Диагноз: синдром Мебиуса — врожденный сочетанный порок развития. Ксюша родилась без левого предплечья, с маленькой челюстью и парализованной гортанью. Все ее детство — это бесконечная реабилитация: погоня за полноценной жизнью. Но семье становится все труднее справляться с расходами на лечение ребенка. Вы помогли оплатить следующий курс реабилитации стоимость 156 000 рублей. Спасибо!
Курс реабилитации Ксюши оплачен благодаря вам! Он начнется уже в январе. Спасибо, что пришли на помощь ребенку и помогли продолжить лечение, которое помогает девочке преодолевать болезнь!
Мама Ксюши прекрасно себя чувствовала во время беременности, ничем не болела, вовремя сдавала все анализы — они были идеальными, и проходила обследования, которые ни разу не показали ничего необычного. Два старших ребенка родились здоровыми и крепкими, родители даже подумать не могли, что с будущим ребенком может быть что-то не так. И все же Ксюша родилась с особенностями — у малышки не было одной ручки до локтя, и была очень маленькая челюсть. Она не смогла задышать самостоятельно и ей потребовался аппарат ИВЛ и трахеостома. Не могла есть из-за плохого открывания рта и проблем с глотанием: пришлось установить еще одну трубочку, через которую ребенок мог получать пищу сразу в желудок.
Первые два года жизни Ксюши были самыми трудными: мама с дочкой все время лежали в больницах, дома оказывались редко и ненадолго. А как только состояние стабилизировалось, и девочка окрепла, все силы родных были брошен на реабилитацию.
Ксюша развивалась с задержкой, но к трем годам смогла научиться ходить. Она не разговаривала, и все думали, что у нее не развивается речь, но оказалось, что Ксюша только не может произносить звуки, однако хорошо может общаться. Она освоила альтернативную коммуникация и сейчас общается с помощью синтезатора речи на коммуникативном планшете. Ксюша хорошо читает, увлекается историей, учится на домашнем обучении, но по обычной школьной программе.
Все эти навыки и возможности возникли не на пустом месте, конечно. Родителям пришлось приложить много сил и вложить много средств в реабилитационное лечение дочери, и сейчас, к сожалению, еще нельзя сказать, что оно закончено, что проблем больше нет. У Ксюши сохраняется шаткость походки, она теряет равновесие, стоит на ее пути оказаться малейшему препятствию. Она не может подняться по лестнице без посторонней помощи или перешагнуть через лужу. Ей сложно удерживать внимание, и учеба дается ей в два раза сложнее, чем ее ровесникам. А еще ее очень расстраивает неспособность говорить так, как это делают другие люди.
Но на январь у девочки запланирован еще один курс лечения в центре, где ей помогают почти с самого рождения, а значит, будет сделан еще один прорыв в развитии.
«Я даже не знаю, чтобы мы делали без специалистов центра „Наш солнечный мир“. — Рассказывает мама Ксюши. — С каждым интенсивом я вижу, как моя дочь меняется — становится усидчивее, восприимчивее к новому, ей легче дается учеба. Становится лучше походка, равновесие и настроение — растет уверенность, что все будет хорошо».
Но семье оказалось не по силам оплатить следующий курс. Стоит лечение 156 000 рублей,ч и каждый раз родители собирают нужную сумму с огромным трудом, а в этот раз им совсем не справиться. Работает только папа Ксюши, мама всегда с ребенком, для многодетной семьи это огромные расходы.
Поэтому Ксюше нужна ваша помощь: чтобы продолжить лечения и стать еще на шаг ближе к тому, чтобы ходить, говорить и учиться не хуже ее здоровых ровесников.
