Салангин Матвей, 8 лет

Дата рождения:
Пермский край, г. Соликамск

Диагноз: фенилкетонурия. Это генетическое заболевание, которое протекает без последствий для больного, если лечение начинается с самого его рождения. Но Матвею диагноз был поставлен только в 4 года, нарушение обмена веществ в организме успело привести к повреждению ЦНС и легкой умственной отсталости. Эти последствия еще можно компенсировать, но для этого нужна реабилитация, а средств в семье на нее нет — семья многодетная. Мы просим вас помочь оплатить для Матвея курс лечения в центре «Логомед Прогноз» стоимостью 181 950 рублей.

Каждому новорожденному еще до выписки из роддома проводят неонатальный скрининг на наличие нескольких генетических заболеваний. В их числе и фенилкетонурия, которой болен Матвей. Такая спешка оправдана: при этом заболевании белок, поступающий в организм в пищу, не расщепляется, а накапливается, превращаясь в яд, отравляющий внутренние органы. Первым и сильнее всего страдает головной мозг. Даже материнское молоко для таких детей становится ядом, ребенок с первых дней жизни должен получать только безбелковую пищу. Если это условие выполняется, малыш растет, развивается без каких-либо последствий. Если же нет — будет так, как произошло с Матвеем.

Матвею диагноз поставили только в 4 года. Два генетика, наблюдавшие ребенка с рождения, не сочли нужным назначать безбелковую диету, несмотря на результаты генетического исследования, выявившего мутацию, характерную для фенилкетонурии. И хотя к 4 годам у мальчика уже налицо была задержка в развитии, превышение показателей, говорящих о наличии нарушения белкового обмена, выявленных на первом неонатальном скрининге, было незначительным и не требующим по общей практике применения каких-либо мер. Когда же Матвея направили на повторный анализ, выяснилось, что содержание в крови ребенка той самой токсичной аминокислоты уже было превышено в несколько раз.

Сейчас Матвей, конечно, питается правильно — специальным безбелковым питанием. На вкус оно не очень, совсем не то, к чему привык мальчик, поэтому Матвей часто отказывается от пищи, капризничает. Объяснить ему, что это ради его же здоровья, пока не получается — он только-только начал понимать обращенную к нему речь, и это понимание остается на очень примитивном уровне. Еще Матвей не говорит, не играет самостоятельно, разве что машинки повозить может, но ему и это быстро надоедает. Не может обходиться без заботы взрослых. То, чему другие дети учатся запросто, он осваивает месяцами и благодаря помощи специалистов реабилитационных центров.

Но есть и хорошая новость — Матвей еще может преодолеть свое отставание, если будет получать лечение в виде стимуляции определенных отделов головного мозга, физиолечения, лечебного массажа, психо- и нейрокоррекции. Конечно, это несправедливо и обидно, что ему — маленькому мальчику — сейчас приходится исправлять ошибки умных взрослых людей. Но с этим уже ничего не поделаешь. А вот помочь ему исправить эти ошибки — можно!

Реабилитация дорогая — 181 950 рублей за один курс. Семья у Матвея многодетная — у мальчишки двое старших братьев-двойняшек, мама всегда с ним, работает только папа, вся пенсия по инвалидности уходит на эти безбелковые смеси. На лечение не хватает. Матвею нужно помочь! У него все еще есть шанс вырасти здоровым, но теперь это здоровье приходится отвоевывать. И без вашей помощи не справиться!

Пожертвования

Необходимо собрать 181 950 рублей. Собрано 142 792 рубля.

жертвователь дата сумма
Елизавета (Банковская карта) 50 ₽
Юлия (Банковская карта) 200 ₽
Анонимно (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Александр (Банковская карта) 1000 ₽
Елена (Банковская карта) 500 ₽
Евгения (Банковская карта) 500 ₽
Анисимов Сергей (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
→ Все пожертвования