Роферона-А пока назначена Малике на уровне 0,5 мл в день, а не 1 мл, как планировалось ранее. Малику перевели на домашнее обучение и домашний режим. У нее болят мышцы — побочные действия препарата, которые должны пройти. Если ходить Малика еще может, то по лестнице подниматься совсем трудно. Также девочку мучают сильные головные боли, но из-за печени обезболивающие ей противопоказны, надо терпеть.
5 января Малику выписали из больницы. Сейчас девочка из-за постоянных скачков температуры перешла на домашнее обучение. На фоне приема препарата Роферон-А очень сильно болят ноги, но Малика держится.
Собрано 73 000 рублей. Большое спасибо! Сегодня мы купили и передали маме Малики 90 упаковок «Роферона-А», сумку-холодильник, 3 упаковки «Урсофалька». Недостающие 16 500 рублей были взяты из средств, собранных на аукционе «12 стульев».
1 января 2007 года Малику выписывают. Ей предстоит вновь приехать в Москву в марте 2007 на плановую госпитализацию. К этому времени необходимо собрать еще 88 000 рублей на трехмесячный курс «Роферона-А».
Из письма мамы, Майры:
Когда родилась Малика, я была самой счастливой женщиной и казалось, что все в нашей жизни будет всегда хорошо. Дочери было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений Тобольска ее инфицировали гепатитом «С». С этого момента начались наши мытарства по больницам.
У Малики онкогенный генотип 1"в" и повышена репликация вируса. Та виферонотерапия, которую проводили, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает. Это значит, что идут разрушительные процессы печени. Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет. В энашем же случае всё, минуя цирроз, может перейти в гепатокарциному (рак печени), если не проводить лечение.
За эти 4 года я продала все, что бы иметь возможность обеспечить ее лекарствами, 3 года мы лечились интерферонами. Сейчас не смотря на проведенное лечение у Малики высокий уровень вируса в крови.
Малика — старшая дочка, ещё есть сестричка четырёх лет, которой в июне сделали операцию на сердце (порок). У меня уже ничего не осталось, даже жильё съёмное. Лечение Малике назначено, но от суммы, необходимой на полный курс и от которой зависит, сможет ли девочка избежать страшного развития болезни, мне становится дурно.
Чтобы остановить разрушение печени, необходимо ежедневно делать инъекции «Рофероном-А» в течение года — это 365 ампул. Я обращалась за помощью в администрацию города, в президентский аппарат, организации, различные банки Тобольска, Тюмени и других городов Тюменской области. Кто вообще не отвечает, кто пишет, что не предусмотрено внутренним договором, многие сочувствуют, но помочь ничем не могут. У меня нет даже своего угла, а то бы я давно продала все, а так живу по квартирам. В назначении инвалидности нам отказано т.к. государством не предусмотрена программа гарантии.
Я боюсь за ребенка и бессильна чем-либо помочь, мы просрочили все сроки на лечение, может развиться злокачественная опухоль. Пожалуйста, помогите!