Салангин Матвей, 8 лет

Дата рождения:
Пермский край, г. Соликамск

Диагноз: фенилкетонурия. Это генетическое заболевание, которое протекает без последствий для больного, если лечение начинается с самого его рождения. Но Матвею диагноз был поставлен только в 4 года, нарушение обмена веществ в организме успело привести к повреждению ЦНС и легкой умственной отсталости. Эти последствия еще можно компенсировать, но для этого нужна реабилитация, а средств в семье на нее нет — семья многодетная. Вы помогли оплатить для Матвея курс лечения в центре «Логомед Прогноз» стоимостью 181 950 рублей. Спасибо!

Лечение Матвея оплачено и курс реабилитации состоится! Огромное спасибо всем, кто пришел на помощь семье!

Каждому новорожденному еще до выписки из роддома проводят неонатальный скрининг на наличие нескольких генетических заболеваний. В их числе и фенилкетонурия, которой болен Матвей. Такая спешка оправдана: при этом заболевании белок, поступающий в организм в пищу, не расщепляется, а накапливается, превращаясь в яд, отравляющий внутренние органы. Первым и сильнее всего страдает головной мозг. Даже материнское молоко для таких детей становится ядом, ребенок с первых дней жизни должен получать только безбелковую пищу. Если это условие выполняется, малыш растет, развивается без каких-либо последствий. Если же нет — будет так, как произошло с Матвеем.

Матвею диагноз поставили только в 4 года. Два генетика, наблюдавшие ребенка с рождения, не сочли нужным назначать безбелковую диету, несмотря на результаты генетического исследования, выявившего мутацию, характерную для фенилкетонурии. И хотя к 4 годам у мальчика уже налицо была задержка в развитии, превышение показателей, говорящих о наличии нарушения белкового обмена, выявленных на первом неонатальном скрининге, было незначительным и не требующим по общей практике применения каких-либо мер. Когда же Матвея направили на повторный анализ, выяснилось, что содержание в крови ребенка той самой токсичной аминокислоты уже было превышено в несколько раз.

Сейчас Матвей, конечно, питается правильно — специальным безбелковым питанием. На вкус оно не очень, совсем не то, к чему привык мальчик, поэтому Матвей часто отказывается от пищи, капризничает. Объяснить ему, что это ради его же здоровья, пока не получается — он только-только начал понимать обращенную к нему речь, и это понимание остается на очень примитивном уровне. Еще Матвей не говорит, не играет самостоятельно, разве что машинки повозить может, но ему и это быстро надоедает. Не может обходиться без заботы взрослых. То, чему другие дети учатся запросто, он осваивает месяцами и благодаря помощи специалистов реабилитационных центров.

Но есть и хорошая новость — Матвей еще может преодолеть свое отставание, если будет получать лечение в виде стимуляции определенных отделов головного мозга, физиолечения, лечебного массажа, психо- и нейрокоррекции. Конечно, это несправедливо и обидно, что ему — маленькому мальчику — сейчас приходится исправлять ошибки умных взрослых людей. Но с этим уже ничего не поделаешь. А вот помочь ему исправить эти ошибки — можно!

Реабилитация дорогая — 181 950 рублей за один курс. Семья у Матвея многодетная — у мальчишки двое старших братьев-двойняшек, мама всегда с ним, работает только папа, вся пенсия по инвалидности уходит на эти безбелковые смеси. На лечение не хватает. Матвею нужно помочь! У него все еще есть шанс вырасти здоровым, но теперь это здоровье приходится отвоевывать. И без вашей помощи не справиться!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 181 950 рублей. Собрано 182 050 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Алина (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Алексей (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
KEA (Банковская карта) 1000 ₽
Чиркова Елена (Банковская карта) 300 ₽
→ Все пожертвования