Диагноз: муковисцидоз. Благодаря ежедневной терапии и своевременному лечению состояние Славы сейчас стабильно. Но поддерживать эту стабильность нелегко. Слава делает по 6-7 ингаляций в день: техника не выдерживает, сменные детали быстро приходят в негодность из-за частого применения и стерилизаций. Славе нужна помощь в покупке ингаляционного оборудования на сумму 184 000 рублей.
Если болезнь неизлечима, то и помощь больному нужна всегда — медицинская, а иногда и просто человеческая. У Славы муковисцидоз — это генетическое заболевание, от которого нет исцеляющего лекарства. Его можно сдерживать, контролировать, исправлять нанесенный ущерб, и тогда жизнь будет долгой и насыщенной. Благодаря тому, что уже несколько лет вы приходите на помощь, его состояние остается стабильным — и это бесценно.
Но сейчас Слава снова нуждается в поддержке. И в ингаляционном оборудовании, без которого он не может принимать лекарства.
Может возникнуть совершенной логичный вопрос: почему это оборудование приходится так часто менять? Ответ кроется в особенностях заболевания. Во-первых, даже при тщательной обработке в небулайзерах, камерах и трубках со временем накапливаются бактерии — для ребенка с ослабленными легкими это особенно опасно. Во-вторых, из-за активного использования мембраны небулайзеров изнашиваются, размер частиц аэрозоля увеличивается, и лекарство хуже проникает в мелкие бронхи. В-третьих, ежедневное использование по 5-6 раз в день приводит к быстрому износу приборов — снижается эффективность терапии, а порой оборудование полностью выходит из строя. Наконец, по мере роста ребенка меняются его дыхательные возможности, требуется другой тип оборудования с другими характеристиками.
Вот почему врачи настоятельно рекомендуют заменять ингаляционное оборудование каждые 6-12 месяцев. Хотя на деле, его приходится менять даже чаще. Почему? Смотрите п.3.
Вот и сейчас Слава отчаянно нуждается в новых ингаляторах под разные виды лекарств, небулайзерах и дыхательных тренажерах. Осенью он переболел ветрянкой, которая буквально «обрушила» его иммунитет. Всю зиму и раннюю весну он то и дело «схватывал» респираторные инфекции, которые при его основном диагнозе и ослабленных легких, протекали очень тяжело. Ингаляций было больше, оборудование работало без перерыва, и сейчас Слава все чаще жалуется, от откашливать вязкую мокроту из легких ему труднее, чем раньше. Это значит, что препараты ее просто «не достают».
Новый комплект ингаляторов и дыхательных тренажеров стоит 184 000 рублей. В финансовом отношении в семье Соболевых ничего не меняется — двое детей, работать по-прежнему, может только папа, часть доходов «съедает» ипотека, но основная статья расходов семьи — это здоровье Славика. Потому что очень важно, чтобы и у него тоже ничего не менялось. Чтобы он делал свои ингаляции и бежал по своим семилетним делам: в школу, на дзюдо, гулять, дружить... Без вас семье не сохранить это счастье.
Ежедневные ингаляции Слава уже делает при помощи нового оборудования. Семья благодарит всех, кто помог его приобрести:
Теперь наши ежедневные ингаляции проходят намного эффективнее и быстрее, чем на изношенном старом оборудовании. У Славки останется больше времени на его важные детские дела! Мы рады, что так много людей откликнулось на наш призыв о помощи и благодарны каждому! Пусть добро к вам вернется многократно! Спасибо!
Слава растет. Это уже не тот пухлый карапуз, которому вы помогали пару лет назад, а без пяти минут школьник. Славик учится читать, считать, отвечать на вопросы и выполнять задания, — в общем, готовится ко «взрослой» жизни. Благодаря тому, что вы поддерживали его все эти годы — помогали оплачивать лекарства, с покупкой которых семья не справлялась, — его болезнь удавалось сдерживать. Слава совсем не чувствует себя «больным», просто знает, что он «особенный». Прыжки на батуте и зарядка по утрам из лечебных процедур превратились в увлечение спортом — Слава решил, что ему как раз подходит дзю-до.
Это огромное счастье, когда ребенок может быть просто ребенком. Большой вклад в это счастье сделали все, кто ему помогал.
Но муковисцидоз никуда не делся. Просто Слава и его родители научились его держать под контролем. Лекарства, витамины, ферменты — все это остается в жизни мальчика. И 6-7 ингаляций в день по расписанию тоже. И в финансовом плане в семье все по-прежнему: одна зарплата папы, большая часть которой уходит на лечение ребенка.
Сейчас перед родителями встала новая нерешаемая задача — для ежедневной терапии Славе требуются ингаляторы и дыхательные тренажеры на сумму 100 000 рублей. В семье понимают, что снова не справятся без вашей помощи. Очень страшно потерять ту хрупкую стабильность в состоянии сына, которой удалось добиться, но именно это произойдет, если Слава не сможет принимать лекарства и выполнять рекомендации врачей. Мы снова просим для Славика поддержки — путь он и дальше остается просто «особенным», и никогда не станет снова «больным».
Слава получил лекарства! Ребенок доволен — хоть и маленький, Слава понимает ценность содержимого коробочек, которые держит в руках. Мама с папой — бесконечно благодарны, ведь так тяжело — не справиться и не купить ребенку лекарства, от которых зависят его самочувствие и жизнь. Но справиться без вас простой семье просто невозможно! Спасибо, что помогли ребенку!
Слава сможет начать делать ингаляции с Гианебом уже в ближайшее время — вы пришли на помощь и помогли собрать необходимую сумму. Огромное спасибо!
Пока для Славика спасение от смерти — просто игра
На покупку лекарств на годовой курс лечения для Славы осталось собрать совсем немного. Но ваша поддержка — это неизмеримо много для ребенка и его родителей, ведь в ней — спасение. Сегодня про Славу вышла статья в газете «Комсомольская правда», значит, спасение придет быстрее! Спасибо редакции, автору стати Ярославе Таньковой и читателям!
Слава — солнечный улыбчивый ребенок. Очень подвижный и любопытный. Кажется, готов радоваться всему вокруг. Он пока не очень хорошо понимает, чем болен, не знает, что творится с лекарствами, без которых ему не выжить, и что, если ничего не изменится, дальше ему будет становиться все хуже, — это боль родителей. Его главные заботы сейчас — пойдет он сегодня гулять или нет, и почему родители забрали его из изостудии, где ему так нравилось. О том, что его ждет и почему он так часто и тяжело болеет, он узнает позже.
К сожалению, муковисцидоз неизлечим, и ребенку нужна постоянная поддерживающая терапия, так как без лекарств он поражает все жизненно важные органы. С лекарствами можно жить долго и активно. Но этих лекарств нужно слишком много. В день Слава делает 7 ингаляций, и этого недостаточно. Он прыгает на батуте и качает пресс, чтобы мокрота из легких отходила лучше, но и этого мало. Славе нужны ферменты, пробиотики, антибиотики, муколитики, витамины — не все семья получает по рецептам. Вторая по размеру статья расходов в бюджете семьи — выплата ипотеки. Первая — лекарства для ребенка, которые не удалось получить. Но и их не всегда хватает. Работать может только папа.
Поэтому каждое ОРВИ, которое у здоровых детей проходит за неделю, у Славы затягивается на месяц, а то и больше. Поэтому его и забрали из кружка, где есть риск столкнуться с инфекциями. Густая мокрота, которую Слава не в силах откашлять, становится питательной средой для бактерий — они в ней активно размножаются и поражают ткани. Уже 7 месяцев семья не может вылечить «синегнойку» в легких ребенка — антибиотики не справляются, так как бактерия распространяется быстрее, чем действует лекарство.
Но Слава — сильный и выносливый, а инфекция еще не стала хронической, и, значит, ее еще можно вылечить. Для этого нужно, чтобы организм освобождался от мокроты, тогда бактериям будет негде размножаться. Сделать это помогает препарат Гианеб — он разжижает слизь до такого состояния, что ребенок становится способен ее откашлять. Но Гианеб — это один из тех препаратов, которые Слава не получает. В год на него требуется 93 600 рублей, и у родителей мальчика не хватает на него средств. Вы уже покупали для Славы это лекарство, но ребенок нуждается в нем постоянно, а запас закончился. Мы просим вас снова помочь мальчику. Без лекарств муковисцидоз убивает.
