Диагноз: муковисцидоз. Лизе необходим препарат Гианеб, чтобы очищать легкие от мокроты. Если допустить заражение инфекциями, то вязкий секрет, наполняющий легкие, не позволит вылечить их, и начнется обострение. Очищение легких — один из самых важных этапов ежедневной поддерживающей терапии у ребенка. Но на лекарства у семьи нет средств. Нет их на ингалятор, который необходим, чтобы их принимать. Вы помогли собрать 118 600 рублей для Лизы, чтобы она могла получать жизненно важное лечение! Спасибо!
Ингалятор и лекарства для Лизы оплачены! Девочка продолжит терапию. Спасибо!
Еще вчера Лизу считали бы смертницей
А сегодня у девочки есть шанс — есть лекарства, есть план лечения, который помогает остановить развитие ее заболевания и не дать причинить ребенку непоправимый вред. Есть лишь одно «но»: не все препараты можно получить — своевременно и в полном объеме. Сегодня о Лизе вышла статья в газете «Комсомольская правда», в которой журналист Ярослава Танькова просит читателей именно об этом — помочь приобрести для Лизы лекарства, которые не в силах купить ее семья, чтобы болезнь Лизу не убивала.
Маленькой Лизе не повезло родиться с тяжелым генетическим заболеванием муковисцидоз, но повезло в том, что на свет она появилась в эпоху наметившихся перемен в области лечения ее заболевания. Если еще 15 лет назад мало кто из детей доживал до 18 лет, то со временем этот срок увеличивался за счет появления лекарств для поддерживающей терапии. Еще несколько лет назад в России стали успешно проводить трансплантации легких таким пациентам, увеличивая продолжительность и качество их жизни на много лет вперед. А сейчас — у нас буквально в этом году — у больных муковисцидозом появились препараты таргетной терапии, т.е. лекарства, воздействующие на сам больной ген: они помогают смягчать причину развития болезни вместо того, чтобы пожизненно бороться с ее последствиями.
И, конечно, у Лизы, которой всего три года, есть все шансы получить это лечение, а не просто поддержку состояния, которая, надо признать, в полной мере не оказывается в нашей стране ни одному ребенку с муковисцидозом.
А дело все в том, что лечение очень дорогое. И для организаций, которые должны обеспечивать ребенка лекарствами, этот ребенок — просто статья расходов в региональном бюджете, которую при любой возможности стараются сократить: есть более дешевые аналоги лекарств, значит, их и будет получать ребенок, а то, что они не эффективны или даже вредны, на принятие решений не влияет. Любовь, достижения малыша, его характер и чувства, его будущее, его безопасность и здоровье — это то, что ценится только его родителями. Ничего личного.
Конечно, если бы могли, мама с папой отдавали бы ребенку последнее, но когда ребенок нуждается в лекарствах постоянно, заканчивается даже оно. Папа Лизы — формовщик на заводе с зарплатой 20 000 рублей. Мама не может выйти на работу, она нужна дочке, чья жизнь — это череда ингаляций и прием лекарств. Средств хватает только на самое необходимое.
И все же Лизе повезло — у нее есть шанс. Сейчас препараты таргетной терапии выдают не всем пациентам — только самым «тяжелым». К счастью, Лиза к ним не относится. А если мы поможем ей сохранить стабильное состояние, то она сможет дождаться спасения.
Мы просим вас помочь собрать для Лизы средства на препарат Гианеб, который помогает бережно выводить мокроту из легких, не вызывая бронхоспазмов. Именно скапливающаяся в легких слизь приводит к обострениям у больных муковисцидозом, так как становится средой для размножения инфекций. Очищение легких — важная часть ежедневной терапии, в которой нуждается девочка. А еще Лизе нужен ингалятор для приема ингаляционных препаратов и чувствительный пульсоксиметр, который будет отслеживать уровень насыщения организма кислородом и забьет тревогу, если что-то пойдет не так. На эти цели семье нужно 118 600 рублей. Семья Лизы без вашей помощи не справится.
