С этого года в России по указу Президента начинает действовать прогрессивная шкала НДФЛ, согласно которой доходы свыше 5 млн руб. в год будут облагаться налогом по повышенной ставке. Вы спросите, причем же здесь муковисцидоз? К сожалению, ни при чем, хотя все мы — сотрудники профильных благотворительных и пациентских организаций, пациенты и их семьи — очень надеялись, что с принятием этого закона изменится к лучшему и жизнь больных муковисцидозом. И были все основания для таких надежд! Дополнительные доходы, полученные от налогоплательщиков, будут направляться в специально созданный фонд для оплаты лечения пациентов с редкими заболеваниями. Несколько недель назад список заболеваний был опубликован. И хотя в попечительский совет нового фонда вошли люди, много лет занимающиеся проблемой помощи больным муковисцидозом, муковисцидоз в список заболеваний не вошел. Для Даниила и других ребят все остается без изменений: лекарств нет, хочешь жить — ищи на них деньги сам. Мы просим вашей помощи в оплате внутривенных препаратов для Даниила, на 2 курса терапии необходимо собрать 250 000 рублей.
Мой день начинается с дренажа, дыхательной гимнастики, ингаляций, приема таблеток. Эти процедуры помогают очистить легкие от накопившейся мокроты. Если повезет, несколько раз в год госпитализируюсь в больницу на лечение. Суть лечения — внутривенное введение не менее 2-х антибиотиков, но в последнее время оригинальные препараты заменяют аналогами, которые при нашем заболевании неэффективны. Купить нужные нам антибиотики нет финансовой возможности, а очень бы хотелось хоть как-то улучшить свое состояние. Ведь мы не виноваты, что у нашего государства к нам такое отношение. Работа всех органов и систем организма не зависит от наличия или отсутствия финансирования, человек либо может дышать, либо нет.
Ход жизненных процессов, которые в организме обычного человека происходят естественно, тех, которые обычные люди даже не замечают, для меня становится настоящим испытанием. Каждый день приходится «горстями» пить таблетки, интенсивно питаться, чтобы поддерживать свое здоровье.
Я закончил 11 классов, поступил в техникум, но из-за ухудшения состояния и кислородной зависимости в последнее время обучение пришлось прекратить, возможности работать нет из-за кислородной недостаточности.
Сегодня, пока легкие еще не до конца разрушили ахромобактер и синегнойная инфекция, мне нужно обязательно пройти курс лечения антибиотиком Меронем, чтобы смело жить дальше. Два курса Меронема — 252 грамма — обойдутся в 250 000 рублей. Надеюсь на вашу доброту и понимание, заранее за все благодарю.
